Како је испробавање уређаја за мобилност променило начин на који гледам на себе са МС

Садржај

• Доња граница

Лето између млађе и старије године факултета, мама и ја одлучили смо да се пријавимо за фитнес камп. Часови су се одржавали свако јутро у 5 сати. Једног јутра док сам трчао нисам осећао стопала. Током следећих неколико недеља ствари су се погоршале и знао сам да је време да се обратим лекару.

Посетио сам неколико лекара који су ми давали опречне савете. Неколико недеља касније, нашао сам се у болници ради другог мишљења.

Лекари су ми рекли да имам мултипле склерозу (МС), болест централног нервног система која ремети проток информација у мозгу и између мозга и тела.

У то време нисам знао шта је МС. Нисам имао појма шта то може учинити мом телу.

Али знао сам да никада нећу дозволити да ме стање дефинише.

За неколико дана болест о којој некада нисам знала постала је потпуни фокус и средиште живота моје породице. Моја мама и сестра почеле су свакодневно проводити сате за рачунаром, читајући сваки поједини чланак и ресурсе које су могле наћи. Учили смо како смо ишли, а толико је информација било сварљиво.

Понекад ми се чинило да сам на тобогану. Ствари су се кретале брзо. Била сам уплашена и нисам имала појма шта даље да очекујем. Био сам у вожњи, нисам изабрао да идем даље, несигуран куда ће ме одвести.

Оно што смо брзо открили је да је МС попут воде. Може имати много облика и облика, толико покрета, и тешко је садржати или предвидети. Све што сам могао било је само да га упијем и припремим за било шта.

Осећао сам се тужно, преплављено, збуњено и бесно, али знао сам да нема смисла да се жалим. Наравно, породица ме ионако не би дозволила. Имамо мото: „МС је БС.“

Знао сам да ћу се борити против ове болести. Знао сам да имам војску подршке иза себе. Знао сам да ће бити тамо на сваком кораку.

2009. године моја мама је добила позив који нам је променио живот. Неко из Националног МС друштва је сазнао за моју дијагнозу и питао да ли и како може да нас подржи.

Неколико дана касније позван сам да се сретнем са неким ко је радио са новооткривеним младим одраслима. Дошла је код мене и изашли смо на сладолед. Пажљиво је слушала док сам говорио о својој дијагнози. Након што сам јој испричао своју причу, она је поделила могућности, догађаје и ресурсе које је организација могла да понуди.

Слушајући њихов рад и хиљаде људи којима помажу, осетио сам се мање усамљено. Утјешило ме је знати да се тамо људи и породице боре у истој борби у којој сам се и ја. Осећао сам се као да имам шансе да заједно успемо. Одмах сам знао да желим да се укључим.

Убрзо је моја породица почела да учествује у догађајима попут МС Валк и Цхалленге МС, прикупљајући новац за истраживање и враћајући организацију која нам је толико давала.

Много напорног рада и још више забаве, наш тим - назван „МС је БС“ - прикупио је више од 100.000 америчких долара током година.

Пронашао сам заједницу људи који су ме разумели. То је био највећи и најбољи „тим“ којем сам се икада придружио.

Убрзо је рад са МС Социети постао за мене мање одушевљење, а више страст. Као главни човек комуникација, знао сам да могу да искористим своје професионалне вештине да бих помогао другима. На крају, придружио сам се организацији са скраћеним радним временом, разговарајући са другим младим људима који су недавно имали дијагнозу МС.

Док сам покушавао да помогнем другима дијелећи своје приче и искуства, открио сам да ми помажу још више. Могућност да својим гласом помогнем МС заједници пружила ми је више части и сврхе него што сам икада могао замислити.

Што сам више догађаја присуствовао, сазнавао сам више о томе како су други доживљавали болест и управљали својим симптомима. Из ових догађаја добио сам нешто што нигде нисам могао добити: савети из прве руке који воде исту битку.

