Моја леукемија се излечила, али и даље имам хроничне симптоме

Садржај

• Како сам доспео овде
• Проналажење праве етикете
• Са чим сам се суочио откако сам излечен
• 1. Периферна неуропатија
• 2. Стоматолошка питања
• 3. Рак језика
• 4. Болест калем против домаћина
• 5. Нежељени ефекти преднизона
• Како се сналазим
• 1. Говорим
• 2. Вежбам скоро сваки дан
• 3. враћам

Моја акутна мијелоична леукемија (АМЛ) званично је излечена пре три године. Дакле, када ми је мој онколог недавно рекао да имам хроничну болест, непотребно је рећи да сам био затечен.

Имао сам сличну реакцију када сам добио имејл са позивом да се придружим чет групи „за оне који живе са акутном мијелоичном леукемијом“ и сазнао да је то „за пацијенте“ који су били и на лечењу и ван њега.

Како сам доспео овде

Леукемија ме сустигла када сам била иначе здрава 48-годишњакиња. Разведена мајка троје деце школског узраста која су живела у западном Массацхусеттсу, била сам извештач у новинама, као и страствени тркач и тенисер.

Током трчања на трци Светог Патрика у Холиокеу, Массацхусеттс 2003. године, осећао сам се необично уморно. Али свеједно сам завршио. Отишао сам код свог лекара неколико дана касније, а тестови крви и биопсија коштане сржи показали су да имам АМЛ.

Четири пута сам се лечио од агресивног карцинома крви између 2003. и 2009. Добио сам три рунде хемотерапије у Дана-Фарбер / Бригхам и Женском центру за рак у Бостону. А након тога уследила је трансплантација матичних ћелија. Постоје две главне врсте трансплантација, а добио сам обе: аутологне (где матичне ћелије потичу од вас) и алогене (где матичне ћелије потичу од даваоца).

После два рецидива и неуспеха на графту, мој лекар је понудио необичну четврту трансплантацију са јачом хемотерапијом и новим даваоцем. Добио сам здраве матичне ћелије 31. јануара 2009. Након годину дана изолације - да бих ограничио изложеност клицама, што сам и чинио након сваке трансплантације - започео сам нову фазу у свом животу ... живећи са хроничним симптомима.

Проналажење праве етикете

Иако ће последице трајати до краја мог живота, не сматрам се „болесним“ или „живим са АМЛ-ом“, јер то више немам.

Неки преживели су означени као „који живе са хроничном болешћу“, а други су предложили „да живе са хроничним симптомима“. Та етикета звучи боље за мене, али без обзира на формулације, преживели попут мене могу се осећати као да увек имају посла са нечим.

Са чим сам се суочио откако сам излечен

1. Периферна неуропатија

Хемотерапија је проузроковала оштећење нерва стопала, што је резултирало укоченошћу или пецкањем, оштрим болом, у зависности од дана. То је утицало и на мој баланс. Мало је вероватно да ће нестати.

2. Стоматолошка питања

Због сувих уста током хемотерапије и дугих периода када сам имао слаб имунолошки систем, бактерије су ми улазиле у зубе. То је довело до њиховог слабљења и пропадања. Једна зубобоља била је толико јака да сам све што сам могао лежао на каучу и плакао. После неуспелог канала корена, извађен ми је зуб. То је био један од 12 које сам изгубио.

3. Рак језика

Срећом, зубни хирург га је открио док је био мали током једног од вађења зуба. Добио сам новог лекара - онколога за главу и врат - који ми је уклонио малу мерицу са леве стране језика. Било је на осетљивом и споро зарастајућем месту и изузетно болно око три недеље.

4. Болест калем против домаћина

ГВХД се јавља када ћелије даваоца грешком нападају органе пацијента. Могу нападати кожу, пробавни систем, јетру, плућа, везивно ткиво и очи. У мом случају је утицало на црева, јетру и кожу.

ГВХД црева био је фактор колагеног колитиса, упале дебелог црева. То је значило више од три бедне недеље дијареје. довело је до високих ензима јетре који имају потенцијал да оштете овај витални орган. ГВХД коже натекао ми је руке и стврднуо, ограничавајући флексибилност. Мало места нуди третман који полако омекшава вашу кожу:, или ЕЦП.

Возим се или се возим 90 миља до породичног центра за давање крви породице Крафт у месту Дана-Фарбер у Бостону. Лежим три сата док ми велика игла вади крв из руке. Машина раздваја лоше крвне беле ћелије. Затим се лече средством за фотосинтезу, излажу УВ светлости и враћају са измењеном ДНК да би их смирили.

Идем сваке друге недеље, мање од два пута недељно када се ово догодило у мају 2015. Сестре помажу да прође време, али понекад не могу да не заплачем када игла удари у живац.

5. Нежељени ефекти преднизона

Овај стероид набија ГВХД смањујући упалу. Али има и нежељене ефекте. Доза од 40 мг, коју сам морао свакодневно да узимам пре осам година, напухнула ми је лице и ослабила мишиће. Ноге су ми биле толико гумене да сам се њихао у ходу. Једног дана шетајући свог пса, пао сам уназад, зарадивши један од многих путовања у хитну помоћ.

Физичка терапија и полако опадајућа доза - сада само 1 мг дневно - помогли су ми да ојачам. Али преднизон слаби имуни систем и чини фактор многих плочастоцелуларних карцинома коже које сам добио. Уклонили су ми их са чела, сузног канала, образа, зглоба, носа, шаке, телета и још много тога. Понекад се чини да баш као што је неко зацелио, друго љуспарно или повишено место сигнализира друго.

Како се сналазим

1. Говорим

Изражавам се путем свог блога. Када имам забринутости у вези са својим третманима или како се осећам, разговарам са својим терапеутом, лекаром и медицинском сестром. Подузимам одговарајуће мере, попут прилагођавања лекова, или користим друге технике када се осећам тескобно или депресивно.

2. Вежбам скоро сваки дан

Волим тенис. Тениска заједница ме је невероватно подржавала и стекао сам пријатеље за цео живот. Такође ме учи дисциплини фокусирања на једну по једну ствар уместо да ме понесе брига.

Трчање ми помаже да поставим циљеве, а ендорфини које ослобађа помажу да будем смирен и концентрисан. Јога ми је у међувремену побољшала равнотежу и флексибилност.

3. враћам

Волонтирам у програму описмењавања одраслих где студенти могу добити помоћ у вези са енглеским језиком, математиком и многим другим темама. У три године, колико то радим, стекао сам нове пријатеље и осетио задовољство користећи своје вештине за помоћ другима. Такође уживам у волонтирању у програму Дана-Фарбер Један на један, где преживели попут мене дају подршку онима у ранијим фазама лечења.

Иако већина људи тога није свесна, „излечење“ од болести попут леукемије не значи да се ваш живот враћа у оно што је био пре. Као што видите, мој живот након леукемије био је испуњен компликацијама и неочекиваним нежељеним ефектима мојих лекова и путева лечења. Али упркос чињеници да су ово трајни делови мог живота, пронашао сам начине да преузмем контролу над својим здрављем, велнес-ом и својим духом.

Ронни Гордон је преживео акутну мијелоичну леукемију и аутор књиге Ради за свој живот, која је названа једном од наших најбољих блогова о леукемији.