7 страха које ће родитељи схватити од аутизма

Садржај

• 1. Да ли радим довољно за њега?
• 2. Како ће се развијати његове комуникацијске вештине?
• 3. Како ће се носити са преласком у одрасло доба?
• 4. Какву ће будућност имати?
• 5. Да ли ћу морати да одлучим да га пустим?
• 6. Да ли ће икада заиста схватити колико је вољен?
• 7. Шта ће се догодити када умрем?
• Радити кроз додатне страхове за изванредну децу

Здравље и добробит дотичу сваког од нас другачије. Ово је прича једне особе

Суочимо се са тим: Одгајање било ког детета може се осећати као минско поље.

Обично се родитељи могу обратити породици и пријатељима ради савета и уверења, знајући да су се вероватно сусрели са сличним проблемом и да ће имати неке речи мудрости - или барем џин и сир! Ова врста подршке делује добро када је ваше дете неуротипично.

Али када је ваше дете јединственије од већине, где се онда окренути? Ко помаже када универзални савети за родитеље једноставно не делују на ваше дете?

Због тога и многих других разлога бити родитељ детета с аутизмом понекад се може осећати прилично усамљено.

Страхови које имате као родитеља аутизма толико су различити од типичних брига других родитеља.

Знам јер сам оба родитеља.

Моји близанци рођени су у 32 недеље. Упоредо са њиховим преурањеним доласком, стигло је и мноштво питања и недоумица.

Речено ми је да је један од мојих дечака, Харри, имао ретко краниофацијално стање звано Голденхарјев синдром, што значи да се половина његовог лица никада није развила. Рођење сина са посебним условима увело ме је у свет кривице и туге.

Тада, када је Харри имао две године, дијагностициран му је и аутизам. Мој други син и Харријев близанац, Оливер, немају аутизам.

Тако знам тријумфе, изазове и страхове од одгајања и неуротипског детета и изванредног детета.

За Оливера, бринем се да га утешим кроз своја неизбежна срца. Надам се да ћу му моћи пружити подршку притисцима на испитима, у потрази за послом и пријатељствима.

Моји пријатељи разумеју ове бриге, јер их већина дијели. Можемо чаврљати о нашим искуствима уз кафу и засмејати се забринутости за сада.

Моји страхови за Харрија су веома различити.

Не делим их са лакоћом, делом и зато што моји пријатељи не разумеју - упркос њиховим најбољим покушајима - а делом и зато што им излажем своје најдубље страхове, дају живот, а неки дан се једноставно не борим са њима.

Иако знам да ће се моји страхови од Оливера наћи по сопственом решењу, немам исти мир за Харрија.

Да бих умањио бриге, усредсредио сам се на љубав коју имам према Харрију и радост коју је он донео у мој свет, а не само на изазове.

Ипак желим да други родитељи са аутизмом знају да нису сами. Ево неких од мојих брига за Харрија које ће многи родитељи аутизма разумети.

1. Да ли радим довољно за њега?

Непрестано тежим да пронађем равнотежу између помагања Харрију и промовисања његове независности.

Одустао сам од своје наставничке каријере да бих био расположивији за своје састанке и операције.

Борим се да му омогућим приступ услугама које заслужује.

Изводим га на дан, чак и кад знам да ће се он можда срушити на непознатој територији, јер желим да он доживи живот, истражи свет око себе и створи успомене.

Али има и натечен глас који каже да постоји више Требао бих радити. Постоје и друге ствари које он заслужује да их не пружим.

Учинила бих апсолутно све како бих осигурала да Харри живи пун живот и срећан живот колико год је то могуће. А ипак се још неколико дана осећам као да га пуштам, као да ми није довољно.

Тих дана покушавам се подсетити да сви родитељи, без обзира да ли одгајају невероватну децу или не, морају да се помире са савршено несавршеним.

Све што могу је најбоље што могу и морам да верујем да ће Харри бити срећан мојим проактивним напорима да му помогнем да живи и најбогатији могући живот.

2. Како ће се развијати његове комуникацијске вештине?

Иако је технички невербални, Харри зна прилично много речи и добро их користи, али далеко је пут од вођења разговора.

Одговара на опције које су му дате, а пуно његовог говора једноставно је одјек онога што је чуо од других, укључујући и чудну псовку из возачког инцидента за који кривим свог оца - дефинитивно нисам ја.

У најбољем случају, Харри се може одлучити за храну коју једе, одећу коју носи и места која посећујемо.

У најгорем случају потребан му је преводилац који разуме његов индивидуални стил разговора.

Да ли ће увек бити зависан од некога ко ће разумети и комуницирати са светом око себе? Да ли ће увек бити странац слободе коју језик пружа?

Заиста се надам да не, али ако ме је аутизам ишта научио, једино што можете можете је чекати и надати се.

Харри ме током живота изненадио својим растом.

Прихваћам га таквог какав јесте, али никад ме не спречава да вјерујем да он може надмашити било каква очекивања и опет ме изненадити у неком тренутку у погледу његовог језичког развоја.

3. Како ће се носити са преласком у одрасло доба?