Ипак, моја способност ходања и даље се погоршавала. Тада сам први пут почео да слушам о малом уређају за електричну стимулацију који су људи звали „чудотворац“.

Упркос мојим непрестаним изазовима, слушање о победама других људи давало ми је наду да се наставим борити.

У 2012. години, лекови које сам узимао за помоћ у лечењу симптома почели су да утичу на густину костију, а ходање се и даље погоршавало. Почео сам да доживљавам „пад стопала“, проблем повлачења ногу који се често јавља код МС.

Иако сам се трудио да останем позитиван, почео сам да прихватам чињеницу да ће ми вероватно требати инвалидска колица.

Лекар ми је наместио протетски носач који је хтео да придржавам стопало како се не бих спотакнуо о њега. Уместо тога, забио ми се у ногу и изазвао готово више непријатности него што је помогао.

Толико сам чуо о „магичном“ уређају названом Бионесс Л300Го. То је мала манжета коју носите око ногу да бисте их стимулисали и помогли у поновној обуци мишића. Треба ми ово, помислио сам, али у то време то нисам могао приуштити.

Неколико месеци касније, позван сам да одржим уводни и завршни говор на великом догађају прикупљања средстава за МС Социети.

Говорио сам о свом путовању у МС, невероватним пријатељима које сам упознао док сам радио са организацијом и о свим људима којима су донације могле да помогну, било критичним истраживањем или помагањем људима да приме технологију, попут Л300Го.

Након догађаја, примио сам позив од председника Друштва МС. Неко на догађају ме је чуо да говорим и питао да ли могу да ми купе Л300Го.

И то није био било ко, већ фудбалер Редскинса Риан Керриган. Обузела ме захвалност и узбуђење.

Кад сам га напокон поново видео, отприлике годину дана касније, било је тешко преточити у речи оно што ми је дао. До тада ми је манжета на нози значила много више од било ког апарата за носач ногу или зглоба.

То је постало продужетак мог тела - дар који је променио мој живот и омогућио ми прилику да и даље помажем другима.

Од дана када сам први пут добио Бионесс Л300Го, или „мој мали рачунар“ како га ја зовем, почео сам да се осећам јачим и самопоузданијим. Такође сам повратио осећај нормалности за који нисам ни знао да сам изгубио. То није нешто што ми није могао дати ниједан други лек или уређај.

Захваљујући овом уређају, себе поново доживљавам као редовну особу. Мене болест не контролише. Годинама су кретање и мобилност били више посао него награда.

Сада ходање кроз живот више није физичко и ментална активност. Не треба да кажем себи „Подигни ногу, направи корак“, јер мој Л300Го то ради уместо мене.

Никада нисам схватао важност мобилности док нисам почео да је губим. Сада је сваки корак поклон и одлучан сам да наставим да идем напред.

Доња граница

Иако моје путовање још увек није готово, оно што сам научио од постављања дијагнозе је непроцењиво: можете савладати све што вам живот добаци са породицом и заједницом која подржава.

Без обзира колико се усамљено осећали, постоје и други који ће вас подићи и држати да идете напред. На свету има толико дивних људи који желе да вам помогну на путу.

МС се могу осећати усамљено, али тамо има толико подршке. За свакога ко ово чита, без обзира да ли имате МС или не, оно што сам научио од ове болести је да никад не одустаје, јер „ум је јак тело је јако“ и „МС је БС“.

Алекис Франклин је адвокат пацијента из Арлингтона, ВА, којој је дијагностикована МС у 21. години. Од тада су она и њена породица помогле прикупити хиљаде долара за истраживање МС-а и путовала је широм ДЦ-а разговарајући са другим недавно дијагностикованим младима људи о њеном искуству са болешћу. Она је љубав љубави мајице чиваве, Минние, а у слободно време ужива у гледању фудбала Редскинс-а, кувању и хеклања.