Подршка, нада и повезаност: Како друштвени медији помажу заједници ИБД

Садржај

• Апликације доносе удобност и наду
• Приступ поузданим изворима информација

ИБД Хеалтхлине је бесплатна апликација за људе који живе са Црохновом болешћу или улцерозним колитисом. Апликација је доступна у Апп Сторе-у и Гоогле Плаи-у.

Када је Лаура Сцавиола имала 25 година, открила је да не може јести ни пити без трчања до купаонице и доживјела јаку, крваву дијареју. Дехидрација је слетила у хитну помоћ, што је довело до колоноскопије која је потврдила да има улцерозни колитис (УЦ).

Након што је узела шест различитих лекова и издржала роллер цоастер од ремисија и избијања, Сцавиола је тренутно у ремисији за најдуже време од дијагнозе 2013. године.

Да би се лакше суочила са болешћу, подршку је нашла у мрежним заједницама.

"Друштвени медији су ми омогућили да пронађем заједницу бораца са истом хроничном болешћу коју имам", каже Сцавиола. "Дијагноза и симптоми могу бити врло изољубиви и срамотни. Али кад видим колико бораца дели своја искуства, створио сам осећај као да бих могао да имам и бољи живот."

Меган Х. Коехлер се може односити. Када јој је дијагностицирана Црохнова болест 2017. године, каже да су јој друштвени медији омогућили да се осјећа мање сама.

"Пре него што ми је дијагностикована, чуо сам за Црохнову болест и УЦ. Знао сам неколико девојака на факултету којима је дијагностикована, али осим тога, заиста нисам знао много. Једном сам дијагностиковао и почео да делим још на Инстаграму су ме преплавили невероватни коментари и речи наде других ", каже Коехлер.

Наталие Суппес цени друштвене медије јер зна како је живјети са УЦ пре него што су интернет заједнице постале маинстреам.

"Када ми је дијагностицирана 2007. године, једино што ми је тада било доступно био је форум с људима који имају ИБД који сам пронашао на Гооглеу. Откад сам пронашао заједницу ИБД на мрежи, осјећао сам се врло оснажено и још мање сам, "каже Суппес. "Буквално већину свог дана проводимо сами у купатилу или сами у мукама. Имати заједницу људи на мрежи који се баве потпуно истим стварима као и ви, заиста се мења живот."

Апликације доносе удобност и наду

Технологија која је усмерена на оне са хроничном болешћу, што укључује и апликације, може понудити бројне предности, од повезивања људи до појединаца са заједничким искуствима до осветљавања нових клиничких испитивања.

У ствари, преглед 2018. са 12 рандомизираних контролираних испитивања на мобилним здравственим апликацијама (укључујући апликације) показао је да је у 10 од испитивања употреба мобилних здравствених апликација показала значајно побољшање у неким здравственим исходима.

Ипак, с толико много апликација које можете изабрати, проналажење праве за вас може бити изазовно.

За Сцавиолу је проналажење апликације попут ИБД Хеалтхлине помогло да сузи њене мрежне ресурсе.

"ИБД Хеалтхлине се разликује од осталих заједница за подршку на мрежи, јер је ресурс све у једном. Можете се повезивати са другим пацијентима, делити информације у групним разговорима и постоје корисни чланци о ИБД-у, све у једној апликацији", каже она. „Најбољи део је што се подударате са колегама у апликацији, тако да можете да се повежете са њима и делите своје путовање.“

Дизајнирана за људе који живе са Црохновим или УЦ-ом, бесплатна апликација ИБД Хеалтхлине укључује функције као што су свакодневне групне дискусије које води ИБД водич. Водич води теме око лечења, стила живота, каријере, односа, нових дијагноза и емоционалног здравља.

Коехлер каже да се ИБД Хеалтхлине разликује од осталих извора на мрежи, јер сви који користе апликацију имају ИБД.

"Има више разумевања и саосећања. У прошлости сам користио Инстаграм да посегнем и тешко је јер ће људи делити савете зато што је то радио за њихову маму или најбољег пријатеља ... а не зато што су то лично прошли", каже Коехлер.

Задржавање искуства са ИБД-ом на једном приватном месту оно је што највише воли код ИБД Хеалтхлине-а.

"То је место где можете да одете када тражите савет, али вам није потребно да га стално видите на својој новинској храни заједно са осталим стварима које пратите на друштвеним мрежама, као што су слике ваше нећакиње и најбољег пријатеља." Суппес каже. "То је место на коме не морате бринути [о] да ли је неко икад видео шта објављујете или да припадате групи, јер су у заједници само други који имају ИБД."

Поред тога, четови уживо у апликацији прилагођавају искуство, додаје Суппес.

"Невјероватно је повезивати се с људима у живо и разговарати о разним ИБД темама", напомиње она.

Коехлер се слаже и каже да је њена омиљена функција апликације приватно слање порука.

"Уживала сам у разговору са осталим обољелима од ИБД-а у приватнијем окружењу. Омогућује нам да још мало попричамо о стварима које можда још увек нисмо отворени за дељење са свима", каже она.

Приступ поузданим изворима информација

Поред повезивања са другима који живе с ИБД-ом, ИБД Хеалтхлине нуди добро одабране веллнесс и вести које је прегледао здравствени тим медицинских стручњака који се сваке недеље испоручују корисницима апликација. Корисници могу бити информисани о новим третманима, о тренду и најновијим клиничким испитивањима.

С тим информацијама и могућности апликације да је повеже са другима који живе с ИБД-ом, Суппес каже да се осјећа овлашћеним да преузме власништво над својим здрављем.

"[Друштвени медији] је средство које нам помаже да схватимо да имамо контролу над властитим здрављем," каже она. "Није могуће да лекари имају додирне тачке са стотинама хиљада људи који имају ИБД, већ користећи друштвени медији смо. Понекад је код нових лекова или нових симптома само корисно тражити друге људе који имају ИБД и добијати повратне информације од људи који доживљавају исте ствари. "

Цатхи Цассата је слободна списатељица која се специјализирала за приче око здравља, менталног здравља и људског понашања. Има смисао за писање са емоцијама и повезивање са читаоцима на проницљив и привлачан начин. Прочитајте више о њеном раду овде.