Водич за скрб о мултипле склерози код деце
Садржај
- Деца и МС
- Праћење стања детета: Покретање часописа о симптомима
- Користите одговарајући медиј
- Сазнајте о симптомима МС
- Причај са дететом о томе како се осећа
- Пријавите све промене у њиховим симптомима
- Запамтите шта се дешавало када су се њихови симптоми променили
- Пазите на шаре
- Имајте то на уму
- Процена могућности лечења и управљање лековима
- Већина ДМТ-а није одобрена за употребу код деце
- Многи ДМТ се прописују деци без ознаке
- Детету ће можда требати да испроба више од једног ДМТ-а
- Лекови могу да изазову нежељене ефекте
- Неки лекови делују једни са другима
- Неки лекови су скупљи од других
- Физикална терапија може помоћи
- Дневне навике значајно мењају
- Имајте то на уму
- Проналажење подршке и помоћи
- Пронађите здравственог радника који је специјализован за дјечје болести
- Повежите се са организацијом пацијената
- Придружите се групи за подршку
- Назовите вршњачку линију
- Пронађите друге путем друштвених медија
- Истражите ресурсе за негу бриге
- Закажите састанак са саветником
- Затражите помоћ пријатеља и чланова породице
- Имајте то на уму
- Помозите свом детету да живи здравије од МС-а: Савети за вежбање, дијету и игру
- Помозите свом детету да једе исхрану богату хранљивим материјама
- Охрабрите своје дете да се креће
- Размислите о томе да се дете пријавите на часове пливања
- Позајми или купи књиге и слагалице да стимулишу дететов ум
- Смањите пажњу док ваше дете ради
- Помозите свом детету да препозна и поштује њихове границе
- Разговарајте са школом свог детета о њиховим здравственим потребама
- Обратите пажњу на расположење вашег детета
- Позовите своје дете да са вама подели своја осећања и питања
- Помозите свом детету да научи како да управља својим стањем
- Имајте то на уму
- Полет: Дођите до подршке
Деца и МС
Мултипла склероза (МС) је аутоимуна болест која погађа мозак и кичмену мождину. Изазива оштећење заштитног премаза око живаца, познатог као мијелин. Такође може оштетити саме живце.
У већини случајева МС се дијагностикује код младих одраслих. Али може утицати и на децу. Недавним прегледом је утврђено да најмање 5 процената људи са МС-ом чине деца.
Ако бринете о детету с МС-ом, можете предузети много корака како бисте му помогли да ужива у оптималном здрављу. У овом водичу за неговатеље можете истражити неке стратегије управљања условима.
Праћење стања детета: Покретање часописа о симптомима
Симптоми МС могу се мењати из дана у дан, из недеље у недељу или из месеца у месец. Многи људи пролазе кроз периоде ремисије, када имају релативно мало симптома. Ремисију могу пратити периоди рецидива или „бљескови“, када се њихови симптоми погоршају.
Праћење симптома вашег детета може вам помоћи да сазнате да ли постоје покретачи који погоршавају њихове симптоме. На пример, ваше дете може развити симптоме током врућег времена. Одређене активности такође могу имати ефекта. Када знате како различити фактори утичу на њих, можете да предузмете кораке како бисте смањили симптоме вашег детета.
Ако водите дневник како бисте пратили симптоме, такође можете помоћи вама и здравственом тиму вашег детета да схватите како стање напредује. Временом, ово би могло помоћи у идентификовању ефикасних стратегија лечења.
Ево неколико савета који ће вам помоћи да покренете дневник симптома:
Користите одговарајући медиј
Ако имате паметни телефон или таблет, можда би било згодно да користите апликацију за праћење симптома која је дизајнирана за људе са МС-ом. Ако желите, симптоме детета можете евидентирати у документу или табели на рачунару или у рукопису.
Сазнајте о симптомима МС
Знајући на шта треба пазити може вам помоћи да ефикасније пратите симптоме вашег детета. На пример, могу да доживе умор, промене вида, укочене или слабе мишиће, укоченост или трнце у удовима, проблеме са концентрацијом или сећањем ствари или друге симптоме.
