Мала помоћ овде: Азбест и мезотелиом

Садржај

• Организација за информисање о азбестним болестима
• Мезотелиом + Центар за свест о азбесту
• Савез за рак мезотелиома

Азбест се односи на шест врста минерала отпорних на топлоту, ватру и неколико хемикалија. Азбест се често налази у аутомобилским, индустријским и грађевинским производима и може проузроковати да се особа разболи ако је буде изложена њему.

Према азбестној нацији, до 15.000 Американаца умире сваке године од болести које се могу спречити азбестом. Мезотелиом, редак рак изазван изложеношћу азбестом који обично погађа плућа, јавља се у око 3000 нових случајева годишње.

Ове три организације раде на томе да помогну онима са мезотелиомом и њиховим најмилијима да приступе информацијама, опцијама лечења и другим услугама. Свака организација се такође залаже за забрану азбеста у Сједињеним Државама.

Организација за информисање о азбестним болестима

Линда Реинстеин и њен супруг Алан живјели су срећним животом, одгајајући своју десетогодишњу кћер кад је Алану 2003. дијагностициран мезотелиом.

"Као и многи Американци, и ја сам само нејасно чула за азбест и мезотелиом у ТВ емисијама у касним ноћима", каже Линда Реинстеин.

Реинстеинс је брзо сазнао да је Аланову болест могуће спречити.

„Обоје смо се осећали бесни, преварени и уплашени. Алан и ја имали смо само једну могућност: да свој бес претворимо у акцију “, каже она.

Убрзо након Аланове дијагнозе, Линда и њена ћерка Емили одлетјеле су у Васхингтон, Д.Ц., да би присуствовале увођењу сенаторке Патти Мурраи у Закон о забрани азбеста у Америци из 2003. године. Носећи фотографију Алана и Емили како дели плес од оца-ћерке, препричале су своју причу. Линда се такође повезала са Доугом Ларкином, који је говорио о дијагнози мезотелиома свог свекрва.

„Био је и љут. Разговарали смо истим језиком, делећи болове и наде. Знали смо да нешто морамо учинити ”, присећа се Линда.

У року од недељу дана, двоје су суоснивали Организацију свести о азбестним болестима, посвећену уклањању болести изазваних азбестом и заштити грађанских права жртава азбеста путем образовања, заговарања и иницијатива заједнице.

Након што је Алан преминуо 2006. године, Линда је наставила да се залаже и постиже напредак. Закон о забрани азбеста Алан Реинстеин из 2016. године поново је уведен 2017. у амерички Сенат.

"Са осам јаких спонзора који воде оптужбе за брзу забрану овог канцерогена, сада смо ближи забрани азбеста него икада раније!" Реинстеин каже. „За мог вољеног Алана и за стотине хиљада других„ Аланових “тамо, мој рад ће се наставити све док не постигнемо циљ глобалне забране азбеста, а такође и да што пре нађемо лек.“

Мезотелиом + Центар за свест о азбесту

Живјети са било којом болешћу може бити тешко, а научити да имате ријетко стање може бити посебно тешко. Центар за свест о мезотелиому + азбесту (МААЦ) основан је ради пружања информација и подршке онима који живе са мезотелиомом и њиховим неговатељима.

„Када не можете да пронађете информације о нечему што ће вам постати прекретница у животу, то уништава сваку унцу наде коју имате“, каже Анна Суарез, стручњакиња за комуникације у МААЦ-у. "Већина људи који су били изложени азбесту нису знали да јесу или, ако јесу, нису били свесни његових ризика и несретних последица."

„Слушање прича с том заједничком темом инспирисало нас је да будемо свеобухватан ресурс који пацијентима не само да помаже у информацијама о њиховој дијагнози, већ их [учи] како могу да направе разлику и залажу се за промену!“ она каже.

Поред ширења свести о мезотелиому и пружања ресурса о врстама лечења и доступним клиничким испитивањима, МААЦ се такође залаже за забрану азбеста.

„Видели смо бол и чули несрећну прогнозу. Желимо да окончамо употребу азбеста и да истакнемо његове опасности за све људе широм света “, додаје Суарез.

Савез за рак мезотелиома

Од 1998. године, Савез за рак мезотелиома био је на мисији да оконча изложеност азбесту и помогне онима који пате од мезотелиома да пронађу ресурсе који су им потребни. Хеатхер Вон Ст. Јамес, којој је са 36 година дато 15 месеци живота без медицинске интервенције, једна је од тих особа.

"Са тромјесечном бебом код куће и ниском шансом за преживљавање, био сам одлучан да надмашим своју прогнозу", каже Вон Ст. Јамес.

Зато се за помоћ обратила Мезотелиомском савезу за рак, које јој је помогло да пронађе стручњака у Бостону - 1.400 миља удаљен од њихове куће у Минесоти. Тамо је 2006. године подвргнута инвазивној процедури због које су јој остале без левог плућа, половине дијафрагме, слузнице срца и неколико ребара. Након операције, имала је четири сесије хемотерапије и 30 сесија ослабљујућег зрачења.

Данас, без доказа о болести, Вон Ст. Јамес посвећује свој живот залагању за људе с мезотелиомом и борби за забрану азбеста као активисткиња, блогерица и васпитачица.

"Све док је азбест још увек легалан, постоје животи у питању и то је оно што нас одржава сваког дана", објашњава она. "Док не постоји лек за мезотелиом, док у Сједињеним Државама не постоји забрана азбеста, све док се више људи не усправи и не изговоре, ми се и даље боримо."