6 ствари које желим да људи схвате о мигрени

Садржај

• Мигрена није „само главобоља“
• Желимо да радимо без дискриминације
• Путовања су исцрпљујућа
• Добијамо заиста лоше савете
• Сви желе да нам продају нешто
• Треба нам пријатељство

Није увек очигледно када патимо.

Свима другима на овом свету изгледам као нормална жена од 30 година. Људи из трговине живе намирују и извињавају се без размишљања, ни не схватајући да је мој центар равнотеже већ уздрман због мог поремећаја мигрене.

На послу кажем свом сараднику или менаџеру да морам да одем јер могу да осетим напад и морам да одем кући пре него што то постане претешко да видим. Кажу „осећај се боље“ са сумњом у гласу док журим кроз врата.

Када одбијем одређену храну на забави због поремећаја мигрене, домаћин се фрустрира због мојих ограничења у исхрани.

Иако могу изгледати здраво за све друге, нико не може видети тренутке у којима се осећам као да ходам по мочварним кремама или падам када сасвим мирно седим.

С мојим типом поремећаја мигрене, вестибуларном мигреном, добијам заиста необичне сензације попут синдрома Алице ин Вондерланд, заједно са типичном осетљивошћу на светлост и звук коју већина других доживљава. Напади обично долазе без болова у глави, али то не значи да и вртоглави напади које доживљавам не остављају ме у кревету сатима до данима.

Честа фрустрација за оболеле од мигрене је да живимо са невидљивом болешћу. Није увек очигледно када патимо.

Остали не разумеју труд који морамо проћи и колико исцрпљујуће могу бити из дана у дан. Ево неколико ствари за које бих волео да знају.

Мигрена није „само главобоља“

Заправо постоје многе врсте мигрене, попут очне, хемиплегичне, вестибуларне и мигрене са или без ауре. Неки од њих се можда чак и не јављају са болом у глави, попут вестибуларне мигрене.

Као некога ко је заговорник ове врсте, невероватно је фрустрирајуће када ме пријатељи или породица питају како ме боли глава, чак и након вишеструких покушаја да поделим да ме не боли „главобоља“.

Иако ценим њихову забринутост, показује да и даље остаје стереотип да је мигрена само јако велика главобоља.

За некога ко има слабост на једној страни тела или ослабљену свест, као што је случај са хемиплегичном мигреном, ова болест у поређењу са главобољом је потпуно увредљива. Колико често вам је главобоља потпуно ослабила вид, отежала разговоре или вам дала вртоглавицу?

Желимо да радимо без дискриминације

Људи са мигреном нису лењи, али уобичајена је перцепција да се „напад мигрене“ користи као изговор за излазак из посла.

Уместо тога, непрестано бринемо о томе како нас вршњаци гледају и да ли ћемо пребацити промоције због времена које смо морали да скинемо. Неки страхују да компаније никада неће желети да ангажују некога ко треба да оде на рутинске здравствене састанке или би на њему могао бити погођен напад током састанка.

Будући да је превладавајућа перцепција да је мигрена само главобоља, људи претпостављају да је то нешто што се може потакнути. Послодавци често нису довољно прилагођени посебним потребама за мигрену, зато купујемо низ затамњених наочала, доносимо лекове за спасавање и смањујемо осветљеност екрана на нашим рачунарима само како бисмо покушали да се пробијемо.

На крају су многи, као што сам ја, прогнани са радног места и препуштени су да се питају да ли ће ико икада заиста разумети.

Путовања су исцрпљујућа

Пре него што је започео мој поремећај мигрене, могао сам без размишљања путовати светом. Моја највећа брига била је сигурност и одлазак на вријеме на вријеме.

Али за неког ко екстремну осетљивост на кретање доживљава као симптом мигрене, то укључује много додатног рада и планирања.

Не само да морате да их спакујете, пазећи да вам лекови буду све у реду, већ такође морамо да спакујемо појасеве за кретање, чепиће за уши за ублажавање промена притиска, слушалице за прелаз преко тих чепова и есенцијална уља.

