Водич за породичне дискусије: Како да разговарам са својом децом о АДПКД?

Садржај

• Добијајте подршку од генетског саветника
• Отворено комуницирајте у складу са годинама
• Позовите своје дете да поставља питања
• Охрабрите дете да разговара о својим осећајима
• Научите своје дете да тражи помоћ када му буде мучно
• Промовисање здравих навика
• Полет

Аутосомно доминантна полицистична болест бубрега (АДПКД) узрокована је наследном генетском мутацијом.

Ако ви или ваш партнер имате АДПКД, свако дете које имате такође може наследити ген који је погођен. Ако то ураде, вероватно ће се развити симптоми у неком тренутку њиховог живота.

У већини случајева АДПКД, симптоми и компликације не појављују се до одрасле доби. Понекад се симптоми развијају код деце или тинејџера.

Читајте даље како бисте научили како можете да разговарате са својим дететом о АДПКД-у.

Добијајте подршку од генетског саветника

Ако ви или ваш партнер примите дијагнозу АДПКД, размислите о договору са генетским саветником.

Саветник генетике може вам помоћи да схватите шта дијагноза значи за вас и вашу породицу, укључујући шансе да је ваше дете наследило ген који је погођен.

Саветник вам може помоћи да научите о различитим приступима скринингу вашег детета на АДПКД, који могу укључивати праћење крвног притиска, урин тестове или генетичко тестирање.

Такође вам могу помоћи да развијете план разговора са дететом о дијагнози и како то може утицати на њих. Чак и ако ваше дете није наследило погођене гене, болест може да их утиче индиректно узрокујући озбиљне симптоме или компликације код других чланова породице.

Отворено комуницирајте у складу са годинама

Можда ћете бити у искушењу да сакријете породичну историју АДПКД-а од свог детета како бисте им поштедјели тескобу или бригу.

Међутим, стручњаци углавном охрабрују родитеље да разговарају са својом децом о наследним генетским стањима која почињу у младости. Ово може помоћи промовисању поверења и породичне отпорности. То такође значи да ће ваше дете у ранијем добу почети да развија стратегије за суочавање, које им могу послужити годинама које следе.

Када разговарате са својим дететом, покушајте да користите речи прилагођене старости које ће оне разумети.

На пример, мала деца могу разумети бубреге као „делове тела“ који су у њима „унутра“. Са старијом децом можете да почнете да користите појмове попут „органа“ и помогнете им да разумеју шта бубрези раде.

Како деца остаре, могу научити више детаља о болести и како она може утицати на њих.

Позовите своје дете да поставља питања

Дајте детету да ако има било каквих питања о АДПКД-у, може их поделити са вама.

Ако не знате одговор на питање, можда ће вам бити од помоћи тражити одговарајуће медицинске стручњаке.

Такође вам може бити корисно да спроведете сопствено истраживање користећи веродостојне изворе информација, као што су:

• Информативни центар за генетске и ретке болести
• Генетиц Хоме Референце
• Национални институт за дијабетес и болести пробавних бубрега
• Национална фондација за бубреге
• Фондација ПКД

У зависности од степена зрелости вашег детета, можда ће вам помоћи да их укључите у разговоре са пружаоцима здравствених услуга и истраживачким напорима.

Охрабрите дете да разговара о својим осећајима

Ваше дете може имати много осећаја због АДПКД-а, укључујући страх, анксиозност или неизвесност о томе како болест може да утиче на њих или друге чланове породице.

Дајте детету да може да разговара са вама када се осећа узнемирено или збуњено. Подсетите их да нису сами и да их волите и подржавате.

Такође би им могло бити корисно разговарати с неким ван ваше породице, као што је професионални саветник или друга деца или тинејџери који се суочавају са сличним искуствима.

Размислите да ли лекара питате да ли знају за неку од локалних група за подршку деци или тинејџерима који се баве бубрежним болестима.

Вашем детету би такође могло бити корисно повезивање са вршњацима:

• мрежна група за подршку, као што су Непхкидс
• летњи камп повезан са Америчким удружењем бубрежних болесника
• годишњи тинејџерски матурант који одржава Ренал Суппорт Нетворк

Научите своје дете да тражи помоћ када му буде мучно

Ако ваше дете развије знакове или симптоме АДПКД-а, важна је рана дијагноза и лечење. Иако се симптоми типично развијају у одраслој доби, они понекад погађају децу и тинејџере.

Затражите од детета да вас или њиховог лекара обавести ако развија необична осећања у свом телу или друге потенцијалне знакове бубрежне болести, као што су:

• бол у леђима
• бол у стомаку
• учестало мокрење
• бол током мокрења
• крв у њиховом урину

Ако развију потенцијалне симптоме АДПКД-а, покушајте да не скачете на било какве закључке. Многа мања здравствена стања могу такође изазвати ове симптоме.

Ако симптоме изазива АДПКД, лекар вашег детета може препоручити план лечења и стратегије живота како би их одржали здравима.

Промовисање здравих навика

Када разговарате са својим дјететом о АДПКД-у, нагласите улогу коју животне навике могу играти у одржавању здравља чланова породице.

За свако дете је вежбање здравих животних навика важно. Помаже у промоцији здравља на дужи рок и смањује ризик од болести које се могу спречити.

Ако је ваше дете у ризику од АДПКД-а, тада ће јести дијету са мало натријума, остати хидрирано, редовно вежбати и вежбати друге здраве навике, што може помоћи у спречавању компликација касније.

За разлику од генетике, животне навике су нешто над чиме ваше дете има одређену контролу.

Полет

Дијагноза АДПКД може утицати на вашу породицу на више начина.

Генетски саветник може вам помоћи да сазнате више о стању, укључујући ефекте које може имати на вашу децу. Такође вам могу помоћи да направите план за разговор са децом о болести.

Отворено комуницирање може помоћи у изградњи поверења и отпорности породице. Важно је користити изразе који одговарају старосној доби, позвати дете да поставља питања и охрабрити их да разговарају о својим осећајима.