Наша два цента: аутизам

Садржај

• Дебби Еллеи
• Аукидс Магазине
• Шта је аутизам?
• Зашто људи са аутизмом разговарају касно или уопште не говоре?
• Нанци Алспаугх-Јацксон
• Делите данас!
• Постоји ли лек за аутизам?
• Колико је аутизам и зашто је тако распрострањен?
• Гина Бадалати
• Ембрацинг Имперфецт
• Постоји ли дијета коју треба пратити особа са аутизмом?
• Који су јединствени изазови одгајања детета са аутизмом?
• Цатие
• Спецтрум Мум
• Које су врсте терапије за аутизам и какво је ваше искуство са њима?
• Како сте се снашли када су вам рекли да ваше дете има аутизам?

Недавни подаци говоре да 1 од 59 деце у Сједињеним Државама има поремећај спектра аутизма (АСД). Према Друштву за аутизам симптоми аутизма обично постају јасно видљиви током раног детињства, између 24. месеца и 6. године. Ови симптоми укључују изразито кашњење у језичном и когнитивном развоју.

Иако нису познати тачни узроци, научници верују да генетика и наше окружење играју улогу.

За родитеље деце са аутизмом ова дијагноза може представљати јединствен низ изазова који се крећу од емоционалних до финансијских. Али за оне са неуротипском децом - појединци типичних развојних, интелектуалних и когнитивних способности - ови изазови се често не разумеју добро.

Тако смо замолили родитеље у нашој заједници да одговоре на питања која су често повезана са поремећајем како би мало осветлили шта је то како одгајати дете са аутизмом. Ево шта су рекли:

Дебби Еллеи

Аукидс Магазине

Шта је аутизам?

Аутизам је стање у којем неурологија мозга функционира другачије. Не треба бркати са потешкоћама у учењу. Особе са аутизмом могу имати нормалну или чак напредну интелигенцију и одређене вештине које су развијеније од опште популације.

Међутим, они се боре у другим областима. Они укључују потешкоће у комуникацији, друштвеној интеракцији и крутости мишљења. Ригидност мисли посебно је проблематична за аутистичне људе јер им изазива велику анксиозност када се суоче са промјенама.

Особе са аутизмом такође могу обрађивати своје окружење на нешто другачији начин, често назван "сензорним проблемима" или поремећајем сензорне обраде (СПД). То значи да њихово спољашње понашање понекад одражава унутрашња искуства која ми остали не можемо да видимо. Много смо научили о оваквим искуствима од самих аутистичних људи, укључујући Темпле Грандина, аутора револуционарног „Размишљања у сликама“, и Наоки Хигасхида, који је недавно написао „Разлог да скачем“.

Зашто људи са аутизмом разговарају касно или уопште не говоре?

Понекад особе са аутизмом могу имати физичке језичне потешкоће, укључујући диспраксију. Међутим, жеља за разговором ипак није присутна као и за нас остале.

Аутистична деца не схватају да се мисли других људи разликују од њихових. Стога они не виде смисао комуникације. Као резултат тога, много раних интервенција у говорној и језичкој терапији посвећено је помагању деци да разумеју да дељење мисли кроз вокализацију и коришћење знакова или других сигнала помаже да добију оно што желе.

Био: Магазин Аукидс основали су 2008. године родитељ Дебби Еллеи и логопедица Тори Хоугхтон. Његов је циљ дати једноставне, непристрасне, практичне савјете родитељима који одгајају дјецу с аутизмом. У априлу 2018. године објављена је Еллеи-ова књига „Петнаест ствари које су заборавиле да вам кажу о аутизму“. Књига, каже, говори о „свим стварима за које бих волео да су ми испричани пре, [и] о аутизму који су [били] објасњени лоше или уопште нису“.

Нанци Алспаугх-Јацксон

Делите данас!

Постоји ли лек за аутизам?

Иако не постоји познати лек, интензивна и рана интервенција показала је значајна побољшања исхода. Најефикаснија терапија је позната као терапија примењене анализе понашања (АБА).

