Људи са Црохном су уморни да ове ствари слушају о својој тежини

Садржај

• Шта желите да други знају о вашем искуству?

Тежина је емоционално набијена тема многих људи. За оне који живе са Црохновом болешћу то је још тежа тема, јер губитак килограма и дебљање нису увек у њиховој контроли.

Између бујања, курса стероида, а понекад чак и операције, колебања на скали су нешто неизбежни део живота са стањем.

Једна ствар која сигурно не помаже? Судски, увредљиви и безобразни коментари оних који заиста не разумију кроз шта пролазе.

Питали смо људе из наше Црохнове заједнице на Фацебооку и неке Црохнове заговорнике и блогере:

Шта желите да други знају о вашем искуству?

Често људи људи не схватају да оно што кажу о тежини некога у налету Црохнове дијагнозе може имати озбиљан утицај на самопоштовање те особе - нарочито када је сама храна постала болан процес.

"Једна од највећих ствари кроз коју сам морао да прођем када сам добила Црохна био је драстичан губитак килограма", написао је Верн, Црохнов заговорник и блогер иза компаније Леаве тхе Сеат Довн. „Кад кажем драстично, стигло је тешко и брзо. Тада је било застрашујуће и нисам могао учинити ништа у вези с тим. Престао сам јести. Превише сам болела након што сам јела. Спустила сам толику тежину, у једном моменту ме је странац на улици питао да ли имам АИДС. Имајте на уму, то је било касних 80-их, а АИДС је тада била велика 'ствар'. Тај коментар ме је јако погодио и нисам више желела да излазим напоље. Нисам желела да ме неко види. "

Такође постоји честа заблуда да је „мршав“ сребрна облога од постојања Црохнових.

Неки чак иду како би рекли „Волио бих да сам мршав као и ти.“ „Не. Ти не Не овако ", каже Лори В., чланица Хеалтхлине заједнице.

„Један од најчешћих коментара је:„ Бар имати Црохна значи да ћеш увек бити мршав! “каже Алека Федерицо, ауторица блога Гирл ин Хеалинг и књиге „Комплетан водич за Црохнову болест и улцерозни колитис: мапа пута ка дугорочном излечењу.“

„То је фрустрирајуће, јер је наше друштво условљено да верује да је скинниер бољи. Подсећам себе да када би знали колико напорно радим на постизању и одржавању тежине, не би коментарисали. Они једноставно не разумеју опсег Црохнове болести, а ја то користим као прилику да их пристојно образујем. "

Најгоре од свега, постоје случајеви када људи праве запажања о томе како им болест може помоћи да изгубе килограме - чак и ако напишу да би желели да их имају, тако да би могли и изгубити килограме.

"Не, стварно не", рекла је чланица Хеалтхлине заједнице Халеи В. "Спуштала сам се на готово костур, нисам могла да стојим равно, превише уплашена да бих се смејала или кашаљ или кихала. Али све је у реду јер сам смршала? Јок!"

„Једном сам говорила о томе како нисам могла да једем, а пријатељ ми је рекао„ Волео бих да имам тај проблем “, поделила је Јулианна Ц., чланица Хеалтхлине заједнице. "Тако незналица."

Иако је веома често да се ови коментари окрећу око губитка килограма, људи такође праве грешку што не разумеју да су људи са Црохновим човеком различитих облика и величина.

"Када сам први пут дијагностициран, један колега ми је рекао да доктор мора [није] погрешио, јер:" Ти си превише дебела да би имала Црохнова ", - Памела Ф., чланица Хеалтхлине члана заједнице.

Повремено ово срамота долази у суптилнијем облику: „Не знате погледај болестан. "

"Једном сам рекао шефу да сам отишао у купатило и плакао", рекла је Каитлин Д., чланица здравствене заједнице. "Људи могу бити тако безобзирни!"

Поред тога, многи људи осећају колебање у оба смера, што такође може привући пажњу.

"Као неко ко се скоро 13 година бори против Црохнове болести, примио сам поприличан део коментара у вези са мојом тежином - са обе стране спектра", каже Наталие Хаиден, Црохнова активисткиња и ауторица Лигхтс Цамера Црохн'с. „Пре дијагнозе, када је било болно јести, тежина ми је падала. Људи би коментарисали како изгледам изгледао и како мора бити лепо бити тако мршав. Онда, како су ми стављени стероиди да управљају рафалима, ставио бих неколико килограма задржавања воде и соли. Као бивше сидро вести, када бих се вратио после неколико недеља стероида, гледаоци би испитивали да ли сам трудна. Како вријеме пролази, слушање коментара не постаје лакше, али имате тенденцију да добијете дебљу кожу. "

„Након што ми је дијагностицирана, просуђивала ме због тежине у тежини. Људи су говорили да морам више да једем, иако физички нисам могао. А кад би та особа знала да имам Црохнове, пресудила би ми по врсти хране коју једем, рекавши ми да их не бих требала јести, чак и ако је то једино што могу јести а да се не разболим. Осјећам се као да понекад не могу побиједити кад су у питању разговори о храни “, каже Кирстен Цуртис за Хеалтхлине.

