Где наћи подршку за наследни ангиоедем

Садржај

• Организације
• Америчко удружење ХАЕ
• ХАЕ дан и годишња глобална шетња
• Национална организација за ретке болести (НОРД) и Дан ретких болести
• Друштвени медији
• Пријатељи и породица
• Ваш здравствени тим
• Одузети

Преглед

Наследни ангиоедем (ХАЕ) је ретко стање које погађа око 1 на 50 000 људи. Ово хронично стање узрокује отицање у целом телу и може циљати кожу, гастроинтестинални тракт и горње дисајне путеве.

Ако живите са ретким стањем, понекад се можете осећати усамљено и можда нећете знати где да се обратите за савет. Ако ви или вољена особа добијете дијагнозу ХАЕ, проналажење подршке може да направи велику разлику у вашем свакодневном животу.

Неке организације спонзоришу догађаје подизања свести попут конференција и организованих шетњи. Такође се можете повезати са другима на страницама друштвених медија и на форумима на мрежи. Поред ових ресурса, можда ћете открити да вам разговор са вољенима може помоћи да управљате животом у том стању.

Ево неколико ресурса којима се можете обратити за подршку ХАЕ.

Организације

Организације посвећене ХАЕ и другим ретким болестима могу да вас обавештавају о продорима лечења, да вас повежу са другима погођеним болестима и да вам помогну у залагању за оне који живе са тим болестима.

Америчко удружење ХАЕ

Једна организација која промовише свест и заговарање ХАЕ је Америчко удружење ХАЕ (ХАЕА).

Њихова веб локација садржи мноштво информација о стању и нуде бесплатно чланство. Чланство укључује приступ мрежним групама за подршку, пеер-то-пеер везе и информације о медицинском развоју ХАЕ.

Удружење је чак домаћин годишње конференције окупљања чланова. Такође се можете повезати са другима на друштвеним мрежама путем њихових Фацебоок, Твиттер, Инстаграм, ИоуТубе и ЛинкедИн налога.

Америчка ХАЕА је продужетак ХАЕ Интернатионал. Међународна непрофитна организација повезана је са ХАЕ организацијама у 75 земаља.

ХАЕ дан и годишња глобална шетња

16. маја обележава се светски дан обавештавања о ХАЕ. ХАЕ Интернатионал организује годишњу шетњу ради подизања свести о стању. Можете шетати појединачно или замолити групу пријатеља и породице да учествују.

Региструјте се на мрежи и наведите циљ докле планирате да ходате. Затим ходајте негде између 1. априла и 31. маја и пријавите своју коначну удаљеност на мрежи. Организација води евиденцију колико корака људи прелазе широм света. 2019. године учесници су поставили рекорд и прешли преко 90 милиона корака.

Посетите веб страницу Дана ХАЕ да бисте сазнали више о овом годишњем дану заговарања и годишњој шетњи. Такође се можете повезати са ХАЕ Даи-ом на Фацебоок-у, Твиттер-у, ИоуТубе-у и ЛинкедИну.

Национална организација за ретке болести (НОРД) и Дан ретких болести

Ретке болести су дефинисане као стања која погађају мање од 200 000 људи. Можда ћете имати користи од повезивања са онима који имају друге ретке болести попут ХАЕ.

На веб локацији НОРД налази се база података која укључује информације о више од 1.200 ретких болести. Имате приступ ресурсном центру за пацијенте и неговатеља који садржи информативне листове и друге ресурсе. Такође, можете се придружити мрежи РареАцтион која промовише едукацију и заговарање ретких болести.

Ова веб локација такође садржи информације о Дану ретких болести. Овај годишњи дан заговарања и подизања свести пада последњег дана фебруара сваке године.

Друштвени медији

Фацебоок вас може повезати са неколико група које су посвећене ХАЕ. Један пример је ова група која има више од 3.000 чланова. То је затворена група, тако да информације остају у групи одобрених појединаца.

Можете се умрежити са другима како бисте разговарали о темама попут ХАЕ окидача и симптома, као и о различитим плановима лечења за то стање. Поред тога, можете давати и примати савете о управљању аспектима свог свакодневног живота.

Пријатељи и породица

Поред Интернета, ваши пријатељи и породица могу вам пружити подршку док се крећете кроз живот са ХАЕ. Ваши најмилији могу вас умирити, залагати се да добијете праву врсту подршке и бити ухо за слушање.

Можете упутити пријатеље и породицу који желе да вас подрже у исте организације које посећујете да бисте сазнали више о том стању. Образовање пријатеља и породице под тим условима омогућиће им да вас боље подрже.

Ваш здравствени тим

Поред помоћи у дијагнози и лечењу ХАЕ, ваш здравствени тим може вам пружити савете за управљање вашим стањем. Без обзира да ли имате проблема са избегавањем окидача или имате симптоме анксиозности или депресије, са својим питањима можете да се обратите свом здравственом тиму. Они вам могу дати савет и упутити вас код других лекара ако је потребно.

Одузети

Обраћање другима и сазнавање више о ХАЕ помоћи ће вам да се снађете у овом животном стању. Постоји неколико организација и мрежних извора усредсређених на ХАЕ. Они ће вам помоћи да се повежете са другима који живе са ХАЕ и обезбедиће ресурсе који ће вам помоћи да образујете друге око себе.