Ово ми је Сегваи помогло да преузмем одговорност за своје МС

У 2007. години стамбени мјехур је пукао и ушли смо у хипотекарну кризу. Објављена је последња књига „Харри Поттер“, а Стеве Јобс представио је свет са првим иПхонеом. И дијагностицирана ми је мултипла склероза.

Иако последња можда за вас нема никаквог значаја, за мене јесте. 2007 је била година у којој се мој живот променио. Година у којој сам започео ново путовање, научивши да живим са свим насумичним срањем које ова болест може да донесе.

Имао сам 37 година. У браку сам 11 година. Била сам мајка троје мале деце и два велика пса. Обожавала сам трчати, пливати, возити бицикл ... било шта што је укључивало боравак напољу. Рећи да сам водио активан стил живота било би подцјењивање. Увек сам био напољу, радио сам ствари и одлазио по места са својом децом.

Да ми се физичка покретљивост тако нагло и драстично погорша, била је велика препрека за мене. Доношење одлуке да се коначно поквари и користи канту није било лако. Осјећао сам се као да се препуштам болести. Пустити га да победи.

Срећом по мене, став који сам имао од самог почетка - захваљујући свом лекару и његовим невероватним речима мудрости - није ми дозвољавао да се дуго саможалим. Уместо тога, покренуло ме је да се потучем с тим и учиним све што могу да наставим свој живот онако како сам то знао. Схватио сам да могу ствари радити другачије, али оно што је важно било је да их и даље радим.

Како сам почео да се борим за то да пратим своју децу и водим их на плаже, паркове, камповање и друга забавна места, појавила се тема о скутеру. Нисам знао много о њима, а тадашњи избори нису изгледали као да би одговарали рачуну за мој животни стил. Није довољно теренски и довољно робустан.

Још једна ствар за коју морам да признам да је утицала на моју одлуку била је идеја да не желим да други гледају у мене - и дословно и фигуративно. Нисам желео да ме други виде на скутеру и да им се осећа лоше. Нисам хтео сажаљење или чак саосећање.

Такође ми је било непријатно да размишљам о томе како седим на скутеру и разговарам са неким док су стајали изнад мене. Лудо или не, осетило се као да се не може преговарати. Па сам одложио набавку скутера и наставио покушавати да будем у току са децом својом верном трском, „Пинки“.

Затим сам једног дана у школи моје деце угледао младог ученика са церебралном парализом, који се обично пребацива између штака руку и инвалидских колица и креће низ ходник на Сегваи-у. Моји мозгови су почели да раде. Имао је слабе ноге и мишићну спастичност, а равнотежа му је увек била проблем. Ипак тамо је био, прелазећи кроз дворане. Ако може да га вози и то му ради, да ли би могао да ради и за мене?

Сјеме је посађено и почео сам да радим истраживање на Сегваи-у. Убрзо сам открио да постоји продавница Сегваи смјештена у центру Сијетла која их је повремено изнајмљивала. Који је бољи начин да схватим да ли би то успело за мене него да га дам на неколико дана?

Дуги викенд који сам одабрао био је савршен, будући да је било много различитих догађаја на које сам заиста желио да одем, укључујући параду и игру у Сеаттле Маринерсу. Могао сам да учествујем у паради са својом децом. Украсио сам колону управљача и управљач стременовима и балонима, и уклапао сам се добро. Направио сам га од нашег паркинг места у СоХо-у до стадиона са лоптом, био у стању да се навигавам гужвама, стигнем до места где сам желео да одем и видим одлична игра бејзбола!

Укратко, Сегваи је радио за мене. Осим тога, стварно сам уживао у усправном положају и стојећи док сам се кретао ка местима и са места. Чак и само стојећи, разговарајући с људима. И, верујте ми, било је доста разговора.

Од почетка сам знао да би моја одлука да добијем Сегваи могла подићи обрве и сигурно ће добити неколико чудних погледа. Али не мислим да сам предвидио колико ћу људи срести и колико ћу разговора имати због своје одлуке да је употријебим.

Можда то има неке везе са чињеницом да се Сегваи може посматрати као играчка - неозбиљан начин да се лењи људи нађу. Или је то можда имало везе са чињеницом да на било који начин, облик или облик нисам изгледао онеспособљен. Али људи су се сигурно осећали слободним постављати питања или испитивати моју инвалидност и коментарисати - неке сјајне, а неке не тако велике.