Остале терапије, попут говорне терапије, наставе социјалних вештина и асистиране комуникације, могу помоћи у стицању комуникационих и социјалних вештина. Нису све терапије покривене осигурањем и могу бити изузетно скупе за породице.

Колико је аутизам и зашто је тако распрострањен?

[Аутизам] је распрострањенији од дијабетеса типа 1, педијатријског АИДС-а и рака код деце. Неки стручњаци верују да је то последица повећане свести, а самим тим и повећања броја тачних дијагноза. Други сматрају да је то резултат повећаног броја токсина из животне средине у комбинацији са генетиком, познатом као епигенетика.

Био: Нанци Алспаугх-Јацксон је извршна директорица компаније АЦТ Тодаи! (Аутизам и лечење од аутизма), национална, непрофитна организација која пружа негу и лечење породица које изазивају аутизам и које не могу да приступе или да приуште потребне ресурсе. Бивша телевизијска продуценткиња и ауторка, Алспаугх-Јацксон, постала је заговорница и активисткиња кад јој је сину Виатт-у, који сада има 16 година, дијагностициран аутизам у 4. години.

Гина Бадалати

Ембрацинг Имперфецт

Постоји ли дијета коју треба пратити особа са аутизмом?

Најосновнија исхрана, која се често назива и "дијета против аутизма", је без глутена, млека и соје. Препоручујем вам да уклоните ставке једну по једну и да знате колико времена треба да их избаците из система. Глутен може потрајати и до три месеца или више, а млечни производи (било који предмети са млеком или добијени из њега) могу да потрају око две недеље, мада соја може бити елиминисана за неколико дана.

Такође препоручујем смањење уноса шећера и уклањање вештачких арома, боја и конзерванса. Иссецање ових дијета из исхране мог дјетета имало је позитивног утицаја на њихове когнитивне функције, као и на понашање.

Ипак, свако дете ће имати различиту осетљивост. Најбоље што можете учинити је да нахраните дете чистом, правом храном за исхрану - која укључује пуно воћа и поврћа (органско, локално и у сезони када је то могуће) и месо које се храни травом или паши. Они би требали јести морску храну умјерено, а ви бисте требали осигурати да има живе и других нечистоћа.

Који су јединствени изазови одгајања детета са аутизмом?

Деца са аутизмом често имају групу заједничких изазова са којима друга деца са инвалидитетом можда неће доживети. Ови укључују:

• чулна питања која су довољно јака да утичу:
  • како или када носе одећу
  • комуникација
  • Ходање
  • осетљивост коже
  • немогућност разумевања израза лица и саопштавање одређених потреба и осећања
  • немогућност разумевања опасности
  • проблема са цревима који могу резултирати касним тренингом у тоалету, тоалетном регресијом, опстипацијом и дијарејом
  • проблеми са спавањем или циркадијански ритмови
  • потешкоћа преласка у пубертет, што може значити регресију (социјалну, медицинску, бихевиоралну) или агресију
  • проблеми у понашању узроковани нечим што се догађа у њиховим тијелима
  • отпор било каквој промени или одступању од рутине

Био: Гина Бадалати власница је блога Ембрацинг Имперфецт. Као дугогодишња лична и професионална блогерка, дијели своје путовање одгајајући своје кћерке, чак и са изазовима који представљају њихове инвалидности.

Цатие

Спецтрум Мум

Које су врсте терапије за аутизам и какво је ваше искуство са њима?

Када ми је дијагностициран син Осцар, имао сам потпуно нереална очекивања да ће се тим терапеута спустити на нас и заједно радити на њему. У стварности, морао сам да се залажем за терапију коју бисмо на крају добили.

У доби од 4 1/2, у Холандији су га сматрали „превише младим“ за већину терапија. Међутим, на моје инсистирање, на крају смо започели са логопедском терапијом и физиотерапијом. Касније смо радили са окупационим терапеутом који је посетио Осцара код куће. Била је одлична и дала нам је много савета.