Причај са дететом о томе како се осећа
Можете научити пуно о стању вашег дјетета на основу начина на који он дјелује, али они су најбољи ауторитет о томе како се осјећа. Подстакните их да разговарају са вама о томе како се осјећа сваки дан и помозите вам да прате евиденцију симптома датум.
Пријавите све промене у њиховим симптомима
Ако се ваше дете развије у симптомима промена, узмите у обзир шта те промене укључују. На пример, када су се њихови симптоми започели и завршили? Колико су озбиљни њихови симптоми? Како утичу на ваше дете?
Запамтите шта се дешавало када су се њихови симптоми променили
Да бисте препознали потенцијалне окидаче, могло би вам помоћи да евидентирате временске прилике, навике спавања вашег детета и недавне активности. Ако се њихови симптоми промијене након што су узели лијек или промијенили план лијечења, то је такође важно имати на уму.
Пазите на шаре
Временом, можете приметити да ваше дете развија симптоме током одређених временских услова или након одређених активности. Можда ћете примјетити да неке врсте или дозе лијекова дјелују боље од других.
Имајте то на уму
Учење о симптомима и потенцијалним покретачима вашег детета може помоћи вама и њиховим здравственим радницима да схватите и ефикасније лечите њихово стање. Покушајте се сетити да упутите дневник симптома свог детета на сваки састанак са својим лекаром.
Процена могућности лечења и управљање лековима
Терапије за модификацију болести (ДМТ) су главна врста лекова који се користе за лечење МС. ДМТ може помоћи успоравању напредовања стања вашег детета. Такође може помоћи у спречавању периода рецидива, када се њихови симптоми погоршају.
Лекар вашег детета може да пропише и друге лекове који ће вам помоћи да управљате њиховим симптомима. На пример, они могу прописати:
- кортикостероиди за лечење акутних бљескова
- мишићни релаксанти за ублажавање укочености или грчева у мишићима
- лекови који помажу у ублажавању болова, умора, проблема са бешиком, проблема са цревима или других симптома
Ево осам ствари које морате имати на уму док сарађујете са дечјим здравственим радницима на изради плана лечења:
Већина ДМТ-а није одобрена за употребу код деце
До сада, америчка Управа за храну и лекове (ФДА) није одобрила ниједан ДМТ за употребу код деце млађе од 10 година. ФДА је одобрила само један ДМТ - финголимод (Гилениа) - за употребу код деце која имају 10 година старији или старији.
Многи ДМТ се прописују деци без ознаке
Ако ФДА није одобрила ДМТ за употребу код деце, ваш лекар ће га можда још преписати. То је познато као употреба медикамената без етикете.
ФДА регулише тестирање и одобравање лекова, али не и начин на који лекари користе лекове за лечење својих пацијената. Дакле, ваш лекар може да вам пропише лек, али сматра да је најбољи за негу вашег детета. Сазнајте више о употреби лекова на рецепт без рецепта.
Детету ће можда требати да испроба више од једног ДМТ-а
Прва врста ДМТ-а коју вам је лекар прописао дете можда неће радити добро или може проузроковати неисправне нежељене ефекте. Ако се то догоди, њихов лекар може прописати другу ДМТ.
Лекови могу да изазову нежељене ефекте
Пре него што додате нови лек у план лечења вашег детета, питајте свог лекара о потенцијалном ризику од нежељених ефеката. Ако мислите да је ваше дете развило нежељене ефекте лекова, одмах се обратите лекару.
Неки лекови делују једни са другима
Пре него што детету дате лек или додатак, питајте свог лекара или фармацеута да ли може да утиче на било који други лек или суплемент који узима. У неким случајевима њихов лекар може да промени план лечења како би избегао интеракцију са лековима.
Неки лекови су скупљи од других
У зависности од покривености здравственог осигурања, неке лекове ће вам бити лакше приуштити него друге. Обратите се свом даватељу осигурања како бисте сазнали да ли је лек покривен.
Физикална терапија може помоћи
Поред преписивања лекова, лекар вашег детета може их упутити физикалном или професионалном терапеуту. Ови стручњаци могу научити вас и ваше дете како изводити вежбе истезања и јачања и прилагођавати њихове свакодневне навике и окружења тако да одговарају њиховим потребама.
