Човек иза АЛС изазова се дави у медицинским рачунима

Садржај

• Pregled za

Bivšem igraču bejzbola Bostonskog koledža, Pitu Frejtsu, dijagnostikovan je ALS (amiotrofična lateralna skleroza), takođe poznata kao Lu Gerigova bolest, 2012. Dve godine kasnije došao je na ideju da prikupi novac za bolest kreiranjem ALS izazova koji je kasnije postao fenomen društvenih medija.

Ипак, данас, док Фратес лежи на одржавању куће код куће, његовој породици је све теже да приушти 85.000 или 95.000 долара месечно потребних за одржавање живота. "Било која породица би због тога била разбијена", рекао је Фратесов отац Јохн за ЦНН -ову подружницу ВБЗ. „Posle 2 i po godine ovakvog troška, ​​za nas je to postalo apsolutno neodrživo. Ne možemo to da priuštimo.“

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098567F%20985830%20985830%20985837D

Концепт АЛС изазова био је једноставан: особа избаци канту ледено хладне воде преко главе и објави целу ствар на друштвеним медијима. Затим позивају пријатеље и породицу да учине исто или донирају новац удружењу АЛС. (Povezano: naših 7 omiljenih poznatih ličnosti koje su uzele izazov ALS Ice Bucket Challenge)

Током осам недеља, Фратесова генијална идеја прикупила је преко 115 милиона долара захваљујући 17 милиона људи који су учествовали. Prošle godine, Udruženje ALS je objavilo da su im donacije pomogle da identifikuju gen odgovoran za bolest zbog koje ljudi gube kontrolu nad pokretima mišića, na kraju im oduzimaju sposobnost da jedu, govore, hodaju i, na kraju, dišu.

И не само то, раније овог месеца ФДА је објавила да ће ускоро бити доступан нови лек за лечење АЛС-а-прва нова опција лечења доступна у више од две деценије. Нажалост, тешко је рећи да ли ће ово откриће помоћи Фратесу на време. Drugi suosnivač izazova, 46-godišnji Entoni Senerčija, preminuo je krajem novembra 2017. nakon 14-godišnje borbe sa bolešću.

Iako košta 3.000 dolara dnevno da ga održi u životu, Fratesova supruga Džuli odbija da preseli muža u objekat, iako bi to bilo jeftinije za porodicu. "Ми само желимо да га задржимо код куће са породицом", рекла је за ВБЗ, изразивши да је дружење са његовом двогодишњом ћерком једна од ретких ствари због којих се Фратес бори за живот.

хттпс://ввв.фацебоок.цом/плугинс/пост.пхп?хреф=хттпс%3А%2Ф%2Фввв.фацебоок.цом%2Фпетефратес3%2Фпхотос%2Фа.453750268098346.1073741825.453748098098563%2Ф639128009560570%2Ф%3Фид3

Sada, Fratesova porodica ponovo dolazi do javnosti stvaranjem novog fonda preko ALS udruženja da pomogne porodicama poput Peteove da priušte svoje najmilije kod kuće. Nazvana Inicijativa za kućnu zdravstvenu negu, njen cilj je da dostigne milion dolara, a prikupljanje sredstava biće održano 5. juna. Za više informacija posetite Asocijaciju ALS.

Pregled za