Друштвено са СМА: 7 Блогери и заједнице које треба одјавити

Садржај

• Форуми и друштвене заједнице
• СМА Невс Тодаи форум за дискусију
• Фацебоок СМА заједнице
• СМА блогери
• Алисса К. Силва
• Аинаа Фарханах
• Мицхаел Морале
• Тоби Милдон
• Стелла Аделе Бартлетт
• Полет

Спинална мишићна атрофија (СМА) понекад се описује као "уобичајена" ретка болест. То значи да, иако је то ретко, има довољно људи који живе са СМА да инспиришу развој и лечење, као и стварање СМА организација широм света.

То такође значи да, ако имате ово стање, можда ћете морати да упознате било кога другог ко се лично бави. Размена идеја и искустава са другима који имају СМА може вам помоћи да се осећате мање изоловано и више да контролишете своје путовање. Постоји успешна мрежна СМА заједница која чека ваш долазак.

Форуми и друштвене заједнице

Започните с истраживањем интернетских форума и друштвених заједница које се фокусирају на СМА:

СМА Невс Тодаи форум за дискусију

Прегледајте или се придружите СМА Невс Тодаи форумима за дискусију са којима ћете делити и учити од других на чије животе утиче СМА. Теме дискусије су категорисане у различите тематске области, као што су вести о терапији, одласци на факултет, тинејџери и Спинраза. Региструјте се и креирајте профил да бисте започели.

Фацебоок СМА заједнице

Ако сте неко време провели на Фацебооку, знате колико моћан алат за умрежавање може бити. Фацебоок страница Цуре СМА је један пример где можете прегледавати коментаре и комуницирати са другим читаоцима у коментарима. Претражите и придружите се некој од СМА Фацебоок група, као што су Спинраза информације за спиналну мишићну атрофију (СМА), СМА медицинска опрема и опрема за размену снабдевања и Спинална мишићна атрофија. Многе групе су затворене да би заштитиле приватност чланова, па ће администратори можда желети да се представите пре него што се придружите.

СМА блогери

Ево неколико блогера и гуруа на друштвеним мрежама који деле своја искуства о СМА на мрежи. Нађите тренутак да проучите њихов рад и надахните се. Можда ћете једног дана одлучити да направите редован Твиттер феед, успоставите присуство на Инстаграму или направите свој властити блог.

Алисса К. Силва

Дијагностицирана са СМА тип 1, пре него што је напунила 6 месеци, Алисса је пркосила предвиђању лекара да ће подлећи свом стању пре другог рођендана. Имала је друге идеје и уместо тога одрасла је и похађала факултет. Сада је филантроп, консултант за друштвене медије и блогер. Алисса свој живот дијели са СМА-ом на својој веб страници од 2013. године, приказана је у документарцу "Усуди се бити упечатљив", и створила је фондацију Воркинг Он Валкинг (Циљ рада) да пробије пут до лијека за СМА. Алисса такође можете пронаћи на Инстаграму и Твиттеру.

Аинаа Фарханах

Графичка дизајнерица Аинаа Фарханах дипломирала је графички дизајн, растуће дизајнерско пословање и нада се да ће једног дана имати властити студио за графички дизајн. Такође има СМА и хронике прича на свом личном Инстаграм налогу, а истовремено управља и једним за свој дизајн дизајн. Уврштен је у ужи избор УНИЦЕФ-овог #тхисабилити Макеатхон 2017 за дизајн организатора торби, иновативно решење проблема са ношењем предмета са којима се могу сусрести корисници у инвалидским колицима.

Мицхаел Морале

Изворном родитељу Далласа у Тексасу Мицхаелу Моралеу дијагностикована је мишићна дистрофија као дете, а дијагнозу СМА типа 3 добио је тек у 33. години.Наставио је да стекне диплому о пословању и менаџменту и заокружио је наставу у каријери пре него што је трајно онеспособио 2010. 2010. Мицхаел је на Твиттеру, где с објавама и фотографијама дели причу о свом СМА лечењу. Његов Инстаграм налог садржи видео снимке и фотографије које се односе на његово лечење, што укључује физикалну терапију, модификацију исхране и први СМД третман СМА, Спинраза. Претплатите се на његов ИоуТубе канал да бисте сазнали више о његовој причи.

Тоби Милдон

Живот са СМА није зауставио утицајну каријеру Тобија Милдона. Као саветник за разноликост и инклузију, он помаже компанијама да постигну свој циљ већег укључивања у радну снагу. Такође је плодан корисник Твиттера, осим што је рецензент приступачности на ТрипАдвисору.

Стелла Аделе Бартлетт

Повежите се са Теам Стелла, коју воде мама Сарах, тата Милес, брат Оливер и сама Стелла, којима је дијагностициран СМА типа 2. Њена породица хроника је путовање СМА на њиховом блогу. Дијеле своје тријумфе и борбе подједнако у борби како би помогли Стелли да проживи живот у потпуности, истовремено подижући свијест за друге са СМА. Обновљива реновирање куће, укључујући лифт, дели се путем видео записа, а сама Стелла са одушевљењем је описала пројекат. Такође је представљена прича о породичном путовању на Цолумбус где се Стелла слагала са својим псом који пружа помоћ Цампер.

Полет

Ако имате СМА, могу се догодити тренуци када се осећате изоловано и желите да се повежете са другима који деле ваша искуства. Интернет уклања географске баријере и омогућава вам да будете део глобалне СМА заједнице. Размислите да одвојите време да сазнате више, повежете се са другима и поделите своја искуства. Никада не знате чији живот можете додирнути делитећи своју причу.