„Подсећам себе да када би знали колико напорно радим на постизању и одржавању тежине, не би коментарисали.“ - Алека Федерицо

Даље, постоје они људи који мисле да знају најбољи начин да људи који имају Црохн једу да би управљали тежином, чак и ако заиста немају појма како је јело с Црохновим.

"Сматрам да су сви нежељени савети или претпоставке некако штетни - као кад људи претпоставе да желим њихов савет коју исхрану или додатак да испробам, или једноставно испале претпостављају да не могу да једем глутен, јер морам имати целијакију, они одбијају да прођу пецива или хлеб и раздвоје оно што је на мом тањиру, "Катие Ц., чланица заједнице Хеалтхлине.

Чак и ако коментар долази са добронамјерног места, то није примерено. „Они значе да буду од помоћи, али заправо ме не сматрају појединцем и зато је мање корисна.“

Постоје и коментари попут: „Можете ли то јести?“ „Да ли сте пробали Кс дијету?“ „Морали бисте да урадите тест на алергију.“ „Као да јело није довољно минског поља“, Росалие Ј., Хеалтхлине рекао је члан заједнице "Знам како да оправдам свој избор некоме ко очигледно нема разумевање болести!"

„Једна врста коментара која ме мучи је:„ Можда би требало да се одрекнеш млечних, сојиних, глутенских, ноћних сенки, меса, јаја, воћа и прерађене хране јер је то урадио комшија рођака мог пријатеља ... “Па то искључује већину хране Могу да једем сигурно, па да ли мислите да живим од воде и сунчеве светлости? " Јаиме Веинстеин, пацијентица ИБД-а, заговорница дијељења свог пута за ИБД у ЦРОХНицлеС, каже за Хеалтхлине.

А ту је и драгуљ: "Прехрана са сировом храном излечиће те. Можда ме убијеш", рекао је Гаил В., члан заједнице Хеалтхлине.

Суштина овде? Никада није добра идеја коментарисати нечију тежину у било којој ситуацији - али посебно ако се баве хроничном болешћу која може утицати на њихову тежину, попут Црохнове.

Чак и ако мислите да им комплиментирате, коментирате њихове борбе или кажете нешто за што сматрате да је више у вези са вашом тежином од њихове, јасно је да ће примедбе у вези са тежином, храном и дијетом вероватније донети некога са Црохновим осећа се горе него боље.

А ако се сами бавите коментарима ове природе који су усмерени на вас, постоје неки продуктивни начини да се то решите.

„Желим да одговорим са:„ Преговарао бих са тежином јер данас нема Црохна! “Каже Федерицо. „Открио сам користећи љубазне, али директне начине, могу пренијети своју поруку, и обично се заврши тако што се друга особа сложи са мном.“

Такође може бити корисно схватити да коментари углавном долазе из места незнања а не суровости.

„Наше друштво је опседнуто изгледом и телом. Ако живите са ИБД-ом и неко коментарише ваше тело, (ако вам је пријатно) увек препоручујем да вам одвојите време да им објасним шта то заправо значи живети са овом болешћу како би они разумели зашто је штетно правити се ову врсту коментара, ”каже заговорница пацијената Лилли Стаирс.

„Волим да људима дајем сумњу у корист и покушавам да њихове речи не сматрају штетним“, објашњава Хаиден. "Уместо да се смејете или смејете заједно са коментарима, комуницирајте са пријатељима и породицом и подучите их о томе како болест утиче на вас физички, ментално и емоционално."

„Будући да је ИБД невидљива болест, лако нам је маскирати нашу бол и патњу. Чим поделите своју причу и разговарате са онима који су вам блиски, отворите се за подршку и боље разумевање. “

Јулиа је бивша уредница часописа постала здравствени писац и „тренерица у обуци“. Са седиштем у Амстердаму, вози бицикл сваки дан и путује по свету у потрази за напорним сесијама зноја и најбољом вегетаријанском понудом.