6 савета за савладавање сопственог плана за негу СМА

Садржај

• 1. Постављајте питања и учите
• 2. Организујте се
• 3. Затражите препоруке
• 4. Научите се самозаступање
• 5. Придружите се групи за подршку или присуствовајте конференцији
• 6. Набавите додатну помоћ
• Полет

Ако сте међу 1.000 од 6.000 до 10.000 људи рођених са спиналном мишићном атрофијом (СМА), вероватно ћете имати свој део интервенција и терапија. На пример, можда сте добили физикалну терапију, радну терапију, помоћ у исхрани, помоћну технологију, па чак и логопедску и респираторну интервенцију.

СМА је стање које утиче на већину области вашег живота, што значи да можда имате тим људи који су укључени у вашу негу. Упркос чињеници да сваки члан тима има стручност у својој области, нико не зна толико о вашој конкретној ситуацији као и ви. Када је у питању ваш план за негу, важно је да се ваш глас чује.

1. Постављајте питања и учите

Ниједно питање није превише мало да би се поставило. Сачувајте листу мисли и забринутости који вам се јављају између именовања и донесите их лекарима. Прочитајте колико можете и наставите са најновијим истраживањима СМА третмана. Можете питати свог лекара о томе шта сте прочитали и како то може утицати на ваш план лечења.

Умрежите се на мрежи са другима у вашој ситуацији. Можете научити на њиховим путовањима и успесима и открити нове опције које желите да испробате.

2. Организујте се

Подесите систем организације који ради за вас. То може значити укључивање ваших најмилијих и тим за бригу у креирање система који задовољава ваше потребе. Календари, везиви или електронски референтни алати могу бити опције.

Увек бисте требали моћи да приступите кључним информацијама о вашем плану лечења, као што су контакт информације за здравствене раднике у вашем тиму за негу, као и датум и време предстојећих термина. Можда бисте желели да осигурате начин да проверите детаље о било којим лековима које узимате, као што су упутства за дозирање и нежељени ефекти на које морате пазити.

3. Затражите препоруке

Ако сте недавно добили дијагнозу СМА и још нисте истражили све доступне опције лечења, будите проактивни. Потражите стручност у свакој области неге. На пример, уместо да разговарате о општој исхрани са лекаром, затражите упутницу код дијететичара. Ако физикални терапеут кога видите нема много искуства са вашим стањем, погледајте да ли можете пронаћи другог који то ради.

Никад се не бојте се тражити најквалитетнији третман.

4. Научите се самозаступање

Када практикујете самозаступање, залажете се за себе учећи своја права и осигуравајући да су она заштићена. Ова вештина се такође може применити на управљање вашом СМА негом.

Имате право да знате више о медицинским третманима који се препоручују и можете да кажете не опцијама за које сматрате да нису праве за вас.

Такође је важно знати шта покрива ваше здравствено осигурање и затражити пуни обим неге на који имате право. Питајте о клиничким испитивањима или студијама у којима можете учествовати или о новим третманима које можете испробати. Искористите могућности финансирања и искористите инвалидске бенефиције ако су доступне.

5. Придружите се групи за подршку или присуствовајте конференцији

Било да се ради о групи која је специфична за СМА или која је отворена за људе с низом инвалидитета, проналажење заједнице сличних ангажованих вршњака може вам помоћи у јачању ваших стратегија управљања негом. На пример, Цуре СМА одржава годишњу конференцију којој присуствују многи људи који живе са СМА.

Између заказивања обавеза или навигације у шкакљивим водама неслагања са лекаром, живот са СМА може бити компликован. Повезивање са другима који су се суочили са сличним изазовима може пружити меру осигурања. То чак може смањити ниво вашег стреса. Тешке одлуке су такође једноставније када се умрежујете са људима који су вам били у ципелама. Не бојте се посегнути и питати за савет.

6. Набавите додатну помоћ

Ако сте одрасла особа која живи са СМА, одржавање што више независности може вам бити један од главних циљева. Међутим, ако исцрпите енергију изводећи свакодневне задатке, можда нећете имати енергије да максимизујете користи од активности неге саме као што су терапија или вежбање. Размислите да затражите помоћ у активностима као што су чишћење и припрема оброка. Будите сигурни да користите услуге кућне подршке када су вам доступне.

Полет

Ако имате СМА, вероватно имате тим за негу кога чине професионалци из неколико различитих специјалности. Иако ваш тим за негу има важну стручност, на крају сте у центру свог плана лечења. Можете имати свој властити глас тако што ћете бити проактивни и постављати питања. Научите се самозаступити и увек се сетите да заслужујете највиши квалитет неге.