Водич за дискусију код доктора: ново дијагностициран с МС-ом

Садржај

• Које симптоме ћу доживети?
• Како МС утиче на животни век?
• Које су моје могућности лечења?
• Које су нежељене последице лечења?
• Како се могу повезати с другима који живе с МС-ом?
• Шта друго могу да урадим да управљам МС-ом?
• Полет

Мало је људи спремно за дијагнозу мултипле склерозе (МС). Они који то раде ипак нису далеко сами. Према Фондацији мултипле склерозе, широм света живи више од 2,5 милиона људи са МС-ом.

Нормално је имати пуно питања о својој новој дијагнози. Добијање одговора на питања и учење о стању помаже многим људима да се осећају оспособљеним за управљање МС-ом.

Ево неколико питања која требате поставити лекару током следећег састанка.

Које симптоме ћу доживети?

Вероватно су да су управо ваши симптоми помогли лекару да дијагностикује вашу МС. Не јављају се сви исти симптоми, па је тешко предвидети како ће болест напредовати или тачно које симптоме ћете осећати. Ваши симптоми ће такође зависити од места оштећења нервних влакана.

Уобичајени знакови и симптоми МС укључују:

• укоченост или слабост, обично погађају једну страну тела у исто време
• болно кретање очију
• губитак или сметње вида, обично на једно око
• екстремни умор
• трнце или „бодљикави“ осећај
• бол
• осећај електричног удара, често приликом померања врата
• дрхтавице
• питања равнотеже
• вртоглавица или вртоглавица
• проблеми са цревима и бешиком
• неразговетан говор

Иако се тачан ток ваше болести не може предвидети, Национално друштво за МС извештава да 85 одсто људи са МС има мултиплу склерозу с релапсом-ремитовањем (РРМС). РРМС карактерише поновна појава симптома након које следи период ремисије који може трајати месецима или чак годинама. Ови релапси се такође називају погоршањем или надутошћу.

Они са примарном прогресивном МС углавном осећају погоршање симптома током многих година, без периода рецидива. Обе врсте МС имају сличне протоколе лечења.

Како МС утиче на животни век?

Већина људи који живе с МС-ом живе дуге, продуктивне животе. У просеку, људи с МС-ом живе око седам година мање од укупне америчке популације. Повећање знања о укупној здравственој и превентивној њези побољшава исходе.

Сматра се да је разлика у очекиваном трајању живота последица компликација тешког МС-а, као што су проблеми с гутањем и инфекције грудног коша и бешике. Уз пажњу и пажњу са циљем смањења ових компликација, они могу представљати мањи ризик за појединце. Веллнесс планови који помажу да се смањи ризик од срчаних и можданих удара такође доприносе дужем трајању живота.

Које су моје могућности лечења?

Тренутно нема лека за МС, али постоје многи ефикасни лекови. Ваше могућности лечења делом зависе од тога да ли сте добили дијагнозу примарне прогресивне или релапсирајуће МС. У оба случаја, три главна циља лечења су:

• модификовати ток болести тако што ће успорити активност МС током дужих периода ремисије
• лечити нападе или релапс
• управљање симптомима

Окрелизумаб (Оцревус) је лек одобрен од ФДА који успорава погоршање симптома код примарне прогресивне МС. Ваш лекар може такође да вам пропише оцрелизумаб ако имате релапсу с МС-ом. Од маја 2018. оцрелизумаб је једина терапија која модификује болест (ДМТ) која је доступна за примарно прогресивни МС.

За релапсирајуће МС, прва линија лечења је обично неколико других ДМТ-а. Будући да је МС аутоимуни поремећај, ови лекови углавном делују на аутоимуни одговор како би смањили учесталост и озбиљност рецидива. Неке ДМТ медицински стручњак даје интравенском инфузијом, док се други дају ињекцијом код куће. Бета интерферони се обично прописују за смањење ризика од рецидива. Они се примењују ињекцијом испод коже.

Поред управљања прогресијом, многи људи који живе са МС узимају лекове за лечење симптома који се јављају током напада или рецидива. Многи се напади решавају без додатног лечења, али ако су тешки, лекар вам може прописати кортикостероид, као што је преднизон. Кортикостероиди могу брзо смањити упалу.

Ваши симптоми ће варирати и потребно их је лечити појединачно. Лекови ће зависити од симптома које имате и уравнотежити ће се са ризиком нежељених ефеката. На располагању је неколико оралних и актуелних лекова за сваки симптом, као што су бол, укоченост и грчеви. Третмани су такође доступни за управљање другим симптомима повезаним са МС, укључујући анксиозност, депресију и проблеме са бешиком или цревима.

Поред лекова, могу се препоручити и друге терапије, попут рехабилитације.

Које су нежељене последице лечења?

Многи лекови против МС долазе са ризиком. На пример, окрелизумаб може повећати ризик за неке врсте рака. Митоксантрон се обично користи само за напредне МС због његове везе са карциномом крви и потенцијалне штете здрављу срца. Алемтузумаб (Лемтрада) повећава ризик од инфекције и развоја другог аутоимуног поремећаја.

Већина МС лекова има релативно мале нуспојаве, попут симптома налик грипу и иритације на месту убризгавања. С обзиром да је ваше искуство с МС јединствено за вас, ваш лекар би требало да разговара о потенцијалним предностима лечења, узимајући у обзир и нуспојаве лекова.

Како се могу повезати с другима који живе с МС-ом?

Подстицање повезаности људи који живе с МС-ом део је циља Националног МС-друштва. Организација је развила виртуелну мрежу где људи могу да уче и размењују искуства. Можете сазнати више ако посетите веб локацију НМСС.

Ваш лекар или медицинска сестра такође могу имати локалне ресурсе у којима можете упознати друге у МС заједници. Такође можете потражити групама које се налазе у близини веб локације НМСС на поштанском броју. Док се неки радије повезују путем интернета, други желе да разговарају између људи о томе шта МС значи за њих.

Шта друго могу да урадим да управљам МС-ом?

Доношење здравијег начина живота може вам помоћи у управљању симптомима МС. Студије су откриле да су људи с МС-ом који вјежбају побољшали снагу и издржљивост, заједно с бољом функцијом мјехура и цријева. Такође је пронађено да вежба побољшава расположење и ниво енергије. Питајте свог лекара за упуту физикалном терапеуту који има искуства у раду са људима који имају МС.

Здрава прехрана може побољшати ниво енергије и помоћи вам да одржавате здраву тежину. Не постоји одређена дијета за МС, али се препоручује дијета са мало масти и много влакана. Мала истраживања сугерисала су да додавање омега-3 масних киселина и витамина Д може бити корисно за МС, али потребно је још истраживања. Нутрициониста са искуством у МС може вам помоћи да одаберете праву храну за оптимално здравље.

Откривање пушења и ограничавање уноса алкохола такође су открили корисне онима са МС.

Полет

Повећана свест, истраживање и заступање значајно су побољшали изгледе за људе који живе са МС. Иако нико не може предвидети ток ваше болести, МС се може управљати правилним лечењем и здравим начином живота. Позовите чланове МС заједнице да бисте добили подршку. Отворено разговарајте са лекаром о својим бригама и заједно радите на стварању плана који најбоље одговара вашим потребама.