Како едуковати друге о улози СМА игра у животу вашег детета

Садржај

• Припремите говор дизала
• Одржајте састанак у школи
• Покажи и реци
• Пошаљите писмо вршњацима вашег детета
• Разговарајте са другом децом
• Не стиди се

Ако ваше дете има спиналну мишићну атрофију (СМА), мораћете у неком тренутку да кажете пријатељима, члановима породице и особљу у школи вашег детета о њиховом стању. Деца са СМА имају физичке недостатке и често им је потребна посебна нега, али болест не утиче на њихове емоционалне и когнитивне способности. Ово може бити тешко објаснити другима.

Испробајте следеће корисне савете како да пробијете лед.

Припремите говор дизала

Нека деца и одрасли могу бити сувише стидљиви да питају о болести вашег детета. Можете да помогнете да пробијете лед кратким уводом који објашњава шта је СМА и како утиче на живот вашег детета. Нека буде једноставно, али садржи довољно информација тако да људи не могу претпоставити о вашем детету.

На пример, можете да кажете нешто попут:

Моје дете има неуромускуларно стање које се назива спинална мишићна атрофија, или кратко СМА. Рођен је с тим. Није заразно. СМА утиче на његову способност кретања и мишиће слаби, тако да мора користити инвалидска колица и потребна му је помоћ посебних помоћника. СМА није ментални инвалидитет, тако да моје дете може размишљати као и свако друго дете и воли склапати пријатеље. Јавите ми ако имате било каквих питања или недоумица.

Измените говор да одговара специфичним симптомима вашег детета и врсти СМА који има. Размислите о томе да га запамтите како бисте га лакше могли рецитовати када дође време.

Одржајте састанак у школи

СМА не утиче на мозак или његов развој. Дакле, то нема утицаја на способност вашег детета да учи и напредује у школи. Наставници и особље можда неће постављати високе циљеве да ваше дете академско успе ако нема јасно разумевање шта је СМА.

Родитељи би се требали залагати за постављање своје дјеце на прави академски ниво. Позовите састанак са школом вашег детета која укључује њихове наставнике, равнатеља и школску сестру како бисте били сигурни да су сви на истој страници.

Јасно вам напишите да је инвалидност вашег детета физичка, а не ментална. Ако је вашем детету додељен парапрофесионални (појединачни наставни помоћник) који ће му помагати у учионици, обавестите школу шта треба да очекује. Модификације учионице такође могу бити потребне за прилагођавање физичким потребама вашег детета. Уверите се да је то учињено пре почетка школске године.

Покажи и реци

Морате да обезбедите да школска сестра, особље у школи или наставни сарадник разуме шта треба предузети у случају хитности или повреде. Већ првог дана у школи понесите било који ортотик, апарате за дисање и другу медицинску опрему, тако да можете показати медицинској сестри и наставницима како раде. Уверите се да имају и ваш телефонски број и број за ординацију вашег лекара.

Брошуре и памфлети такође могу бити невероватно корисни. Обратите се локалној организацији за заступање СМА-е ради неколико брошура које можете дати наставницима и родитељима школских другова вашег детета. Веб странице СМА фондације и Цуре СМА одлични су ресурси на које други могу указати.

Пошаљите писмо вршњацима вашег детета

Природно је да школарци вашег детета радознају о инвалидским колицима или грудњацима. Већина њих није свесна СМА и других физичких оштећења и можда никада раније није видела медицинску опрему и ортотику. Можда ће бити корисно послати писмо вршњацима вашег детета, као и њиховим родитељима.

У писму их можете усмјерити на онлине едукативни материјал и навести сљедеће:

• да је ваше дете добро са учењем и изградњом нормалних пријатељстава, и само зато што су другачија, то не значи да не можете да разговарате или се играте са њима
• да СМА није заразна
• списак активности које ваше дете може да ради
• списак активности које ваше дете не може да предузме
• да инвалидска колица, носач или посебна опрема вашег детета нису играчке
• то само зато што ваше дете мора да користи посебну опрему за писање или коришћење рачунара не значи да је ментално угрожено
• име посвећеног наставног помагала вашег детета (ако је применљиво) и када ће оно бити присутно
• да је ваше дете изложено већем ризику од озбиљних респираторних инфекција и да родитељи не би требали да децу болесну од прехладе шаљу у школу
• да могу да вам назову или пошаљу е-пошту ако имају питања

Разговарајте са другом децом

Ако имате другу децу која не живе са СМА, вршњаци би их могли питати шта није у реду са њиховим братом или сестром. Проверите да ли они знају довољно о ​​СМА да би тачно одговорили.

Не стиди се

И даље сте иста особа пре него што је детету постављена дијагноза. Не треба нестати и сакрити дијагнозу свог детета Охрабрите друге да постављају питања и шире свест. Већина људи вероватно никада није ни чула за СМА. Иако дијагноза СМА може учинити да се осећате депресивно или анксиозно, школовањем других може се учинити да мало више контролишете дететову болест и начин на који их други виде.