Имам рак дојке 4 фазе, али још увек живим свој живот

Садржај

• 10:00
• 10:30 ам.м.
• 11:00
• 11:05 а.м.
• 11:15 ам.м.
• 12:00
• 12:30 п.м.
• 13:30
• 2 п.м.
• 14:30
• 16:45
• 17:30 п.м.
• 7:00
• 11 увече.
• 23:15

Шта се дешава након почетног шока метастатске дијагнозе карцинома дојке? Као особа која је на хемотерапији скоро осам година и којој се дуго надамо дуговјечност, осјећам пуно радости што сам још увијек овдје.

Али живот такође није лак. Моје лечење током година укључивало је операцију за уклањање половине моје канцерогене јетре, СБРТ зрачење кад се поново узгајала и разне хемотерапијске лекове кроз све то.

Сви ови третмани - плус сазнање да ће једног дана вероватно престати да раде - не утичу само на ваше физичко здравље, већ и на ваше ментално здравље. Морао сам да смислим неке механизме суочавања како бих олакшао свој живот.

10:00

Увек се нагло пробудим, можда остатак мојих година рада. Треба тренутак да ми бол пробуди свест. Прво погледам кроз прозор да видим време, а затим проверим време и евентуалне поруке мог телефона. Полако устајем и крећем према трпезарији.

Треба ми много спавања ових дана, добрих 12 сати ноћу, уз мало спавања током дана. Хемотерапија изазива интензиван умор, тако да сам себи уредио живот тако да избегавам јутарње активности када год је то могуће. Нема више рођендана за Мајчин дан или раног божићног јутра, нити доручка са пријатељима. Пустио сам своје тијело да се спава док се не пробуди - обично око 10 сати ујутро, али понекад и око 11 сати, пожелео бих да се пробудим раније, али откријем да кад то учиним, уморим се поподне да ћу пасти спавам без обзира где сам.

10:30 ам.м.

Мој пензионирани супруг - који је већ неколико сати увео - доноси ми шољу кафе и мали доручак, обично муффин или нешто лагано. Имам потешкоће да једем било шта, али у последње време тежио сам до 100 килограма.

Ја сам читач новина издалека, па прелиставам папир читајући локалне вести док пијем кафу. Увек читам осмртнице, претражујући пацијенте са раком, оне који су водили "дугу и храбру" битку. Радознао сам да видим колико су дуго живели.

Углавном се радујем слагању криптовалута сваки дан. Загонетке би требало да буду добре за здравље мозга. Осам година хемотерапије учинило ми се јетреним мозгом, који пацијенти оболели од карцинома називају „хемотерапијом“. Прошле су четири недеље од мог последњег хемотерапије, па сам данас слагалицу лакше него ја сутра. Да, данас је дан хемотерапије. Сутра ћу се борити да разликујем З од В.

11:00

Загонетка је завршена.

Иако знам да је дан хемотерапије, проверавам свој календар на време. Налазим се тамо где не могу правилно да имам у виду распоред. Још једно прилагођавање које сам увео је да закажем све своје обвезе за онкологију у среду. Знам да је среда дан лекара, тако да нећу заказати ништа друго на тај дан. Пошто се лако збуним, држим календар на папиру и у торбици, и онај на кухињском пулту, отворен текућег месеца, тако да лако видим шта се дешава.

Данас два пута проверавам време састанка и примећујем да ћу такође видети свог лекара због резултата скенирања. Мој син такође долази на брзу посету након одмора.

У овом тренутку мог лечења, моје правило је да планирам радити само једну ствар дневно. Можда бих изашао на ручак или можда у биоскоп, али не на ручак и филм. Моја енергија је ограничена и научио сам на тешки начин да су моја ограничења стварна.

11:05 а.м.

Узимам први лек против болова у току дана. Узимам дуго делујућу једном два пута дневно, а кратко делујућу четири пута дневно. Бол је неуропатија изазвана хемотерапијом. Осим тога, мој онколог верује да имам неуротоксичну реакцију на хемотерапију на којој сам.

Ништа не можемо да учинимо у вези с тим. Ова хемотерапија ме одржава на животу. Лек смо већ преместили са сваке три недеље на једном месечно да бисмо успорили напредовање оштећења живаца. Осјећам дубок и константан бол у костима. Такође имам оштре болове у трбуху, вероватно ожиљак од операција или зрачења, али могуће и од хемотерапије.

Прошло је толико година откако сам прекинута са лечењем да више не знам шта узрокује или се сећам како се осећа живот без бола и умора. Непотребно је рећи да је лек против бола део мог живота. Иако не контролира бол у потпуности, помаже ми да функционишем.

11:15 ам.м.

Лекови против болова су се покренули, па се сада туширам и припремам за хемотерапију. Иако сам љубитељ и колекционар парфема, одустао сам од ношења тако да нико не реагује. Инфузијски центар је мала соба и сви смо блиски заједно; важно је бити промишљен.

Циљ данас у одевању је удобност. Дуго ћу седети и температура у инфузијском центру је хладна. Такође имам порт у руци коме треба приступити, па носим предмете дугих рукава који су лабави и лако се извлаче. Плетени пончои су добри јер дозвољавају медицинским сестрама да ме привежу за цијев и још увијек могу остати топла. Ништа чврсто око струка - ускоро ћу бити пун течности. Такође се постарам да имам слушалице и додатни пуњач за свој телефон.

12:00

Вероватно нећу имати снаге да радим много наредне две недеље, па започнем гомилу веша. Мој супруг је преузео већину послова, али и даље веш сам.

