9 ствари које желим да знате о Хидраденитису Суппуратива (ХС)

Садржај

• 1. То није СПД
• 2. Често се погрешно дијагностикује
• 3. Ниси ти крива
• 4. Бол је неподношљива
• 5. Нема лека
• 6. Његови ментални ефекти су подједнако штетни
• 7. Особе са ХС-ом могу имати љубавног партнера који пружа подршку
• 8. То није тако ретко као што мислите
• 9. ХС заједница је велика и пријатна
• Одузети

Имао сам 19 година и радио сам у летњем кампу када сам први пут приметио болне квржице на бедрима. Претпоставила сам да је од гушења и престала сам да носим кратке шорц за остатак лета.

Али квржице нису нестале. Они су постали већи и болнији како су се сезоне мењале. Након више сати тражења одговора на мрежи, коначно сам прочитао о хидраденитис суппуратива (ХС).

ХС је хронично стање коже које поприми многе облике, укључујући мале избочине, приштиће, дубље чворове налик акнама или чак кључање. Лезије су обично болне и појављују се у деловима где кожа трља заједно, попут ваших пазуха или препона. Подручја на која може утицати разликују се од особе до особе.

Живим с ХС-ом пет година. Многи људи нису свјесни шта је ХС, нити да је то озбиљно стање. Тако да сам наставио да образујем своје пријатеље, породицу и следбенике о стању у нади да ћу се ослободити стигме која га окружује.

Ево девет ствари које желим да знате о ХС-у.

1. То није СПД

Пукотине ХС-а могу се појавити на унутрашњим бедрима у близини ваших гениталија. То може навести неке људе да помисле да је ХС сполно преносива болест или друга заразна болест, али то није случај.

2. Често се погрешно дијагностикује

Пошто је истраживање о ХС-у прилично ново, стање се често погрешно дијагностицира. Важно је пронаћи дерматолога или реуматолога који је упознат са ХС-ом. Чуо сам да је ХС погрешно дијагностикован као акне, урасле длачице, опеклине или само лоша хигијена.

За многе људе, укључујући и мене, рани знак ХС-а су митесери који се претварају у болне чворове. Нисам имао појма да није нормално имати црне главе између мојих бедара.

3. Ниси ти крива

Ваш ХС није резултат лоше хигијене или ваше тежине. Можете вежбати савршену хигијену и даље развијати ХС, а неки истраживачи верују да постоји чак и генетска компонента. Људи са било којом тежином могу добити ХС. Међутим, ако сте тежи, ХС може бити болнији јер се многи делови нашег тела (пазухи, стражњица, бедра) стално додирују.

4. Бол је неподношљива

ХС бол је оштар и јак, као да је заглављен врућим покером изнутра. То је врста бола због које вас грли изненађење. Може учинити ходање, достизање или чак седење немогућим. Наравно, то чини изазов за испуњавање свакодневних послова или чак напуштање куће.

5. Нема лека

Једна од најтежих ствари коју треба прихватити када имате ХС је да то може бити доживотна болест. Међутим, лечење ХС-ом наставља да се развија како би задовољило наше потребе и помогло нам да управљамо болним симптомима стања. Ако вам се дијагностицира рано и започнете лечење, моћи ћете да уживате у веома квалитетном животу.

6. Његови ментални ефекти су подједнако штетни

ХС утиче више него само на ваше тело. Многи људи са ХС-ом суочавају се са проблемима менталног здравља попут депресије, анксиозности и ниског самопоштовања. Стигма повезана са ХС може натерати људе да се стиде свог тела. Можда ће им бити лакше да се изолују него да се суоче са пажњом странаца.

7. Особе са ХС-ом могу имати љубавног партнера који пружа подршку

Можете имати ХС и још увек пронаћи љубав. Питање које сам највише поставио ХС-у је како да кажем потенцијалном партнеру о томе. Обраћање ХС-у с партнером може бити застрашујуће јер не знате како ће они реаговати. Али већина људи је спремна да слуша и учи. Ако ваш партнер реагује негативно, можда то није особа за вас! Овај чланак можете да делите и са њима током разговора.

8. То није тако ретко као што мислите

Када сам почео да говорим о свом ХС-у, две особе са мог малог колеџа су ми поручиле да кажем да и оне имају. Мислила сам да сам сама у свом ХС-у, али сам те људе виђала сваког дана! ХС може захватити до 4 процента глобалне популације. За контекст, то је отприлике исти проценат људи који имају природно црвену косу!

9. ХС заједница је велика и пријатна

Прва ХС заједница коју сам нашао била је на Тумблр-у, али Фацебоок је пукнуо и са ХС групама! Ове интернет заједнице су тако утешне када пролазите кроз тешко време. Можете изабрати да објавите о себи или да се помичете и читате постове других чланова. Понекад је довољно само сазнање да нисте сами.

Можете сазнати више о проналажењу подршке ако посетите Фондацију Хидраденитис Суппуратива и Мрежу међународног удружења за хидраденитис Суппуратива.

Одузети

Живот са ХС-ом може бити застрашујући у почетку. Али уз правилан третман и јак систем подршке, можете да живите пун и срећан живот. Ниси сам. А стигма око ХС-а постаће мање изражена ако наставимо са едукацијом других и подизањем свести о стању. Надамо се да ће га једног дана схватити као акне и екцеми.

Маггие МцГилл је креативни интроверт који производи масне и чудне модне и животне садржаје за свој ИоуТубе канал и блог. Маггие живи непосредно изван Васхингтона, Д.Ц. Циљ Маггие је да искористе своје вјештине у видео и приповиједању како би надахнули, створили промјене и повезали се са својом заједницом. Маггие можете пронаћи на Твиттеру, Инстаграму и Фацебооку.