5 ствари које желим да људи схвате о мултипле склерози

Садржај

• Свако искуство МС-а је другачије
• Неки људи са МС-ом могу се чинити „у реду“
• Сви се умарају, али МС је умор различит
• Не одговарају сви на исти начин живљења са МС-ом
• Нема тајног лека

Крајем јула 2014. године мој живот се осетио као да се угасио након што ми је дијагностицирана релапсирајућа-ремитентна мултипла склероза.

Од тада, морао сам не само да прилагодим начин на који се крећем светом, већ сам и себе едуковао о томе како та неизлечива аутоимуна болест заправо изгледа.

Учинио би живот много лакшим ако би неколико ствари о мултипле склерози (МС) постало општепознато. У ту сврху, ево шта желим да сви схвате о МС-у.

Свако искуство МС-а је другачије

Постоје критеријуми који дефинишу МС, али МС се манифестује јединствено код сваког појединца.

Неки људи с МС-ом користе инвалидска колица или помагала за покретљивост, попут трске. Неки имају проблема са видом, боре се за фокусирање или губе способност укуса.

Доживљени симптоми су резултат оштећења које је болест нанијела на живце у мозгу и кичменој мождини. Место оштећења заштитне слузнице тих живаца - које прекида и искривљује поруке између мозга / кичме и тела - одређује које симптоме неко може имати.

Ако је, на пример, болест мозга која укључује вид оштећена због болести, нечије визуелне способности могу бити погођене.

Неки људи са МС-ом могу се чинити „у реду“

Ако неко има МС, можда нећете моћи да кажете да имају здравствене проблеме само ако их погледате.

Људи са блажим облицима болести могу се чинити асимптоматски. Али све можда није тако како се чини.

Неки од мојих симптома МС постају видљиви посматрачима када покушавам да се попнем степеницама и морам да користим рукохране да се подигнем и напреду док ноге постају све неспособније.

Такође је очигледно када се по врућем и влажном времену крећем, слаб, вртоглавица и морам да седнем или лежим.

Међутим, у време када се бавим когнитивним проблемима, умором или замагљеним видом, не бисте знали да имам МС, јер бих од свих спољашњих изгледа изгледао "здраво".

Примедбе попут „али не изгледате болесно“ су добронамерне, али не узимајте у обзир да оно што ја доживљавам невидљиво за посматраче.

Уместо тога, покушајте да питате: "како су ваши симптоми МС?" и оставите га отвореним.

Сви се умарају, али МС је умор различит

Пре него што сам имао МС, доживео сам умор. Као мајка троје деце, укључујући скуп близанаца и треће дете које нису спавали током ноћи до своје 3 године, интимно сам упозната са исцрпљеношћу.

Тада (сва тројица су на факултету), могао бих конзумирати кофеински напитак након кофеинског напитка и само наставити даље. Био бих безобразан, али и даље функционалан.

Тај умор није исто што и МС.

Најбољи опис који могу понудити од МС-а умора је да замислим да се зид сруши пред вама - онај кроз који не можете да прођете, не идете ни пењате се. Ви сте у клопци. Присиљава вас да станете тамо где сте и чекате.

Када је МС умор акутни, удови ми се осећају оловно, не могу се фокусирати и морам пузати у кревет да чекам док се моје тело не опорави - колико год то могло потрајати, било то сатима или данима.

Не одговарају сви на исти начин живљења са МС-ом

Има оних са било којим бројем болести који болест сматрају прерушеним благословом, нешто што их је натерало да успоравају и дубоко цене живот. Ова група људи може обухватати особе с МС-ом, од којих неки носе терет ове болести уз приговор.

Али не осећају се сви са МС-ом тако. Нису сви сигурни у живот са МС-ом.

Ја, на пример, још увек чезнем за својим више задацима, пре МС и само сам безобразно пристао да живим у оквиру недобровољне границе моје болести.

Нисам сретан због тога и не сматрам то благословом.

Када комуницирате са људима који имају МС, дозволите им да буду простор који ће бити аутентичан у њиховим појединачним реакцијама на њихове непредвидиве ситуације.

Дозволите им да имају и лоше дане, као и добре, а да не кажу нешто попут: „Па, барем ваша МС није овако, "Или" Позитивно размишљање ће вам помоћи. "

Не можемо се увек осећати позитивно.

Нема тајног лека

Знам да добро мислиш. Заиста и знам. Али молим вас, немојте ми рећи да сте наишли на лек за МС негде на мрежи или на Фацебооку.

Видим неуролога који води МС клинику у великој америчкој болници и не мислим да он скрива лек од мене само да би могао наставити да ми наплаћује осигурање за непотребне тестове и лекове на рецепт.

Свакако, поделите чланак о МС-у који сте видели ако желите, али само прослеђивање делова са легитимних веб локација и организација које не тврде да су ствари попут јела кале дијету излечиће лезије мозга у МС-у.

И молим вас, немојте ми рећи ако бих то учинио ово или то, МС ће магично отићи. Магично размишљање неће излечити мој оштећени мозак.

Бићемо вам захвални ако нас пазите, али будите пажљиви о ономе што делите и предлажете.

Ауторка књиге из подручја Бостона, Мередитх О'Бриен Неугодно туп, мемоар о утицају њене дијагнозе на МС који мења живот.