Осталим родитељима деце са СМА, ево мојих савета за вас

Драги ново дијагностиковани пријатељи,

Супруга и ја смо занемели седели у свом аутомобилу у паркингу болнице. Буке у граду брујиле су напољу, а ипак се наш свет састојао само од речи које нису изговорене. Наша 14-месечна ћерка је седела у свом седишту аутомобила, копирајући тишину која је испуњавала аутомобил. Знала је да је нешто лоше.

Управо смо завршили низ тестова како бисмо утврдили да ли има кичмену мишићну атрофију (СМА). Лекар нам је рекао да не може да дијагностикује болест без генетског тестирања, али његово понашање и језик очију рекли су нам истину.

Неколико недеља касније, вратио нам се генетски тест који је потврдио наше најгоре страхове: Наша ћерка је имала тип 2 СМА са три резервне копије несталих СМН1 ген.

Шта сад?

Можда постављате себи исто питање. Можда седите занемело као ми кобног дана. Могли бисте бити збуњени, забринути или у шоку. Шта год осећали, размишљали или радили - {тектенд} одвојите тренутак да удахнете и прочитате даље.

Дијагноза СМА са собом носи околности које мењају живот. Први корак је брига о себи.

Тугуј: Постоји одређена врста губитка који се јавља код ове врсте дијагнозе. Ваше дете неће живети типичним животом или животом какав сте ви замислили за њега. Тугујте за овим губитком са супружником, породицом и пријатељима. Плачи. Изразити. Одразити.

Рефраме: Знајте да све није изгубљено. На менталне способности деце са СМА не утиче ни на који начин. У ствари, људи са СМА су често врло интелигентни и прилично друштвени. Штавише, сада постоји третман који може успорити напредовање болести, а раде се и клиничка испитивања на људима како би се пронашао лек.

Тражи: Изградите систем подршке за себе. Почните са породицом и пријатељима. Научите их како да брину о свом детету. Обучите их за употребу на машини, коришћење тоалета, купање, облачење, ношење, преношење и храњење. Овај систем подршке биће драгоцен аспект бриге о вашем детету. Након што успоставите ужи круг породице и пријатеља, идите даље. Потражите владине агенције које помажу особама са инвалидитетом.

Нега: Као што се каже, „Морате да ставите сопствену маску за кисеоник пре него што детету помогнете у његовом“. И овде се примењује исти концепт. Нађите времена да останете повезани са најближима. Охрабрите се да тражите тренутке задовољства, самоће и размишљања. Знајте да нисте сами. Обратите се заједници СМА на друштвеним мрежама. Усредсредите се на оно што ваше дете може уместо на оно што не може.

План: Гледајте унапред за оно што будућност може, а можда не, и планирајте у складу с тим. Бити проактивно. Подесите дететово животно окружење тако да оно може успешно да се креће кроз њега. Што више дете са СМА може учинити за себе, то боље. Запамтите, њихова спознаја није погођена и они су јако свесни своје болести и тога како их ограничава. Знајте да ће доћи до фрустрације кад ваше дете почне да се упоређује са вршњацима. Пронађите оно што им одговара и уживајте у томе. Када се упуштате у породичне екскурзије (одмори, ручавање, итд.), Побрините се да место одржава ваше дете.

Заговорник: Заложите се за своје дете у образовној арени. Они имају право на образовање и окружење које им најбоље одговара. Будите проактивни, будите љубазни (али чврсти) и развијајте поштовање и значајне односе са онима који ће радити са вашим дететом током целог школског дана.

Уживати: Ми нисмо своја тела - {тектенд} ми смо много више од тога. Завирите дубоко у личност свог детета и из њега извуците оно најбоље. Одушевиће се ваше одушевљење њима. Будите искрени с њима у вези са њиховим животом, њиховим препрекама и њиховим успесима.

Брига о детету са СМА ојачаће вас на неизрециве начине. Изазваће вас и сваку везу коју тренутно имате. Откриће креативну страну вас. То ће извући ратника из вас. Вољети дете са СМА несумњиво ће вас отиснути на путовање за које никада нисте знали да постоји. И због тога ћете бити боља особа.

Можете да урадите ово.

С поштовањем,

Мицхаел Ц. Цастен

Мицхаел Ц. Цастен живи са супругом и троје прелепе деце. Дипломирао је психологију и магистрирао основно образовање. Предаје више од 15 година и ужива у писању. Коаутор је Еллин кутак, који хроничну мишићну атрофију бележи живот његовог најмлађег детета.