Живјети као одрасла особа са церебралном парализом

Садржај

• Преглед
• Симптоми ЦП код одраслих
• Изазови везани за прерано старење
• Изазови повезани са синдромом оштећења након оштећења
• Изазови повезани са болом
• Уобичајене забринутости за ментално здравље
• Постојећа медицинска стања
• Изазови који се могу појавити на радном мјесту
• Изазови који се могу јавити у социјалним ситуацијама
• Одузимање и ресурси

Преглед

Церебрална парализа (ЦП) је група поремећаја нервног система која изазива проблеме са координацијом мишића и друге проблеме са кретањем. Може бити узрокован повредама или инфекцијом током трудноће или током или после рођења. Такође може бити резултат генетских мутација.

Без обзира на узрок, ЦП се јавља у раној животној доби. Симптоми се често показују у првим годинама дететовог живота.

Не постоји услов познат као касни ЦП. Не можете развити ово стање као одрасла особа. Поред тога, ЦП није прогресиван. То значи да се не погоршава током живота човека. Међутим, као особа која живи са годинама ЦП, стање може да изазове нове изазове и проблеме.

Читајте даље како бисте научили више о животу одраслих са ЦП и како се можете припремити за нове изазове.

Симптоми ЦП код одраслих

Симптоми одраслих са искуством ЦП често зависе од врсте ЦП која имају, као и од нивоа.

Неки облици ЦП, попут спастичне церебралне парализе, узрокују укочене мишиће, претеране рефлексе и ненормалне покрете када ходате или покушавате да се крећете. ЦП може утицати на цело тело, али може утицати и на једну страну.

Уобичајени симптоми ЦП укључују:

• слабост мишића
• укочени мишићи
• покрети налик шкарама са ногама код ходања
• парализа
• нехотични покрети руку, руку и ногу
• трзање лица и језика
• отежано гутање
• губитак мишићног тонуса
• дискети удова који се лако крећу

Прерано старење, као и израженија ментална и физичка оштећења, могу изгледати као да се ЦП погоршава са годинама. Није. То је непрогресивно стање.

Уместо тога, стање може полако угрозити способност тела да се креће и ефикасно делује, што може изгледати као да се стање погоршава.

Важно је имати на уму да се симптоми ЦП неће појавити први пут код одраслих. Ако ви или вољена особа имате нове проблеме са кретањем, то је вероватно резултат другог стања, а не ЦП.

Изазови везани за прерано старење

Захваљујући напретку у лечењу и управљању, очекивани животни век код појединаца са ЦП је готово исти као и за општу популацију. Међутим, људи са ЦП често се суочавају са проблемима и изазовима са којима се људи без поремећаја не суочавају.

На пример, вероватно ће људи са ЦП-ом доживети прерано старење. Ови рани знакови старије доби могу се почети показивати до 40. године.

Особе са ЦП троше три до пет пута већу енергију од људи без поремећаја за обављање свакодневних задатака.

Временом, то напрезање и потражња мишића и костију могу почети да се троше низ тело. На крају, прекомерна употреба зглобова попут колена, глежњева, кукова и руку може довести до остеоартритиса, који се такође назива дегенеративни артритис.

За неке људе прерано старење може захтевати употребу средстава за покретљивост, као што су инвалидска колица или штаке. За друге се способност ходања може у потпуности изгубити. Остали знакови прераног старења укључују појачане болове, укочене мишиће и проблеме са срцем или плућима.

Изазови повезани са синдромом оштећења након оштећења

Синдром после оштећења је уобичајено стање које се јавља када више пута повећавате енергију свог тела. Ако имате ЦП, можете користити сву енергију за обављање одређених свакодневних послова, као што је пењање малим степеницама или пометање пода.

Комбинација ове повећане употребе енергије, плус бол, умор и слабост, оптерећује тело.

Синдром после оштећења можда је тешко разликовати од симптома и утицаја ЦП.

Људи који живе са ЦП-ом требају више енергије за сваки тип задатка, тако да су умор и бол уобичајени. Међутим, хронично присуство бола, умора и слабости могу бити трагови да имате синдром оштећења након оштећења.

Продужену штету од високих потреба за енергијом и повећаног умора можете избећи радећи с радним терапеутом. Ови медицински професионалци могу вам помоћи да научите начине како да обављате свакодневне задатке и истовремено трошите мање енергије.

Изазови повезани са болом

Поремећаји у мишићима, зглобовима и костима могу произвести нелагодност током детињства, али као особа која има доб ЦП-а, та се непријатност може претворити у бол.

ЦП може утицати на развој и функцију зглобова. Може довести до остеоартритиса са почетком. Такође може да стави прекомерну компресију на ваше зглобове сваки пут када их користите. Ови проблеми могу довести до бола.