Посебно једна прича остала је са мном током година. Била сам у Цостцо са своје троје деце. С обзиром на простор њиховог складишта, употреба Сегваи-а је била неопходна.Имати децу да гурају колица и покупе ствари увек је било мало лакше.

Једна жена која ме је видела рекла је нешто безосећајно - суштина: "Нема фер, ја желим једно." Није схватила да моја деца стоје иза мене, чула је све што има да каже. Мој син, који је тада имао 13 година, окренуо се и одговорио: "Стварно? Јер моја мама жели да ноге раде. Желим да разменим?"

Иако сам га тада презирао говорећи да то не би требало да говори одраслој особи, такође сам се осећао невероватно поносним на свог малог човека јер је говорио у моје име.

Схваћам да сам одабиром „алтернативног“ средства за помоћ у кретању отворио себе за светске коментаре, критике и за људе који погрешно разумеју ситуацију.

У старту је било заиста тешко ставити се вани и бити виђен како јаше Сегваиом. Иако сам преварио „Мојо“ - име које су моја деца дала мојем „заувек“ Сегваиу - са инвалидском плакетом и практичним ПВЦ држачем за мој штап, људи често нису веровали да је Сегваи легитимно мој и да ја потребна помоћ.

Знао сам да људи траже. Осетио сам како буље. Чуо сам их како шапућу. Али исто тако сам знао колико сам срећнији. Могао бих наставити радити ствари које сам волео. То је далеко надмашило бригу о томе шта други људи мисле о мени. Тако сам се навикао на погледе и коментаре и само наставио да радим своју ствар и веш са својом децом.

Иако куповина Сегваи-а није била мала куповина - а осигурање није покрило ниједан део трошкова - отворило ми је толико врата. Успео сам да одем на плажу са децом и не морам да бринем о избору места одмах поред паркинга. Опет бих могла водити псе у шетњу. Могла бих да организујем дечије теренске излете, да наставим са подучавањем и да с лакоћом радим предавање посла у школи за децу. Направио сам и за један пакао сабласног духа који је лебдио тротоарима на Ноћ вештица! Био сам напољу и опет волио.

Нисам била 'стара' ја, али волим да мислим да сам 'нова' научила како да се изборим са свим симптомима и проблемима мултипле склерозе унесене у мој живот. Користила сам Мојоа и своју трску Пинки свакодневно, отприлике три године. Уз њихову помоћ, успео сам да наставим радити ствари које су биле огроман део мог живота.

Такође мислим да је одабиром Сегваиа као мог средства мобилности, нешто што није нарочито уобичајено или очекивано, омогућило сјајну комуникацију у невероватним разговорима. Заправо сам пустио на десетине људи да се окрећу на паркингу, у трговини прехрамбеним производима или у парку. Једне године смо чак продали и аукције на Сегваи-у на школској аукцији моје деце.

Потпуно разумем да Сегваи није решење за све, а можда можда ни за многе - иако сам тамо пронашао неколико других чланова МС-а који се заклињу у њихове. Али из прве руке сам научио да постоје опције за које можда не знате или мислите да ће успети.

Интернет пружа сјајне ресурсе за учење о томе шта је вани. Центар за помоћ у мобилности има информације о више различитих избора, ОнлиТопРевиевс пружа рецензије о скутерима, а Силвер Цросс и Грантови за особе са инвалидитетом могу пружити информације о финансирању опреме за приступ.

Последњих неколико година имам срећу да ми не треба ни штап, ни Мојо, али будите сигурни да су обоје смештени, жудећи да пођу ако се укаже потреба. Постоје случајеви кад мислим да нема начина да замислим да морам поново користити Сегваи. Али онда се сећам: почетком 2007. године помислио сам да не постоји начин да ми се дијагностицира МС. То једноставно није било на мом радару.

Научио сам да олује могу да се појаве ниоткуда и да ћете се припремити за њих и како реагујете на њих, то ће диктирати како се понашате.

Тако ће се Мојо и Пинки дружити у мојој гаражи, чекајући да пружимо руку следећи пут када уђе олуја.

Мег Левеллин је мама од три године. Дијагностицирана јој је МС 2007. године. Више о њеној причи можете прочитати на њеном блогу, ББХвитхМС, или се повезати с њом на Фацебооку.