Моје тело са инвалидитетом није „терет“. Неприступачност је

Садржај

• „Сви ћемо седети на поду да цртамо, па би требало да прескочите овај, а ја ћу вам само послати е-пошту са домаћим задатком. Не брини због тога. "
• Наш свет, наша земља, наше улице, куће, не почињу приступачно - ни без размишљања, ни без захтева.
• Моја бол, умор, моје потребе биле су терет. То нико није морао рећи наглас (а то никада нису учинили). То ми је показао наш неприступачни свет.
• Физичке способности често одређују колико неко "користан" може бити, а можда је то размишљање оно што треба да променимо да бисмо веровали да имамо вредност.

"Не постоје посебне маказе у стварном свету."

Своју љубав према књижевности и креативном писању открио сам током своје старије године средње школе у ​​настави енглеског језика господина Ц.

То је била једина настава коју сам физички могао похађати, а чак и тада, обично сам је одржавао само једном седмично - понекад и рјеђе.

Користила сам лагани кофер као ранац за превртање тако да га нисам морала подизати и рискирала сам да повредим зглобове. Седео сам у обложеној учитељској столици јер су столице ученика биле превише тврде и остављале модрице на кичми.

Учионица није била доступна. Истакао сам се. Али, школа није могла учинити ништа за мене.

Господин Ц је носио крављи костим сваког петка и свирао Сублиме на стерео уређају и пустио нас да учимо, пишемо или читамо. Није ми било допуштено да имам рачунар да бих водио белешке, а одбио сам писар, па сам углавном седео тамо, не желећи да привучем пажњу на себе.

Једног дана господин Ц је пришао мени, синхронизујући песму која је песнула, и чучнуо поред моје столице. Ваздух је мирисао на креду и старе књиге. Померио сам се у свом седишту.

"У понедељак ћемо украсити велику плочу за постере омиљеним цитатима Сир Гаваина", рекао је. Сјео сам мало виши, климујући главом, осјећајући да је важно да ми то говори - дошао је да разговара са мном. Ударио је главом у рит и отворио уста:

„Сви ћемо седети на поду да цртамо, па би требало да прескочите овај, а ја ћу вам само послати е-пошту са домаћим задатком. Не брини због тога. "

Господин Ц тапшао је по наслону столице и почео пјевати гласније док је одлазио.

Било је, наравно, доступних опција. Могли бисмо да поставимо плакат на сто у мојој висини. Могао бих да нацртам део тамо, или на посебном листу, и приложим га касније. Могли бисмо радити другачију активност која није укључивала фине моторичке способности или савијање. Могао бих нешто уписати. Могао бих, могао бих…

Да сам рекао нешто, превише бих се гњавио. Да сам тражио смјештај, оптеретио бих учитеља којег сам волио.

Одустао сам. Потони доле у ​​моју столицу. Моје тело није било довољно важно за то. Нисам мислио да сам довољно важан - и што је још горе, нисам хтео да будем.

Наш свет, наша земља, наше улице, куће, не почињу приступачно - ни без размишљања, ни без захтева.

Ово појачава болну идеју да тела са инвалидитетом буду оптерећена. Сувише смо компликовани - превише напора. Наша одговорност је да тражимо помоћ. Смештај је и потребан и непријатност.

Када се крећете кроз живот способне особе, чини се да су већ постављени одговарајући смештајни објекти за особе са инвалидитетом: рампе, лифтови, седење у подземној железници са приоритетом.

Али шта се дешава када су рампе превише стрме? Дизала су премала за инвалидска колица и негу? Јаз између платформе и воза је превише назубљен да би се прешао без оштећења уређаја или тела?

Да сам се борио да променим све што није било доступно мојем инвалидном телу, морао бих да обликујем друштво између својих топлих дланова, протегнем га као кит и преобликујем сам његов састав. Морао бих да питам, да поднесем захтев.

Морао бих да будем терет.

Компликован аспект тог осјећаја оптерећења је тај што не кривим људе око себе. Господин Ц је имао план лекција који нисам могао да унесем, и то је било у реду за мене. Навикла сам да се искључим из неприступачних догађаја.

Престао сам одлазити у тржни центар с пријатељима јер ми се инвалидска колица нису могла лако уклопити у продавнице и нисам хтјела да пропусте хаљине и високе потпетице. Четвртог јула остао сам код куће код својих бака и деда, јер нисам могао да шетам брдима да видим ватромете са родитељима и млађим братом.

