Питајте стручњака: Како се заговарати за ендометриозу

Садржај

• 1. Зашто је важно заговарати себе ако живите са ендометриозом?
• 2. Која су одређена времена која ће вам можда требати да се самозаступате? Можете ли да наведете примере?
• 3. Које су неке корисне кључне вештине или стратегије за самозаступање и како их могу развити?
• 4. Какву улогу игра истраживање услова у самозаступању? Који су ваши омиљени ресурси за истраживање ендометриозе?
• 5. Када се ради о животу са ендометриозом и самозаступању, када сте се суочили са највећим изазовима?
• 6. Да ли јаки систем подршке помаже у самозаступању? Како могу да предузмем кораке за унапређење свог система подршке?
• 7. Да ли сте икада морали да се самозаступате у ситуацијама које су укључивале вашу породицу, пријатеље или друге вољене особе и одлуке које сте желели да донесете о управљању својим стањем?
• 8. Ако покушам да се самозаступам, али осећам да не стижем нигде, шта да радим? Који су моји следећи кораци?

1. Зашто је важно заговарати себе ако живите са ендометриозом?

Залагање за себе ако живите са ендометриозом заправо није опционо - ваш живот зависи од тога. Према ЕндоВхат-у, заговарачкој организацији људи који живе са ендометриозом и пружаоцима здравствених услуга, болест погађа око 176 милиона жена широм света, али за постављање званичне дијагнозе може бити потребно 10 година.

Зашто је то? Будући да је болест у великој мери недовољно истражена и, по мом мишљењу, многи лекари нису ажурирали своје знање о томе. Национални институт за здравље (НИХ) улаже више него у медицинска истраживања под различитим условима - али 2018. године ендометриоза је добила само 7 милиона долара.

Лично су ми требале четири године да поставим дијагнозу и сматрам се једном од срећница. Једноставна Гоогле претрага ендометриозе вероватно ће отворити мноштво чланака са застарелим или нетачним информацијама.

Многе институције чак ни не дају тачну стварну дефиницију болести. Да би било јасно, ендометриоза се јавља када се ткиво слично слузници материце појави на деловима тела ван материце. То није потпуно исто ткиво, што је грешка коју сам приметио толико много институција ради. Па, како можемо веровати да су било које информације које нам дају ове институције тачне?

Кратак одговор је: не бисмо требали. Морамо бити образовани. По мом мишљењу, читав наш живот зависи од тога.

2. Која су одређена времена која ће вам можда требати да се самозаступате? Можете ли да наведете примере?

Једноставно постављање дијагнозе захтева самозаступање. Већина жена је отпуштена јер се периодични бол сматра нормалним. Дакле, остаје им да верују да претјерују или да им је све то у глави.

Исцрпљујући бол никада није нормалан. Ако вас лекар - или било који пружалац здравствене заштите - покуша да вас убеди да је то нормално, морате се запитати да ли су најбоља особа која вам пружа негу.

3. Које су неке корисне кључне вештине или стратегије за самозаступање и како их могу развити?

Прво научите да верујете себи. Друго, знајте да своје тело знате боље од било кога другог.

Још једна кључна вештина је научити да својим гласом изразите своју забринутост и да постављате питања када се чини да се ствари не слажу или су нејасне. Ако вас узнемири или осећате застрашивање од стране лекара, унапред направите листу питања која желите да поставите. Ово вам помаже да избегнете да вас заобиђу или заборавите било шта.

Водите белешке током састанака ако мислите да се нећете сетити свих информација. Доведите некога са собом на састанак како бисте имали још један сет ушију у соби.

4. Какву улогу игра истраживање услова у самозаступању? Који су ваши омиљени ресурси за истраживање ендометриозе?

Истраживање је важно, али још је важнији извор из којег ваше истраживање долази. Много дезинформација кружи о ендометриози. Можда делује претерано схватити шта је тачно, а шта није. Чак и као медицинској сестри са богатим истраживачким искуством, било ми је невероватно тешко да знам у које изворе могу да верујем.

