Зашто се не плашим да своју ћерку са инвалидитетом третирам канабисом

Садржај

• Живимо овако
• 'Екстремно' родитељство и револуционарно здравство
• Нови начин живота
• Свјетлија будућност за све нас

„Ко живи овако?“ мој тада 7-годишњи син плакао је кад му је сестра, тада стара 13 година, убацила биљку у њен тањир за вечеру. Гурнуо сам назад своју столицу, устао и ухватио је док се хватала, спретно откопчавајући каиш који је држао на сигурном у својој столици, и одгурнуо јој дрхтаво тело на под.

Њен други брат, стар 9 година, већ је отрчао у дневну собу и узео јастук који јој је ставио испод главе, док сам је држао укочене и трзајући руке и ноге од ударања у ноге стола и пећи. Своју је малу руку четкао косе с њеног лица.

"У реду је, у реду је, у реду је", мрмљао сам, док се није престало, а она је била мирна. Прикочио сам се поред ње, ставио руке испод њених ногу и подигао јој лежерно тело, крећући се низ ходник и у њену собу.

Дјечаци су се попели на столице и завршили вечере док сам сједио са Сопхие гледајући је како пада у дубок сан који је углавном пратио ове нападе које је имала готово сваке вечери за столом за вечером.

Живимо овако

Сопхие је дијагностицирана инфантилна грчева 1995. То је ретка и тешка врста епилепсије. Имала је 3 месеца.

Изгледи за људе са овим страшним поремећајем један су од најситнијих синдрома епилепсије. Истраживања сугеришу да ће већина оних који живе са инфантилним грчевима имати неки облик когнитивне онеспособљености. Многи ће касније развити и друге врсте епилепсије. Само ће неки живети нормалним животима.

Током скоро наредне две деценије, моја ћерка би и даље имала нападаје - понекад и стотине на дан - упркос испробавању 22 антиепилептичка лека, уписујући се у два испитивања кетогене исхране и безброј алтернативних терапија. Данас, са 22 године, тешко је онеспособљена, невербална и захтева јој пуну помоћ у свим животним активностима.

Њезина два млађа брата одрасла су тачно знајући шта да раде кад се ухвати и изузетно су осетљиви и толерантни на своје разлике. Али увек сам био свестан посебних изазова са којима се сусрећу као браћа и сестре особе са инвалидитетом. Упоређујем се са шетачем по тијелу који пажљиво уравнотежује потребе сваког детета, све време знајући да ће једно од те деце захтевати више времена, више новца и више пажње него остало двоје у комбинацији.

Одговор на питање мог сина те ноћи био је, наравно, дубље нијансиран. Али вероватно сам рекао, „Ми и десетине хиљада других породица такође живе овако. "

'Екстремно' родитељство и револуционарно здравство

Ми живјели „тако“ преко 19 година до децембра 2013. године, када се нашло место на листи чекања за испробавање лека од канабиса и добили смо боцу Цхарлотте-овог уља Веб ЦБД-а. Почео сам да слушам о позитивним ефектима марихуане на нападаје много година раније, чак сам ишао тако далеко да сам ушао и изашао из многих амбуланти марихуане који су се тада појавили у Лос Анђелесу. Али тек кад сам гледао ЦНН-ове вести, специјалне "коров", почео сам се надати да ћемо заиста видети неко олакшање због напада Сопхие.

Специјално је истакао веома младу девојку са синдромом нападаја званим Дравет. Тешки и немилосрдни ватростални напади коначно су престали када јој је очајна мајка дала уље направљено од биљке марихуане коју је група узгајивача марихуане у Колораду назвала „хипи разочарањем“ - могли сте је пушити цео дан и избегавати да се надува.

Сада познат као истоимени Цхарлотте'с Веб, лек са канабисом Паиге Фиги дао је својој ћерки Цхарлотте велику количину канабидиола, или ЦБД, и малу количину ТХЦ-а, дела биљке која има психоактивне ефекте. Према др Бонни Голдстеин у својој књизи "Откривен канабис", биљка канабиса "се састоји од преко 400 хемијских једињења, а када користите канабис, узимате мешавину природних једињења која заједно раде на уравнотежењу."

Наравно, наука о медицини канабиса је изузетно сложена и релативно нова упркос томе што је биљка марихуана једна од најстаријих познатих култивисаних биљака. Будући да је марихуана федеративно класификована као супстанца из Прве групе И - што значи да је утврђено да нема „медицинску вредност“ - у овој земљи је донедавно било мало истраживања о њеном утицају на нападаје.

Можда је већини тешко да схвате шта би мотивисало оне од нас који имамо децу са ватросталном епилепсијом да им дају лек који не препоручују традиционални лекари који их лече.

Ја врсту бриге коју називамо „екстремним родитељством“ називам. А у случају медицинског канабиса, усудио бих се рећи да смо револуционари.

Нови начин живота

У року од једне недеље након што је Сопхие дала прву дозу ЦБД-а, имала је први дан у животу без напада. До краја месеца имала је периоде до две недеље без напада. У следеће три године успео сам да елиминишем један од два антиепилептичка лека која је узимала више од седам година.

Полако је одвајамо од другог, бензодаиапина који је јако заразан. Тренутно Сопхие има 90 посто мање нападаја, снажно спава сваке ноћи и ведра је и будна већину дана. И данас, четири године касније, свјестан сам како, можда, луда све ово звучи. Давати здравом детету супстанцу за коју су вас навели да штети и изазива зависност, разлог је за забринутост.

То није религиозна вера, будући да је растућа наука која стоји иза биљке марихуане и медицине канабиса строга и упечатљива. То је вера у моћ биљке за исцељење и вера у моћ групе високо мотивисаних појединаца који знају шта је најбоље за своју децу да деле оно што знају и да се залажу за још истраживања и приступ лековима од канабиса.

Свјетлија будућност за све нас

Данас извучем Сопхиин лијек из канабиса у малу шприцу и ставим га у уста. Ја периодично бринем о дози и напрезање и прилагођавам се по потреби. Она није без напада, нити је инвалидна. Али квалитет њеног живота је знатно побољшан.

Њени напади су драматично мањи и много блажи. Она трпи мање нуспојава од традиционалних фармацеутских лекова, нежељене ефекте који су укључивали раздражљивост, главобољу, мучнину, атаксију, бесанчану слему, кататонију, осип и анорексију. Као породица, више не улазимо у кризни режим сваке вечери за столом за вечеру.

У ствари, Сопхие није имала напад за столом од вечере откако је почела да узима канабис пре четири године. Живимо потпуно другачијим животом, да вам кажем истину.

„Ко живи овако?“ мој син би данас могао да пита, а ја бих одговорио, „И јесмо, и сви смо имали довољно среће да могу добити лек канабис.“

Елизабетх Акуино је писац која живи у Лос Анђелесу са своје троје деце. Њени радови објављени су у бројним књижевним антологијама и часописима, као и у часопису Тхе Лос Ангелес Тимес анд Спиритуалити & Хеалтх. Извод из мемоара који је у току, „Нада за промену мора“, Схебоокс је објавио е-књигу, а она је добила престижну резиденцијалну резиденцију и заједништво од Хедгеброок-а 2015. Редовито је писала за Гратитуде.орг. сарадник веб локације Криста Типпетт ОнБеинг. Елизабетх тренутно ради на хибридном мемоару о својим искуствима како одгајати дете са тешким инвалидитетом. У слободно време чита гласно и проводи време са својим тинејџерима синовима и ћерком.