Водич за дискусију доктора: Шта питати о ППМС-у

Садржај

• 1. Како сам добио ППМС?
• 2. По чему се ППМС разликује од осталих типова МС?
• 3. Како ћете дијагностиковати моје стање?
• 4. Шта су тачно лезије у ППМС?
• 5. Колико времена је потребно за дијагнозу ППМС?
• 6. Колико често ће ми требати преглед?
• 7. Да ли ће се моји симптоми погоршати?
• 8. Које лекове ћете преписати?
• 9. Постоје ли алтернативне терапије које могу испробати?
• 10. Шта могу учинити да управљам својим стањем?
• 11. Да ли постоји лек за ППМС?

Дијагноза примарне прогресивне мултипле склерозе (ППМС) у почетку може бити неодољива. Само стање је сложено и толико је непознатих фактора због начина на који се мултипла склероза (МС) различито манифестује међу појединцима.

Међутим, сада можете предузети радње које би вам могле помоћи у управљању ППМС-ом, истовремено спречавајући компликације које могу ометати ваш квалитет живота.

Ваш први корак је искрен разговор са лекаром. Размислите да ову листу од 11 питања понесете са собом на састанак као водич за дискусију о ППМС.

1. Како сам добио ППМС?

Тачан узрок ППМС-а и свих осталих облика МС-а није познат. Истраживачи верују да фактори животне средине и генетика могу играти улогу у развоју МС.

Такође, према Националном институту за неуролошке поремећаје и мождани удар (НИНДС), око 15 процената људи са МС има најмање једног члана породице са тим стањем. Људи који пуше такође имају већу вероватноћу да оболе од МС.

Ваш лекар можда неће моћи да вам каже како сте тачно развили ППМС. Међутим, они могу постављати питања о вашим личним и породичним здравственим историјама како би стекли бољу укупну слику.

2. По чему се ППМС разликује од осталих типова МС?

ППМС се разликује на неколико начина. Услов:

• узрокује инвалидност пре него други облици МС
• узрокује мање упале у целини
• производи мање лезија у мозгу
• узрокује више лезија кичмене мождине
• тежи да утиче на одрасле касније у животу
• је уопште теже дијагностиковати

3. Како ћете дијагностиковати моје стање?

ППМС се може дијагностиковати ако имате најмање једну лезију мозга, најмање две лезије кичмене мождине или повишени индекс имуноглобулина Г (ИгГ) у кичменој течности.

Такође, за разлику од других облика МС, ППМС може бити евидентан ако сте имали симптоме који се непрекидно погоршавају најмање годину дана без ремисије.

У рецидивно-ремитентном облику МС, током погоршања (појаве), степен инвалидитета (симптоми) се погоршава, а затим или нестану или делимично прођу током ремисије. ППМС може имати периоде када се симптоми не погоршавају, али се ти симптоми не смањују на раније нивое.

4. Шта су тачно лезије у ППМС?

Лезије или плакови се налазе у свим облицима МС. Они се превасходно јављају на вашем мозгу, мада се у ППМС више развијају у вашој кичми.

Лезије се развијају као инфламаторни одговор када ваш имунолошки систем уништи сопствени мијелин. Миелин је заштитни омотач који окружује нервна влакна. Ове лезије се развијају током времена и откривају се магнетном резонанцом.

5. Колико времена је потребно за дијагнозу ППМС?

Према дијагнози ППМС-а, може трајати до две или три године дуже од дијагнозе рецидивно-ремитентне МС (РРМС), према Националном друштву за мултипле склерозу. То је због сложености стања.

Ако сте управо добили ППМС дијагнозу, вероватно је проистекло из месеци или чак година тестирања и праћења.

Ако још увек нисте добили дијагнозу облика МС, знајте да дијагнози може потрајати дуго. То је зато што ће ваш лекар морати да прегледа више МР како би идентификовао обрасце на вашем мозгу и кичми.

6. Колико често ће ми требати преглед?

Национално друштво за мултиплу склерозу препоручује годишњи МРИ, као и неуролошки преглед најмање једном годишње.

Ово ће вам помоћи да утврдите да ли се ваше стање понавља или напредује. Поред тога, МРИ могу помоћи вашем лекару да зацрта ток вашег ППМС-а како би могао да препоручи праве третмане. Познавање прогресије болести могло би да спречи почетак инвалидности.

Ваш лекар ће вам понудити посебне препоруке за праћење. Можда ће вам требати да их чешће посећујете ако почну да се погоршавају симптоми.

7. Да ли ће се моји симптоми погоршати?

Појава и напредовање симптома у ППМС имају тенденцију да се јављају брже него у другим облицима МС. Стога, ваши симптоми можда неће флуктуирати као у случају рецидивних облика болести, али се и даље непрестано погоршавају.

Како ППМС напредује, постоји ризик од инвалидности. Због више лезија на кичми, ППМС може да изазове веће потешкоће у ходању. Такође можете искусити погоршање депресије, умора и вештина доношења одлука.

8. Које лекове ћете преписати?

2017. године, Управа за храну и лекове (ФДА) одобрила је окрелизумаб (Оцревус), први лек доступан за употребу у лечењу ППМС. Ова терапија која модификује болест је такође одобрена за лечење РРМС-а.

У току су истраживања како би се пронашли лекови који ће смањити неуролошке ефекте ППМС-а.

9. Постоје ли алтернативне терапије које могу испробати?

Алтернативне и комплементарне терапије које су коришћене за МС укључују:

• јога
• акупунктура
• биљни суплементи
• биофеедбацк
• ароматерапија
• таи Чи

Сигурност код алтернативних терапија је забрињавајућа. Ако узимате било какве лекове, биљни суплементи могу изазвати интеракције. Јогу и таи цхи треба да испробате само код сертификованог инструктора који је упознат са МС-ом - на овај начин вам могу помоћи да безбедно измените било које позе по потреби.

Разговарајте са својим лекаром пре него што испробате било који алтернативни лек за ППМС.

10. Шта могу учинити да управљам својим стањем?

Управљање ППМС-ом у великој мери зависи од:

• рехабилитација
• помоћ у мобилности
• здрава исхрана
• редовно вежбање
• емоционална подршка

Поред тога што нуди препоруке у овим областима, лекар вас може упутити и на друге врсте специјалиста. То укључује физичке или радне терапеуте, дијететичаре и групне терапеуте за подршку.

11. Да ли постоји лек за ППМС?

Тренутно не постоји лек за било који облик МС - ово укључује ППМС. Циљ је затим да управљате својим стањем како бисте спречили погоршање симптома и инвалидитета.

Лекар ће вам помоћи да одредите најбољи курс за управљање ППМС-ом. Не плашите се накнадних састанака ако сматрате да су вам потребни додатни савети за управљање.