Сада разговарам с Харријем о пубертету док он пролази кроз адолесценцију, али шта се догађа кад не можете објаснити своја осећања?

Како се носите са неочекиваним променама расположења, новим и чудним сензацијама и променама у начину на који изгледате?

Чини се непоштено да се Харијево тело развија, али његово разумевање није спремно.

Како да га уверим и објасним да је оно што осећа потпуно природно када ми не може рећи да ли се мучи? Како ће се та борба показати без истицања разговора?

Опет се могу само надати да радим довољно тиме што будем проактиван у томе да га подучим променама које очекују.

Хумор је за мене и главна стратегија суочавања. Увек покушавам да нађем смешну страну ситуације у којој могу.

И верујте ми, чак и у најтежим ситуацијама, постоји прилика за лаган хумор који ће вам помоћи да наставите даље.

4. Какву ће будућност имати?

Бринем се шта ће се догодити док мој дечко постане одрастао у свету.

Колико ће самостално моћи да искуси свет око себе и колико ће моћи да ужива ако му треба неко са њим у сваком тренутку? Да ли ће икада радити? Да ли ће икада сазнати истинско пријатељство или доживети љубав партнера?

Да ли ће мог различитог дечака који воли да одскаче и машу друштвом које суди толико људима по изгледу?

Харријева будућност је толико неизвесна - трчање кроз све могуће опције није од помоћи. Све што могу је уложити у све своје напоре да му пружим живот какав заслужује и уживам у свом времену које тренутно проводим са обојицом својих момака.

5. Да ли ћу морати да одлучим да га пустим?

Желим да Харри увек живи са мном. Желим га у нашем дому где се осећа потпуно опуштено и где су му изљеви добродошли као и његов смех.

Желим да га заштитим од света који може да искористи рањиве људе.

Али иако желим знати да је увијек на сигурном, бринем се да га вратим у кревет у 3 ујутро, када имам 66 година, а он 40.

Како ћу се снаћи док он буде већи и јачи? Да ли ће његови пади икада постати превише за мене у далекој будућности?

Алтернатива је видети га како живи свој одрасли живот у специјалистичком смештају. Тренутно не могу да поднесем помисао на то.

Као што је случај са већином мојих страховања за Харрија, то није нешто о чему данас морам размишљати, али знам да је то стварност коју можда морам да размислим једног дана.

6. Да ли ће икада заиста схватити колико је вољен?

Кажем Харрију да га волим најмање пет пута дневно. Понекад је његов одговор заглушујућа тишина. Понекад се кикота, а понекад једноставно одјекује моју изјаву.

Да ли Харри чује моје речи на исти начин на који чује моја упутства да обучем ципеле или поједе здравицу?

Да ли су то само звукови које ја изнашам или он заправо разуме шта је иза реченице?

Драга му желим да зна колико га обожавам, али немам начина да знам да ли хоће или икада хоће.

Сањам о дану када се Харри окрене према мени и кажем „волим те“ без да тражи. Али исто тако ме радује наша посебна веза, где речи често нису потребне да бисмо исказали своја осећања.

7. Шта ће се догодити када умрем?

То је мој највећи страх. Шта ће се догодити са мојим дечком када нисам овде? Нико га не познаје као ја.

Наравно, у школи има породицу и особље који знају његове навике и мале особине. Али знам његово срце.

Толико знам о томе шта мој дечко размишља и осећа, а да не треба ни речи.

Колико год волим посебну везу коју делимо, дао бих све да бих могао да усмјерим ту магију и пренесем је кад морам да га оставим.

Ко ће га икада жестоко волети као ја? Срце ће ми се сломити да га напусти.

Понекад се једноставно морате суочити са својим демонима знајући да је на крају најбоље.

Недавно сам почео да гледам шта ће се догодити са Харријем када умрем. У Великој Британији постоји велика добротворна организација под називом Сенсе која има сјајне ресурсе и савете. Надам се да ће ми припрема за нашу будућност пружити више мира.

Радити кроз додатне страхове за изванредну децу

Ниједан од тих страхова за Харрија не односи се на Оливера. Моја мајка није осетила ниједно од њих.

Страхови од родитеља са аутизмом су тако јединствени и сложени као и наша деца.

Не знам ништа о томе како ће се живот одвијати за све нас и да ли ће моји страхови бити оправдани. Али знам да за сваку бригу која ме одржава ноћу, постоји отпорност и снага да наставимо даље.

За родитеље са аутизмом наша одлучност да пружимо својој деци најбољи могући живот је наш оклоп.

Док се фокусирамо један на један дан, нас подстиче љубав жестока него било шта друго - и џин и сир у мом случају!

Цхарлие је мама близанцима, Оливер и Харри. Харри је рођен са ретким краниофацијалним стањем званим Голденхарров синдромом, а такође је и аутистичан, тако да је живот подједнако изазован као што се понекад награђује. Цхарлие је хонорарни учитељ, аутор блогера „Наш измењени живот“ и оснивач добротворне организације „Више од лица“ која покушава да подигне свест о обмањивању лица. Када не ради, ужива у дружењу са пријатељима породице, једући сир и пијући џин!