Примарни прогресивни МС: Митови и чињенице

Садржај

• Мит: Никада неће бити лека за ППМС
• Чињеница: Истраживања за лекове су у току
• Мит: ППМС се пре свега јавља код жена
• Чињеница: ППМС утиче на жене и мушкарце истом стопом
• Мит: ППМС је болест старијих особа
• Чињеница: стање се може јавити пре средње доби
• Мит: ППМС дијагноза значи да ћете бити онемогућени
• Чињеница: Распон стопа инвалидности у ППМС-у
• Мит: Имати ППМС значи да морате напустити посао
• Чињеница: Рад неће погоршати ППМС
• Мит: Ниједан лек не помаже ППМС-у, па треба истражити природне лекове
• Чињеница: Постоји један нови лек одобрен за ППМС, а природни третмани за МС нису нужно безбедни
• Мит: ППМС је на крају изолациона болест - нико неће разумети кроз шта пролазите
• Чињеница: нисте сами
• Мит: ППМС је смртоносан
• Чињеница: ППМС је прогресивна болест, али није нужно и смртна

Примарна прогресивна мултипла склероза (ППМС) је сложена болест која варира од појединаца. Другим речима, неће сви имати исте симптоме или искуства. Стопе напредовања такође варирају.

Мистерије око ППМС-а створиле су многе митове о овом стању. Ово може да створи велику збрку када покушавате да истражите мултиплу склерозу (МС) и њене примарне облике. Овде сазнајте о неким најчешћим митовима о ППМС-у, као и стварним чињеницама.

Мит: Никада неће бити лека за ППМС

Чињеница: Истраживања за лекове су у току

Од 2017. године МС није излечив. Одређене лекове одобрава америчка Управа за храну и лекове (ФДА) за поновне примјене обољења МС-а, али чини се да већина њих не делује у ППМС-у. Недавно је за ППМС одобрен један нови лек, Оцревус (оцрелизумаб).

То не значи да никада неће бити лека. У ствари, истраживање је у току у погледу лекова за ППМС, као и могућих лекова за све облике МС. Пошто се сматра да генетика и околина доприносе развоју МС, истраживање истражује како да спрече да неке од ових променљивих утичу на одрасле особе касније у животу.

Мит: ППМС се пре свега јавља код жена

Чињеница: ППМС утиче на жене и мушкарце истом стопом

Неки облици МС јављају се чешће код жена него мушкараца - понекад и три пута више. Ипак, према Националном друштву МС-а, чини се да ППМС утиче на жене и мушкарце подједнако на број.

Дијагностицирање ППМС-а може бити тешко, али не бисте требали претпоставити да имате један специфичан облик МС-а само због вашег спола.

Мит: ППМС је болест старијих особа

Чињеница: стање се може јавити пре средње доби

Појава ППМС обично се јавља касније од осталих облика МС. Међутим, чини се да постоји заблуда да је то болест старијих особа. То може делом бити и због појаве инвалидитета који је повезан са старошћу. Према Медицинском центру Универзитета у Роцхестеру, просечна старост појаве ППМС је између 30 и 39 година.

Мит: ППМС дијагноза значи да ћете бити онемогућени

Чињеница: Распон стопа инвалидности у ППМС-у

Физичка инвалидност је ризик код ППМС - можда више него код других облика МС. То је због тога што ППМС изазива више лезија на кичми, што заузврат може створити потешкоће у ходу. Неким људима са ППМС-ом могу бити потребни помоћни уређаји за шетњу, попут штапова или инвалидских колица. Национално удружење МС процењује да око 25 процената људи са МС-ом треба ову врсту помоћи.

Ипак, то не значи да требате очекивати инвалидност након што су му дијагностицирани ППМС. Стопе инвалидности варирају, готово на исти начин као и симптоми. Можете помоћи у спречавању настанка проблема са ходањем тако што ћете редовно вежбати као део активног начина живота. Разговарајте са лекаром о другим опцијама које ће вам помоћи да задржите независност, као што су физичка и радна терапија.

Мит: Имати ППМС значи да морате напустити посао

Чињеница: Рад неће погоршати ППМС

То је мит да морате да престанете да радите само зато што имате ППМС. Неки симптоми могу отежати рад, попут умора, оштећења когнитива и проблема са ходом. Али већина људи са ППМС-ом може барем радити скраћено радно вријеме без икаквих значајних проблема. Тачно је да ППМС може резултирати више изазова у вези са радом у поређењу с другим облицима држава чланица. Али то не значи да сви са кондицијом морају престати да раде.

Ако имате питања везана за сигурност у вези са својим послом, размотрите разговор с послодавцем о могућем смјештају. Ваш лекар такође може да вам пружи препоруке за олакшавање рада са ППМС-ом.

Мит: Ниједан лек не помаже ППМС-у, па треба истражити природне лекове

Чињеница: Постоји један нови лек одобрен за ППМС, а природни третмани за МС нису нужно безбедни

Донедавно нису били доступни лекови одобрени од ФДА за ППМС. Међутим, 28. марта 2017, одобрен је нови лек Оцревус (орелизумаб) за релапс и ППМС. У студији од 732 учесника, лечених Оцревусом, прошло је дуже време док се инвалидност није погоршала, у поређењу са учесницима који су добијали плацебо.

Поред тога, ваш лекар може да пропише друге врсте лекова који могу помоћи ублажавању симптома. На пример, антидепресив може ублажити депресију и анксиозност, док мишићи релаксати могу помоћи код повремених грчева.

Неки се окрећу природним лековима у нади да ће пронаћи лек који може помоћи у лечењу њихових симптома. У току су истраживања неких од ових метода, као што су канабис, лечење биљем и акупунктура. Међутим, тренутно не постоје докази да су оне сигурне или ефикасне за било који облик МС.

Ако се ипак одлучите испробати природне лијекове, прво се обратите свом љекару. Ово је посебно важно ако већ узимате лекове на рецепт.

Мит: ППМС је на крају изолациона болест - нико неће разумети кроз шта пролазите

Чињеница: нисте сами

Национално друштво за МС процењује да око 400.000 Американаца "признаје да имају МС." Скоро четвртина има прогресивне облике болести. Захваљујући све већој расправи о МС-у, постоји више група подршке него икад. Они су доступни лично и на мрежи.

Ако не желите да разговарате о својим искуствима са другима, то је у реду. Уместо тога, можете размотрити разговор са саветником или вољеном особом. Ово може помоћи у спречавању осећања изолације са којим се суочавају многи људи са ППМС-ом.

Мит: ППМС је смртоносан

Чињеница: ППМС је прогресивна болест, али није нужно и смртна

Питања когнитивне и мобилности, у комбинацији са недостатком лека за ППМС, уступила су место миту да је ово стање смртоносно. Чињеница је да иако ППМС напредује с временом, ретко је фаталан. Национално друштво за МС извештава да већина оболелих од МС-а достиже просечан животни век.

Промјене у начину живота могу значајно побољшати вашу укупну квалитету живота, као и помоћи у спречавању компликација од ППМС.