Након веома тешког разговора са Оскаровим лекаром у центру за обнављање, коначно су нам пружили мултидисциплинарну подршку. Морао сам заиста да подстакнем ово јер је он оцењен „превише добрим“ да би га видели. Овај центар је могао да понуди говор, физиотерапију и радну терапију на једном месту. У овом тренутку је одлично напредовао.

У доби од 7 година понуђена му је терапија која ће му помоћи да схвати и помири се са његовим аутизмом. То се звало „Ко сам ја?“ То је била одлична прилика за њега да упозна децу са сличним темама и да му помогне да схвати зашто се осећа другачије од својих вршњака. Такође је примио когнитивно бихевиоралну терапију за питања анксиозности. Ово су биле сесије 1 на 1 са терапеутом које су биле непроцењиве вредности. Заиста су му помогли да се фокусира на позитивне аспекте свог аутизма и да себе види као дечака који има аутизам, а не да се фокусира на сам аутизам.

За нас је мултидисциплинарни приступ најбоље функционисао. Ипак, има толико деце којој је потребна подршка и недовољно терапеута да би је пружили. Такође осећам да су родитељи под великим притиском да постану стручњак и координишу негу свог детета. Желео бих да видим систем где породице постављају здравственог радника који преузима ту улогу и обезбеђује да дете добије подршку која им је потребна.

Како сте се снашли када су вам рекли да ваше дете има аутизам?

Знам да ми је пре дијагнозе кроз главу пролазило толико конфликтних мисли да нисам знао шта да мислим. Знакови су били ту и забринутости би се појавиле, али увек је постојао одговор.

Зашто не говори толико као и друга деца његових година?

Он је двојезичан, трајаће дуже.

Зашто се не одазове кад га позовем?

Можда постоји проблем са слухом, хајде да проверимо.

Зашто се не жели мазити са мном?

Нисам била слатка беба према мами, он је само активан.

Али у неком тренутку, одговори су почели да се осећају као изговори и сумња је расла и расла све док ме није прожимала кривица. Осјећао сам се као да не пружам оно што је мом дјетету било потребно. Требало му је нешто више.

Мој супруг и ја сложили смо се да то више не можемо игнорисати. Знали смо да нешто није у реду.

У раним данима дијагнозе лако је схватити етикету толико јако да можете да изгубите из вида оно што је заиста важно, шта је заиста важно: ваше дете. Ваш свет се напуни аутизмом.

Као родитељи, проводите толико времена усредсређујући се на проблеме, постављајући негативно понашање - психолозима, терапеутима, лекарима, наставницима - да то постаје све што можете видети.

Информације које сте дали су застрашујући. Будућност, ваша будућност, њихова будућност изненада се променила и сада је испуњена врстом неизвесности коју никад нисте знали. То вас може привући и испунити анксиозношћу. Све што видите је та значка.

Нисам хтео да људи гледају мог сина и само виде ту значку. Нисам хтео да му ограничим живот! Али једноставно је: Без ове значке, не добијате подршку.

За мене је постојао тренутак када сам се мењао. Тачка када сам се престала фокусирати на аутизам и гледала у своје дете ко је он. У том тренутку, значка је почела да се смањује. Никада не нестаје, али постаје мање застрашујуће, мање значајно и осећа се мање попут непријатеља.

У последњих 9 година научио сам да ништа не иде како се очекује. Једноставно не можете предвидјети будућност. Све што можете да учините јесте да пружите свом детету љубав и подршку, и дозволите им да вас задиви оним што могу учинити!

Био: Цатие је супруга „експатрица“ и учитељица из Миддлесброа, у Енглеској. У Холандији живи од 2005. године са супругом и њихова два дечака, а обоје воле компјутерске игре, животиње и двојезичне су. Имају и Нову, њиховог врло размаженог пса. Цатие искрено и страствено пише о стварности родитељства и кампање на свом блогу Спецтрум Мум, како би подигла свест о аутизму делећи сопствена породична искуства.