Проналажење подршке и разговор о вашем анкилозантном спондилитису

Садржај

• Како добити подршку
• 1. Одбаците кривицу
• 2. Образовати, образовати, образовати
• 3. Придружите се групи за подршку
• 4. Пренесите своје потребе
• 5. Останите позитивни, али не скривајте бол
• 6. Укључите друге у своје лечење
• 7. Затражите подршку на послу
• Не морате сами

Већина људи зна за артритис, али реците некоме да имате анкилозирајући спондилитис (АС) и можда ће изгледати збуњено. АС је врста артритиса која напада првенствено кичму и може довести до јаког бола или фузије кичме. Такође може утицати на ваше очи, плућа и друге зглобове, као што су зглобови који носе тежину.

Може постојати генетска предиспозиција за развој АС. Иако ређи од неких других врста артритиса, АС и његова породица болести погађа најмање 2,7 милиона одраслих у Сједињеним Државама. Ако имате АС, важно је да добијете подршку породице и пријатеља који ће вам помоћи да управљате стањем.

Како добити подршку

Довољно је изазовно изговорити речи „анкилозирајући спондилитис“, а камоли објаснити шта је то. Можда ће вам се чинити лакшим да људима кажете да имате артритис или да покушате сами, али АС има јединствене карактеристике које захтевају специфичну подршку.

Неке врсте артритиса се појављују како старете, али АС удара у врхунцу живота. Можда вам се чини да сте један минут били активни и радили, а други сте једва успели да пужете из кревета. За управљање симптомима АС, пресудна је физичка и емоционална подршка. Следећи кораци могу бити од помоћи:

1. Одбаците кривицу

Није необично да неко са АС осећа да је изневерио породицу или пријатеље. Нормално је да се с времена на време тако осећате, али не дозволите да кривица завлада. Нисте ваше стање, нити сте то проузроковали. Ако дозволите да кривица гноји, она може прећи у депресију.

2. Образовати, образовати, образовати

Не може се довољно нагласити: образовање је кључно за помоћ другима да разумеју АС, посебно зато што се често сматра невидљивом болешћу. Односно, споља можете изгледати здраво иако вас боли или сте исцрпљени.

Невидљиве болести су злогласне по томе што људе питају да ли заиста нешто није у реду. Можда ће им бити тешко да схвате зашто сте ослабљени једног дана, а други дан можете боље да функционишете.

Да бисте се борили против овога, едукујте људе у свом животу о АС-у и како он утиче на ваше свакодневне активности. Штампајте образовне материјале на мрежи за породицу и пријатеље. Нека најближи присуствују заказивању лекара. Замолите их да дођу припремљени са питањима и недоумицама које имају.

3. Придружите се групи за подршку

Понекад, без обзира на то колико члан породице или пријатељ покушава да буде подршка, они једноставно не могу да се повежу. Због тога се можете осећати изоловано.

Придруживање групи подршке коју чине људи који знају кроз шта пролазите може бити терапеутски и помоћи вам да останете позитивни. То је одличан излаз за ваше емоције и добар начин да сазнате више о новим третманима АС и саветима за управљање симптомима.

Веб локација Америчког удружења спондилитиса наводи групе за подршку широм Сједињених Држава и на мрежи. Такође нуде образовне материјале и помоћ у проналажењу реуматолога који је специјализован за АС.

4. Пренесите своје потребе

Људи не могу да раде на ономе што не знају. Они могу веровати да вам треба једна ствар на основу претходне АС ракете када вам треба нешто друго. Али они неће знати да су се ваше потребе промениле ако им то не кажете. Већина људи жели да помогне, али можда не зна како. Помозите другима да задовоље ваше потребе тако што ћете бити прецизни о томе како могу пружити руку.

5. Останите позитивни, али не скривајте бол

Истраживање је показало да остајање позитивним може побољшати опште расположење и квалитет живота који је повезан са здрављем код људи са хроничним стањем. Ипак, тешко је бити позитиван ако вас боли.

Потрудите се да останете оптимистични, али немојте интернализовати своју борбу или покушати да је задржите од оних око себе. Сакривање својих осећања може се повратити, јер може проузроковати више стреса, а мање ћете вероватно добити потребну подршку.

6. Укључите друге у своје лечење

Ваши најмилији могу се осећати беспомоћно када виде да се борите са емоционалним и физичким теретом АС-а. Њихово укључивање у ваш план лечења може вас зближити. Осетићете се подржаним док ће се они осећати оснажено и пријатније за ваше стање.

Поред одласка на састанке код лекара, пријавите чланове породице и пријатеље да пођу са вама на час јоге, у колима на посао или вам помогну да припремите здраве оброке.

7. Затражите подршку на послу

Није необично да људи са АС скривају симптоме од својих послодаваца.Они се могу плашити да ће изгубити посао или ће бити прослеђени за унапређење. Али чување симптома у тајности на послу може повећати ваш емоционални и физички стрес.

Већина послодаваца радо ради са својим запосленима на питањима инвалидности. И то је закон. АС је инвалидитет и ваш послодавац вас због тога не може дискриминисати. Од њих се такође може тражити да обезбеде разуман смештај, у зависности од величине компаније. С друге стране, ваш послодавац не може да се појача ако не зна да се мучите.

Водите искрен разговор са надређеним о АС-у и како он утиче на ваш живот. Уверите се у вашу способност да радите свој посао и будите јасни у вези са потребним смештајем. Питајте да ли можете да одржате АС информативну сесију за своје сараднике. Ако ваш послодавац реагује негативно или угрози ваше запослење, обратите се адвокату за инвалиде.

Не морате сами

Чак и ако немате блиске чланове породице, нисте сами на свом АС путу. Групе подршке и ваш тим за лечење су ту да вам помогну. Када је АС у питању, свако има своју улогу. Важно је да саопштите своје променљиве потребе и симптоме како би вам они у животу могли да помогну да управљате тешким данима и напредујете када се осећате боље.