Моји омиљени и најпоузданији извори за ендометриозу су:

• Нанци’с Ноок на Фејсбуку
• Центар за негу ендометриозе
• ЕндоВхат?

5. Када се ради о животу са ендометриозом и самозаступању, када сте се суочили са највећим изазовима?

Један од мојих највећих изазова био је покушај постављања дијагнозе. Имам оно што се сматра ретком врстом ендометриозе, где се налази на мојој дијафрагми, а то је мишић који вам помаже да дишете. Било ми је заиста тешко да убедим своје лекаре да циклична отежано дисање и бол у грудима које бих доживео имају везе са менструацијом. Стално су ми говорили „то је могуће, али изузетно ретко“.

6. Да ли јаки систем подршке помаже у самозаступању? Како могу да предузмем кораке за унапређење свог система подршке?

Имати јак систем подршке је тако важан у залагању за себе. Ако људи који вас најбоље знају умањују ваш бол, имати самопоуздања да поделите своја искуства са својим лекарима постаје заиста тешко.

Корисно је осигурати да људи у вашем животу заиста схвате кроз шта пролазите. То започиње тиме што је са њима 100 посто транспарентно и искрено. То такође значи и дељење ресурса са њима који им могу помоћи да разумеју болест.

ЕндоВхат има невероватан документарац који ће вам помоћи у овоме. Послао сам копију свим својим пријатељима и породици јер покушај да на адекватан начин објасним разарања која ова болест може бити веома тешко објаснити речима.

7. Да ли сте икада морали да се самозаступате у ситуацијама које су укључивале вашу породицу, пријатеље или друге вољене особе и одлуке које сте желели да донесете о управљању својим стањем?

Можда делује изненађујуће, али не. Када сам морао да путујем из Калифорније у Атланту на операцију за лечење ендометриозе, моја породица и пријатељи веровали су мојој одлуци да је ово најбоља опција за мене.

С друге стране, често сам се осећао као да морам да оправдам колико ме боли. Често бих чуо: „Знао сам то и тако, ко је имао ендометриозу и добро је.“ Ендометриоза није једнозначна болест.

8. Ако покушам да се самозаступам, али осећам да не стижем нигде, шта да радим? Који су моји следећи кораци?

Што се тиче ваших лекара, ако се осећате као да вас не чују или вам нуде корисне третмане или решења, потражите друго мишљење.

Ако ваш тренутни план лечења не функционише, поделите ово са својим лекаром чим схватите. Ако нису спремни да саслушају ваше забринутости, то је црвена застава коју бисте требали размотрити да бисте пронашли новог лекара.

Важно је да се увек осећате као партнер у вашој нези, али равноправан партнер можете бити само ако радите домаћи задатак и ако сте добро информисани. Можда постоји неизречени ниво поверења између вас и вашег лекара, али не дозволите да вас поверење учини пасивним учесником ваше неге. Ово је твој живот. Нико се неће борити за то толико жестоко као ви.

Придружите се заједницама и мрежама других жена са ендометриозом. Будући да постоји врло ограничен број правих специјалиста за ендометриозу, размена искустава и ресурса је камен темељац за проналажење добре неге.

Јеннех Боцкари (32) тренутно живи у Лос Ангелесу. Она је медицинска сестра већ 10 година и ради у разним специјалностима. Тренутно је на завршном семестру постдипломског студија, похађајући мастер студије из неге. Сматрајући да је „свет ендометриозе“ тежак за сналажење, Јеннех је отишла на Инстаграм како би поделила своје искуство и пронашла ресурсе. Може се пронаћи њено лично путовање @лифеабове_ендо. Видевши недостатак доступних информација, Јеннехина страст за заговарањем и образовањем довела ју је до тога Коалиција за ендометриозу са Наталие Арцхер. Мисија Тхе Ендо Цо. је да подигне свест, промовише поуздано образовање и повећа финансирање истраживања ендометриозе.