Проблеми са ткивом: Да ли сам инвалид?

Садржај

• Не постоји тест или сертификат или смјерница који би одређивали шта можете, а шта не можете да кажете о инвалидности.

Добродошли у Тиссуе Иссуес, колумну савета комичара Асх Фисхера о поремећају везивног ткива, Ехлерс-Данлос синдрому (ЕДС) и другим хроничним болестима. Асх има ЕДС и веома је добар; имати колумну саветима је остварење снова.Имате питање за Асх? Досегните преко Твитера или Инстаграма @АсхФисхерХаха.

Поштовани проблеми са ткивом,

Ја сам 30-годишња жена којој је дијагностикована МС пре две године. Био сам атлетски, способно дете и тинејџер. Моји симптоми су се покренули пре само неколико година, али брзо су постали исцрпљујући. Користила сам инвалидска колица и углавном сам била везана за кревет од 2016. до почетка 2018. године. У најгорем расположењу пронашла сам утјеху у интернетским заједницама с инвалидитетом и постала активна у заступању инвалидитета.

Сад сам напокон нашао ефикасно лечење и у рецесији сам. Више не користим своја инвалидска колица и радим пуно радно време. Имам своје лоше дане, али у цјелини, опет водим релативно нормалан живот. Сада се осећам неугодно због тога колико сам гласно говорио о инвалидитету. Могу ли себе назвати инвалидом када моје способности више нису толико ограничене? Да ли је то непоштовање "стварних" инвалида?

- особе са инвалидитетом или раније особе са инвалидитетом или нешто слично

Дивим се колико размишљате о инвалидности и свом идентитету. Међутим, мислим да ово мало преталиш.

Имате озбиљну болест која је понекад онеспособљавајућа. То ми звучи као инвалидност!

Разумијем ваш сукоб, с обзиром да је наше друштвено схватање инвалидности строго бинарно: онеспособљени сте или не (а ви само „стварно“ инвалид ако користите инвалидска колица). Ти и ја знамо да је то компликованије од тога.

Апсолутно не требате икад осетите се посрамљено због разговора и залагања за инвалидитет! Уобичајено је и нормално да се свакодневни живот окреће око ваше болести након дијагнозе, или нешто што се мења у животу, попут постајања везаним за кревет и потребе за инвалидским колицима.

Има толико тога за научити Толико да се плашим. Толико чему се надам. Толико да тугујем. То је пуно за обраду.

Али обради то учинили! Тако ми је драго што сте пронашли удобност и подршку на мрежи. Имамо толико среће да живимо у времену у којем се чак и они са ретким болестима могу повезати са сличним умом - или сличним телима - широм света.

Наравно, такође мислим да је здраво и разумљиво одступити од ових заједница. Ваша дијагноза је била пре неколико година и сада сте у ремисији.

До сада сам сигуран да сте стручњак за МС. Дозвољено вам је да се одмакнете од интернетског свијета и уживате у животу свог живота. Интернет је увијек ту као ресурс кад вам затреба.

Као лично, водим, како ви кажете, „поново нормалан живот.“ Пре две године користио сам трску и провео већину дана у кревету са исцрпљујућим боловима од Ехлерс-Данлос синдрома. Мој живот се драстично и болно променио.

Ја био тада онеспособљен, али две године физикалне терапије, здравог сна, вежбања, итд. и ја сам у стању да радим пуно радно време и поново идем на шетње. Када се сада појави, више волим да кажем: „Имам инвалидитет (или хроничну болест)“, а не „онеспособљен сам“.

Па шта би требало да се зовете?

Не постоји тест или сертификат или смјерница који би одређивали шта можете, а шта не можете да кажете о инвалидности.

Изгледаш ми као љубазно и обзирно људско биће, и могу рећи да дубоко журиш по овом питању. Дајем вам дозволу да то пустите.

Говорите о свом здрављу и својим способностима користећи било које речи које вам пријају. У реду је ако се речи мењају из дана у дан. У реду је ако се „онеспособљени“ осећају више него „има хроничну болест“.

У реду је ако понекад уопште не желите да разговарате о томе. Све је у реду. Обећавам. Одлично ти иде.

Имаш ово. За стварно.

Воббли,

Пепео

Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема дан јелена-јелена, она шета својим коргијем, Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њој веб сајт.