Дневне навике значајно мењају
Лекар вашег детета може да препоручи промене у начину живота. На пример, важно је да ваше дете:
- одмори се довољно
- вежба редовно
- јести хранљиву дијету
- време за игру
- уживајте у опуштајућим активностима и избегавајте стрес
- ограничите излагање врућим температурама, што може проузроковати појаву симптома
Имајте то на уму
Временом се стање детета и опште здравствено стање могу променити. Њихов прописани план лечења такође се може променити. Њихов лекар може вам помоћи да разумете потенцијалне користи и ризике различитих опција лечења, истовремено одговарајући на питања која бисте могли да имате.
Проналажење подршке и помоћи
Деца могу водити пуне и задовољавајуће животе са МС. Али постоје изазови који долазе са управљањем хроничним здравственим стањем. Да бисте помогли вама и вашем детету да се носе са изазовима МС-а, важно је посегнути за подршком.
Ево осам стратегија које вам могу помоћи да се осећате мање сами.
Пронађите здравственог радника који је специјализован за дјечје болести
У зависности од тога где живите, можда ћете моћи да посетите здравствени центар или пружаоца услуга који се фокусира на децу са МС. Национално друштво за мултиплу склерозу одржава списак пружалаца услуга на свом вебсајту.
Повежите се са организацијом пацијената
Долазак до других породица које имају дете с МС-ом може вам помоћи да се осећате мање сами. Такође може помоћи вашем детету да упозна другу децу која с МС-ом деле иста искуства.
Организације пацијената су сјајно место за почетак повезивања са другима. На пример, Америчко удружење мултипле склерозе, Национално удружење мултипле склерозе и Педијатријски савез против мултипле склерозе нуде информације и подршку породицама које живе са МС.
Осцар МС Монкеи је друга непрофитна организација која проводи програме и активности за децу са овом болешћу.
Придружите се групи за подршку
Национално друштво за мултиплу склерозу угошћује разне интернетске групе за подршку и дискусионе табле и повезује људе са локалним групама за подршку у многим областима. Америчка асоцијација за мултиплу склерозу такође управља мрежом подршке.
Назовите вршњачку линију
Национално друштво за мултиплу склерозу такође води поверљиву телефонску линију за људе који се баве МС-ом. Можете назвати 1-866-673-7436 да разговарате са обученим волонтером, 7 дана недељно од 9:00 до 12:00 по источном стандардном времену.
Пронађите друге путем друштвених медија
Многе породице се повезују путем Фацебоока, Твиттера, Инстаграма и других платформи на друштвеним мрежама. Да бисте пронашли друге неговатеље деце са МС-ом, размислите о претраживању платформи на друштвеним мрежама помоћу хасх тагова као што су #кидсгетМСтоо или #ПедиатрицМС.
Истражите ресурсе за негу бриге
Мрежа неге бриге нуди савете и подршку неговатељима деце са посебним потребама и другим особама са хроничним здравственим стањем. Ови ресурси нису специфични за МС, али могу вам помоћи да схватите и управљате својим потребама као неговатељ.
Закажите састанак са саветником
Управљање хроничним стањем може бити стресно, а заузврат тај стрес може утицати на ментално здравље. Ако се ви или ваше дете борите са хроничним стресом, анксиозношћу или депресијом, постоје третмани који вам могу помоћи. Размислите да свог лекара затражите са упутством стручњака за ментално здравље који може да пружи савете групи, породици или један на један.
Затражите помоћ пријатеља и чланова породице
Можда ће вам помоћи да разговарате са вољеним особама о изазовима са којима се суочавате, уживате у њиховом квалитетном проводу или их замолите за помоћ у неговатељским задацима. На пример, они ће моћи да чувају дете или да одведу ваше дете код лекара.
Имајте то на уму
Брига о детету са хроничним здравственим стањем понекад може бити тешка. Тражење подршке може вам помоћи да управљате својим бригама и носите се са свим изазовним осећајима. Нема срамоте да тражите помоћ - а добијање подршке која вам је потребна може побољшати живот вама и вашем детету.
Помозите свом детету да живи здравије од МС-а: Савети за вежбање, дијету и игру
Здрав начин живота може помоћи деци да смање ризик од болести и повреда, истовремено подржавајући ментално и физичко благостање. Ако ваше дете има МС, здраве навике су важан део управљања њиховим стањем. Као неговатељу можете им помоћи да развију те навике почевши од малих ногу.