Овај бол је најчешћи у главним зглобовима тела, укључујући кукове, колена, глежњеве те горњи и доњи део леђа. ЦП се на тело носи на много начина. Ефекти ове боли могу погоршати друге симптоме.

Код неких људи бол се може сузбити превентивним мерама. Ово укључује физикалну и радну терапију. Лекови такође могу помоћи.

Уобичајене забринутости за ментално здравље

Људи који живе са ЦП могу се осећати изоловано због стања. Можете избећи догађаје или излете. Можда се бојите да се не осећате стидним или непријатним због физичких ограничења. То може довести до социјалне изолације, анксиозности, па чак и депресије.

Депресија је чешћа код особа са хроничним болестима попут ЦП. У ствари, једно истраживање из 2017. на 501 одраслих са ЦП-ом открило је да 20% њих има депресију.

Иста студија открила је да је депресија чешћа код оних који су такође имали гастроинтестинална стања или су користили оралне лекове против болова. Прочитајте како се једна жена носи са депресијом која долази са њеном хроничном болешћу.

Питања менталног здравља могу се превидјети јер је ЦП првенствено физичко стање. Фокус за лечење може бити на побољшању покретљивости, смањењу бола и продужењу енергије. Међутим, ефекти депресије и проблема са менталним здрављем могу повећати озбиљност ЦП.

Важно је да ви и лекар одговорите на своје емоционалне и менталне потребе, као и на физичке потребе. Групе подршке, терапеути и други стручњаци за ментално здравље могу бити добар извор за особе са ЦП.

Постојећа медицинска стања

Особе са ЦП имају више стопе:

• хипертензија
• срчана стања
• дијабетес
• уринарна инконтиненција
• астма
• бол у зглобовима
• артритис
• потешкоће са гутањем
• оштећења слуха
• удар
• емфизем
• сколиоза
• потешкоће у говору

Комбинација симптома ЦП и ових других здравствених стања може утицати на опште здравље и здравље човека. То може погоршати симптоме било ког стања. Срећом, за многе од ових стања постоје лекови.

Изазови који се могу појавити на радном мјесту

Како деца са ЦП одрастају у одрасле, можда ће се одлучити да стекну нова искуства, са факултетом и послом. ЦП може отежати одређене задатке, али многи могу да похађају школу или раде пуно радно време са великим успехом и постигнућима.

Постоје и смештајни објекти који вам олакшавају свакодневне активности и мање опорезују.

Због Закона о Американцима са инвалидитетом (АДА), послодавци су дужни да обезбеде разуман смештај запосленима са инвалидитетом. Ови смештаји могу да укључују:

• чести периоди одмора
• уређаји за смањење физичке путарине (на пример столица)
• паркинг место ближе вратима
• сто ближе ВЦ-у или канцеларијске машине
• употребу других помоћних уређаја

Послодавци не смеју да вас дискриминирају у својим изборима запошљавања због инвалидитета или посебних потреба.

Ако нисте сигурни у своја права или вам је потребна помоћ, можете се обратити одељењу за грађанска права Министарства правде Сједињених Држава. Организације попут Тхе Арц и Америчког удружења људи са инвалидитетом су такође од помоћи.

Изазови који се могу јавити у социјалним ситуацијама

Људи који живе са ЦП могу имати неких оклевања у вези са друштвеним догађајима. Можда се бојите необичног изгледа или питања. Такође се лако можете уморити или сматрати да је превише непријатно направити смештај за своја инвалидска колица или штаке.

Међутим, запамтите да вам није непријатност. Многи људи са овим стањем имају здрав, робустан друштвени живот.

Кључно је проналажење пријатеља који ће вас подстаћи да останете активни и који ће вам помоћи у том настојању. Можда ћете осећати тенденцију да се изолујете из удобности.

Пријатељи који се пријављују с вама и разумију смештај који ће вам можда требати помоћи ће вам да се осетите добро повезани и схватите да вас мало држи.

Одузимање и ресурси

Људи који живе са ЦП могу имати здрав, активан живот. Многи животни век имају једнак животном веку особе без тог стања.

Међутим, ЦП може представљати изазовне околности које захтевају смештај и управљање. Захваљујући напретку у лечењу ЦП, многи људи могу пронаћи помоћ која им је потребна и живети испуњавајући животе.

Ако тражите средства за лечење или имате питања о животу са ЦП-ом као одрасла особа, обратите се овим организацијама:

• Уједињена церебрална парализа
• Управа за живот у заједници
• ЦареерОнеСтоп
• Еастерсеалс
• Тхе Арц