Чак и где седнете у авион може да игра огроман фактор како се осећамо. Било је случајева да се моје седиште премести на стражњи део авиона, где је кретање највише заступљено. Други пут сам одвојен од свог пратитеља који ми помаже ако ме напад напусти.

Објашњавање агенту капије да имам инвалидитет мигрене често ме не води далеко, а ја остајем да питам људе који седе око мене да ли су довољно љубазни да замене седишта, а свеједно покушавајући да избегну напад са појачана анксиозност

У временима у којима ми омогућавају смештај, добијам сумњиве погледе од остатка гомиле док се укрцам рано. Обично путовање било где захтева много планирања, а у обзир су узети и дани одмора.

И немој ме ни покренути да седим поред некога са јаким парфемом.

Добијамо заиста лоше савете

Када споменем да имам поремећај мигрене, на то се скоро увек одговара: „Јесте ли пробали (овде убаците лажне ствари)“.

Лијекови против мигрене могу се кретати у распону од научно проучаваних, попут магнезијума, до сасвим непарног, попут стављања коре од банане на чело. Наравно, супруг нечијег рођака једном је излечио мигрену радећи наслон за главу 4 сата, тако да бисте требали пробати и ви! Напомена: Немојте ово покушавати.

Иако сам срећна, неки од ових третмана су радили за неколицину одабраних, ако јесу, и они вероватно нисмо били суочени са хроничним поремећајем мигрене. Као неко ко очајнички ради, путује и поново се осећа нормално, могу вам гарантовати да сам већ пробао и истражио толико много ствари.

Неки угледни мигрени кажу да ће требати читав живот да би се испробало свако лечење вани, тако да је немогуће покушати све, то се може осећати пуно дана.

Сви желе да нам продају нешто

То обично иде заједно са лошим саветом, али никада не пропушта да ова случајна особа с којом нисте чули још од средње школе магично има лек за ваш неуролошки поремећај - и они ће вам такође моћи донети договор!

Чини се да кад год јавно поделимо борбу, стижу поруке у жељи да нам продају следећу најбољу ствар. И углавном доказано није нешто што заправо помаже.

Жалосно је што људи са хроничним болестима често лове на зараду, али то се догађа свакодневно. Пошто је пуно нас изгубило посао или смањило плату, а још увек морамо да платимо скупе лекове и састанке, за нас може бити тешко да нешто ризикујемо.

Једна ствар коју ценимо током тешких времена? Поклони који се шаљу са добрим намерама.

Треба нам пријатељство

Напади мигрене могу нас погодити у било којем тренутку, тако да кад откажемо у последњи тренутак, то заиста није ништа лично. Много пута сам се силно узбуђивао дружити се са пријатељима, само што ме је олуја поскочила и изазвала симптоме због промена притиска.

Осталих дана симптоми су ми се већ појачали и знам да би ме одлазак у гласан ресторан поставио преко ивице. Иако мрзим да морам отказати, знам и да ми не би било забавно да се дружим.

Нажалост, овакав циклус нас води до губитка пуно пријатељстава. Мигрена је већ врло изолована, између покушаја жонглирања послом, именовања лекара и високих болова или вртоглавих дана.

Али када нам пријатељи и породица стоје уз нас и опраштају нам за свако отказивање или нас пријаве током напада, то је више него што ће икада знати.

Алициа Волф власница је Диззи Цоок-а, веб локације за дијету и начин живота за свакога тко има мигрену, те амбасадорица за удружење вестибуларних поремећаја. Након борбе са хроничном вестибуларном мигреном, схватила је да нема много оптимистичних ресурса за људе који следе мигрену, па је створила тхедиззицоок.цом. Њена нова књига о кувању “Диззи Цоок: управљање мигреном са више од 90 удобних рецепата и савета о начину живота“Доступан је готово свуда где се књиге продају. Можете је пронаћи на Инстаграму, Фацебооку и Твиттеру.