Како се заиста осећа живјети са ИПФ-ом

Садржај

• Цхуцк Боетсцх, дијагностикован 2013. године
• Георге Тиффани, дијагностикована 2010. године
• Маггие Бонатакис, дијагностикована 2003. године

Колико пута сте чули да неко каже: „Не може бити тако лоше“? За оне са идиопатском плућном фиброзом (ИПФ), чути ово од члана породице или пријатеља - чак и ако добро мисле - може бити разочаравајуће.

ИПФ је ретка, али озбиљна болест због које се плућа укоче, што отежава пуштање ваздуха и потпуно дисање. ИПФ можда није толико познат као ХОБП и друге плућне болести, али то не значи да не би требало да приступате проактивно и разговарате о томе.

Ево како троје различитих људи - којима је дијагностикована у размаку од више од 10 година - описују болест и оно што желе да изразе и другима.

Цхуцк Боетсцх, дијагностикован 2013. године

Тешко је живети са умом који жели да ради ствари које тело више није способно да ради са једнаким степеном лакоће и да свој живот морам прилагодити својим новим физичким могућностима. Постоје одређени хобији којима се не могу бавити пре него што ми је постављена дијагноза, укључујући роњење, пешачење, трчање итд., Мада се неки могу обављати уз употребу додатног кисеоника.

Поред тога, не стижем да похађам друштвене активности са пријатељима тако често, јер се брзо уморим и морам да избегавам да будем у близини великих група људи који могу бити болесни.

Међутим, у великој шеми ствари, ово су мање непријатности у поређењу са оним са чиме свакодневно живе други са различитим инвалидитетом. ... Такође је тешко живети са сигурношћу да је ово прогресивна болест и да бих могао да идем силазном спиралом без икаквог обавештења. Без другог лека, осим трансплантације плућа, ово ствара велику анксиозност. Тешка је промена од не размишљања о дисању до размишљања о сваком удисају.

На крају, трудим се да живим један по један дан и уживам у свему око себе. Иако можда нећу моћи да радим исте ствари као пре три године, благословен сам и захвалан сам на подршци своје породице, пријатеља и здравственог тима.

Георге Тиффани, дијагностикована 2010. године

Када неко пита за ИПФ, ја им обично дам кратак одговор да је то болест плућа код које постаје све теже дисати како време пролази. Ако је та особа заинтересована, покушавам да објасним да болест има непознате узроке и да укључује ожиљке на плућима.

Људи са ИПФ имају проблема у обављању било каквих напорних физичких активности попут дизања или ношења терета. Брда и степенице могу бити веома тешки. Оно што се дешава када покушате да урадите било коју од ових ствари је да се напухнете, задихате и осећате се као да једноставно не можете да унесете довољно ваздуха у плућа.

Можда је најтежи аспект болести када добијете дијагнозу и кажу вам да имате још само три до пет година живота. За неке су ове вести шокантне, поражавајуће и неодољиве. Према мом искуству, вољени ће вероватно бити подједнако погођени као и пацијент.

За себе осећам да сам водио пун и диван живот и иако бих желео да се тако настави, спреман сам да се позабавим оним што дође.

Маггие Бонатакис, дијагностикована 2003. године

Имати ИПФ је тешко. Због тога врло лако остајем без даха и умарам се. Такође користим додатни кисеоник, а то је утицало на активности које могу да радим свакодневно.

Понекад се такође може осећати усамљено: након што ми је дијагностикована ИПФ, више нисам могао да идем на посете својим унуцима, што је био тежак прелаз, јер сам путовао да их стално виђам!

Сећам се када сам први пут дијагностикован, осећао сам се престрашено због тога колико је озбиљно стање. Иако постоје тешки дани, моја породица - и мој смисао за хумор - помажу ми да будем позитиван! Обавезно сам обавио важне разговоре са својим лекарима о свом лечењу и вредности похађања плућне рехабилитације. Бити на лечењу које успорава напредовање ИПФ-а и узимати активну улогу у управљању болешћу даје ми осећај контроле.