Како разговарати с другима о ИПФ-у свог или вашег вољеног

Садржај

• Шта је ИПФ?
• Да ли сте добили пушење због пушења?
• Како ИПФ утиче на ваш живот?
• Постоји ли лек?
• Хоћеш ли умрети?
• Како могу да научим више о ИПФ-у?

Идиопатска плућна фиброза (ИПФ) је ретка болест плућа, са само око три до девет случајева на 100.000 људи у Европи и Северној Америци. Тако ћете вероватно открити да многи људи никада нису чули за ИПФ.

Реткост ове болести доводи до великог броја неразумевања. Ако је вама или неком блиском вама дијагностициран ИПФ, можда сте наишли на мноштво питања добронамерних, али збуњених пријатеља и чланова породице. Ево водича који ће вам помоћи да одговорите на питања која вам могу имати око ИПФ-а.

Шта је ИПФ?

С обзиром на реткост ИПФ-а, вероватно ћете морати да започнете разговор објашњавањем шта је ИПФ. Укратко, то је болест која узрокује да ожиљак настане дубоко у вашим плућима. Овај ожиљак - назван фиброза - учвршћује ваздушне вреће вашег плућа тако да оне не могу да испоруче довољно кисеоника у ваш крвоток и ван тела. Објасните да је због овог хроничног недостатка кисеоника јако кашаљ, осећате умор и да вам недостаје даха кад год ходате или вежбате.

Да ли сте добили пушење због пушења?

Са било којом болешћу плућа, људи имају природну склоност да се питају је ли за то пушење. Ако пушите, можете одговорити да је навика можда повећала ризик од добијања болести.

Ипак пушење цигарета не мора нужно узроковати ИПФ. Други фактори, укључујући загађење, одређене лекове и вирусне инфекције, такође би могли повећати ваш ризик. Обавестите особу да у већини случајева ИПФ није последица пушења или било којих других фактора животног стила. У ствари, реч "идиопатска" значи да лекари не знају тачно шта је узроковало ову болест плућа.

Како ИПФ утиче на ваш живот?

Сви који су вам блиски можда су већ били сведоци симптома ИПФ-а. Дајте им до знања да пошто ИПФ спречава довољно кисеоника да изађе у ваше тело, теже ћете дисати. То значи да можете имати проблема са обављањем чак и најосновнијих активности - попут туширања или ходања уз степенице. Реците им да чак и разговор преко телефона или једење могу вам постати отежани јер се стање погоршава.

Можда ћете морати да прескочите неке друштвене догађаје када се не осећате добро.

Ако имате удари прстима, можете објаснити да је овај симптом такође последица ИПФ-а.

Постоји ли лек?

Обавестите особу да, иако не постоји лек за ИПФ, третмани попут лека и терапије кисеоником могу помоћи у управљању симптомима попут недостатка даха и кашља.

Ако вас особа пита зашто не можете једноставно добити трансплантацију плућа, реците им да овај третман није доступан свима који имају ИПФ. Морате бити добар кандидат и бити довољно здрав да бисте се подвргли операцији. Чак и ако испуњавате ове критеријуме, мораћете да се нађете на листи чекања за трансплантацију органа, што значи да чекате док плућа донатора не постану доступна.

Хоћеш ли умрети?

Ово је једно од најтежих питања за одговор, посебно ако га дијете постави. Изглед за смрт је подједнако тежак за ваше пријатеље и породицу, колико је вероватно и за вас.

Брзом претрагом Интернета појачиће се статистике које показују да просечна особа са ИПФ-ом преживи само две до три године. Иако ови бројеви звуче застрашујуће, објасните им да су погрешни. Иако је ИПФ озбиљна болест, свако ко је добије другачије је доживљава. Неки људи живе дуги низ година без икаквих стварних здравствених проблема. Третмани - посебно трансплантација плућа - могли би драматично побољшати ваш изглед. Увјерите особу да ћете учинити све што можете како бисте остали здрави.

Како могу да научим више о ИПФ-у?

Ако канцеларија лекара изда памфлете на ИПФ-у, имајте их на располагању. Усмерите људе на веб изворе као што су Национални институт за срце, плућа и крв, Америчка асоцијација за плућа и Фондација за плућну фиброзу. Ове организације нуде образовне ресурсе и видео записе који описују ИПФ, његове симптоме и лечење.

Охрабрите особу да присуствује састанку групе подршке са вама како бисте сазнали шта желите живети свакодневно са ИПФ-ом. Ако сте им блиски, можете их подстаћи да вам се придруже и у једном од посета лекару. Тада могу поставити лекару било каква неријешена питања која би могла имати о вашем стању.