Да бисте помогли свом детету да ужива у најздравијем могућем животу, размотрите следећих 10 савета.
Помозите свом детету да једе исхрану богату хранљивим материјама
Планирајте оброке са великим бројем воћа и поврћа, пасуља и осталих махунарки, орашастих плодова и семенки, интегралних житарица и мршавих извора протеина како бисте детету успели да добије хранљиве материје које су му потребне за цветање. Ако нисте сигурни у своју способност да припремите здраве грицкалице и оброке, размислите о договору са дијететичаром. Здравствени тим вашег детета може вам упутити упутницу.
Охрабрите своје дете да се креће
Редовно вежбање и физичка игра помажу вашем детету да одржи снагу мишића и опште здравље. Љекар или физикотерапеут вашег дјетета може развити план вјежби или активности који је сигуран и прилагођен њиховим физичким потребама.
Размислите о томе да се дете пријавите на часове пливања
Снага пловности воде може помоћи у подршци удова вашег детета, док отпор који вода пружа јача њихове мишиће. Вежбање у води такође може помоћи вашем детету да се охлади и избегне прегревање, што забрињава МС.
Позајми или купи књиге и слагалице да стимулишу дететов ум
МС може потенцијално утицати на памћење и размишљање вашег детета. Књиге, загонетке, игре речи и друге ментално стимулативне активности могу им помоћи да вежбају и ојачају своје когнитивне вештине.
Смањите пажњу док ваше дете ради
Кад ваше дете обавља домаћи или друге ментално тешке задатке, искључите телевизор и покушајте да умањите друге дистракције. Ово им може помоћи да се концентришу, а истовремено се носе са потенцијалним когнитивним ефектима МС.
Помозите свом детету да препозна и поштује њихове границе
На пример, помозите свом детету да научи какав осећај умора и подстакните их да се одмара када се умори. Такође им је важно да затраже помоћ када им је потребна.
Разговарајте са школом свог детета о њиховим здравственим потребама
Размислите да закажете састанак са наставницима и школским званичницима како би разговарали о њиховом стању и затражили посебан смештај ако је потребно. У Сједињеним Државама и многим другим земљама школе су законски обавезне да прихвате здравствено стање детета.
Обратите пажњу на расположење вашег детета
Нормално је да се деца понекад осећају доље. Али ако се ваше дете редовно или непрекидно осећа тужно, анксиозно, раздражљиво или љуто, разговарајте са њиховим лекаром и размислите о тражењу упутнице стручњаку за ментално здравље.
Позовите своје дете да са вама подели своја осећања и питања
Слушајући своје дете и пружајући им раме да плачу када је то потребно, можете им помоћи да се осећају сигурно и подржано. Ако ваше дете поставља питања у вези са њиховим стањем, покушајте да одговорите искрено у смислу које може да разуме.
Помозите свом детету да научи како да управља својим стањем
Како ваше дете одраста, за њих је важно да науче о свом стању и постепено преузму већу одговорност за његово управљање. Можда ће се чинити лакшим за њих сада, али имаће користи од укључивања у аспекте управљања стањем, као што су праћење симптома и планирање оброка.
Имајте то на уму
Да бисте помогли вашем детету да остане здраво и да се припреми за живот са МС-ом, важно је од малих ногу да промовише здраве навике и вештине самоуправљања. Ваш лекар и други здравствени радници могу вам помоћи и вашем детету да научи како да удовољи њиховим здравственим потребама док учествује у широком спектру активности.
Полет: Дођите до подршке
Као неговатељ играте виталну улогу у помагању вашем детету да води пуни и задовољавајући живот. Здравствени радници вашег детета могу вам помоћи да научите како да управљате њиховим стањем и планом лечења. Организације пацијената, групе за подршку и други ресурси такође вам могу помоћи да развијете стратегије за очување и сигурност вашег детета.
То може бити чин равнотеже за управљање изазовима неге, а истовремено и испуњавање сопствених здравствених потреба. Зато је тако важно посегнути за ресурсима и помоћи. Изградњом мреже подршке можете помоћи у испуњавању сопствених потреба и детета.