Потрошила сам стотине књига и сакривала се испод покривача на каучу када је моја породица одлазила у забавне паркове, продавнице играчака и концерте, јер да нисам отишла, не бих могла да седнем толико дуго колико су желели да останем . Они би морали да оду због мене.

Моји родитељи су желели да мој брат доживи нормално детињство - једно са замахом, исклесаним коленима. У свом срцу сам знао да се морам уклонити из оваквих ситуација како га не бих упропастио ни за кога другога.

Моја бол, умор, моје потребе биле су терет. То нико није морао рећи наглас (а то никада нису учинили). То ми је показао наш неприступачни свет.

Како сам одрастао, бавио се факултетом, дизао тегове, пробао јогу, радио на својој снази, био сам у стању да радим више. Споља се чинило да сам опет способан за тело - колица и ножни носачи скупљају прашину - али заиста сам научио како да сакријем бол и умор да бих се могао придружити забавним активностима.

Претварала сам се да ми није терет. Успео сам да верујем да сам нормалан јер је било лакше.

Проучавао сам права инвалидности и залагао се за друге свим срцем, страст која сагорева. Вриштаћу док ми глас није суров да смо и ми људи. Заслужујемо забаву. Волимо музику, пиће и секс. Потребни су нам смештај до равног игралишта, да бисмо пружили фер, приступачне могућности.

Али када је реч о мом телу, мој интернализовани способност делује као тешко камење у мојој сржи. Откривам да су фаворизиране карте као да су аркадне карте, штедећи како бих могао да приуштим веће када ми затребају.

Можете ли да одложите суђе? Можемо ли остати вечерас? Можете ли ме одвести у болницу? Можете ли ме обући? Можете ли, молим вас, проверити моје раме, ребра, бокове, глежњеве, чељуст?

Ако питам превише, пребрзо, понестаће ми карата.

Долази тренутак када се помагање осећа као сметња, обавеза или добротворност или неједнакост. Кад год замолим за помоћ, мисли ми говоре да сам бескористан и потребан и густ и тежак терет.

У неприступачном свету, сваки смештај који нам је можда потребан постаје проблем људима око нас, а ми смо терет који морамо да говоримо и кажемо: „Помозите ми.“

Није лако скренути пажњу на наша тела - на ствари које не можемо радити на исти начин као способна особа.

Физичке способности често одређују колико неко "користан" може бити, а можда је то размишљање оно што треба да променимо да бисмо веровали да имамо вредност.

Бабисат сам за породицу чији је најстарији син имао Довнов синдром. Ишао сам с њим у школу како бих му помогао да се припреми за вртић. Био је најбољи читалац у свом разреду, најбољи плесач, а када је имао проблема са седењем, нас двоје бисмо се смејали и рекли да има мраве у гаћама.

Занатско време било је за њега највећи изазов и он ће бацити маказе на под, ишчупати папир, диле и сузе које су му мокриле лице. То сам пренео његовој мајци. Предложио сам доступне маказе које би му се лакше кретале.

Одмахнула је главом, уских усана. "Не постоје посебне маказе у стварном свету", рекла је она. "А ми имамо велике планове за њега."

Ја сам мислио, Зашто у стварном свету не могу постојати „посебне шкаре“?

Да има свој пар, могао би их одвести било где. Могао је да обави задатак на начин који му је потребан, јер није имао исте фине моторичке вештине као остала деца у свом разреду. То је била чињеница и у реду је.

Имао је толико много више од својих физичких способности: његове шале, љубазност, плесне потезе од мрава. Зашто је било важно да ли користи шкаре које су се лакше клизале?

Мислим много о овом појму - „стварном свету“. Како је ова мајка потврдила моја веровања о мом телу. Да у стварном свету не можете бити онемогућени - не без тражења помоћи. Не без бола и фрустрације и борбе за алате који су неопходни за наш успех.

Стварни свет, за који знамо, није доступан и морамо одабрати да ли ћемо се на то присилити или покушати да га променимо.

Стварни свет - способни, искључујући, створен да стави физичке способности на прво место - представља крајњи терет наших тела са инвалидитетом. И управо то се мора променити.

Арианна Фалкнер је списатељица са инвалидитетом из Буффала, Нев Иорк. Она је кандидат за мафијашке послове из фикције на Универзитету Бовлинг Греен Стате у Охају, где живи са својим вереником и њиховом лепршавом црном мачком. Њено писање се појавило или је у току у прегледу Бланкет Сеа анд Туле Ревиев. Пронађите је и слике своје мачке на Твиттеру.