Мој син се зауставља да замени филтер на нашем систему климатизације, који ми греје срце. Када га видим подсећа ме зашто све ово радим. Живјети онолико година колико сам донео пуно ми је радости - видео сам како се рађају венчања и унуци. Мој најмлађи син ће завршити факултет следеће године.

Али у свакодневној боли и нелагодности у животу, питам се да ли је вредно исплати се проћи кроз све ово лечење, остати на хемотерапији толико година. Често сам размишљао да станем. Али кад видим једно од своје деце, знам да се вреди борити.

12:30 п.м.

Мој син се вратио на посао, па проверим е-пошту и своју Фацебоок страницу. Пишем женама које ме пишу, многе ново дијагностициране и успаничене. Сјећам се тих раних дана метастатске дијагнозе, вјерујући да ћу бити мртва у року од двије године. Трудим се да их охрабрим и дам им наду.

13:30

Време је да кренемо за хемотерапију. То је 30-минутна вожња и увек сам пролазио сам. То је понос за мене.

2 п.м.

Пријављујем се и поздрављам рецепционерку. Питам је да ли је њено дете још стигло на факултет. Пошто одлазим сваких неколико недеља од 2009. године, знам све који тамо раде. Знам њихова имена и имају ли децу. Видео сам промоције, препирке, исцрпљеност и славље, а све сам сведочио док сам добијао хемотерапију.

14:30

Зовем се, преузимам тежину и смештам се у онколошку столицу. Данашња медицинска сестра ради уобичајено: приступа мојој луци, даје ми лекове против антинаузеје и покреће капаљку Кадцила. Све це трајати 2 до 3 сата.

Читао сам књигу на свом телефону током хемотерапије. У прошлости сам ћаскао с другим пацијентима и спријатељио се, али након осам година, пошто сам видео да многи раде са хемотерапијом и одлазе, више се држим за себе. Ово хемо-искуство многима је застрашујућа новост. За мене је то сада живот.

У неком тренутку поново ме зову да разговарам са лекаром. Вучем хемо-штап и чекам у соби за испите. Иако ћу чути да ли моје последње ПЕТ снимање показује рак или не, нисам био нервозан до овог тренутка. Када отвори врата, моје срце прескочи откуцаје. Али, као што сам и очекивао, каже ми да хемотерапија још увек делује. Још један повраћај. Питам га колико дуго могу да очекујем да ће ово потрајати, а он каже нешто изненађујуће - никад није имао пацијента на овом хемотерапији, као што сам и ја, а да они нису имали поновну болест. Ја сам канаринац у руднику угља, каже он.

Срећна сам због добрих вести, али и изненађујуће депресивна. Мој лекар је симпатичан и разуме. Каже да, у овом тренутку, нисам много бољи од некога ко се бори против активног рака. На крају, бескрајно трпим исту ствар, само чекам да обућа падне. Његово разумевање ме утеши и подсети ме да данас та ципела није пала. И даље имам срећу.

16:45

Повратак у собу за инфузију, и сестре су задовољне због мојих вести. Одвезен сам и одлазим кроз задња врата. Како описати како изгледа да сам управо имао хемотерапију: помало сам колебљив и осећам се пуно течности. Руке и ноге ми изгарају од хемотерапије и стално их гребем, као да би то помогло. Нађем свој аутомобил на сада празном паркиралишту и започнем вожњу кући. Сунце изгледа ведрије и једва чекам да се вратим кући.

17:30 п.м.

Након што мужу пружим добре вести, одмах одлазим у кревет, заборављајући веш. Лијекови прије лијека спречавају ме да се мучим и још увијек немам главобољу која ће сигурно доћи. Веома сам уморан након што сам пропустио поподневну дремку. Увучем се у покриваче и заспим.

7:00

Мој муж је поправио вечеру, па устајем да једем мало. Понекад ми је тешко да једем након хемотерапије, јер имам тенденцију да се мало смирим. Мој муж зна да то буде једноставно: без тешког меса или пуно зачина. Пошто ми недостаје ручак на дан хемотерапије, трудим се да једем пуни оброк. Након тога заједно гледамо телевизију и објашњавам више о томе шта је доктор рекао и шта се дешава са мном.

11 увече.

Због мојих хемолошких лекова, не могу ићи на стоматолога да се озбиљно негујем. Врло сам пажљив у њези уста. Прво користим ватерпик. Оперим зубе посебном и скупом пастом за уклањање зубног камена. Ја нитам. Затим користим електричну четкицу за зубе са осетљивом пастом за зубе помешану са белилом. На крају исперем средство за испирање уста. Такође имам и крему коју мажете по десни да спречите гингивитис. Цела ствар траје најмање десет минута.

Такође водим рачуна о својој кожи да спречим боре, које мој супруг сматра смешним. Користим ретиноиде, посебне серуме и креме. За сваки случај!

23:15

Мој муж већ хрче. Клизнем у кревет и још једанпут проверим свој интернет свет. Тада падам у дубок сан. Спаваћу 12 сати.

Сутра, хемотерапија може да утиче на мене и створи мучнину и главобољу или ћу успети да избегнем. И никад се не зна. Али знам да је лаку ноћ најбољи сан.

Анн Силберман живи са карциномом дојке четврте фазе и аутор је Карцином дојке? Али докторе ... Мрзим Пинк!, која је проглашена једном од наших најбољи блогови о метастатском карциному дојке. Повежите се с њом Фејсбук или је цвркутајте @БутДоцИХатеПинк.