Почетак лечења цистичне фиброзе: 9 ствари које треба знати

Садржај

• 1. Видећете више лекара
• 2. Не желите да се правите са инфекцијама
• 3. Слуз се мора извући
• 4. Добро је знати вашу мутацију гена
• 5. Немојте јести без ензима
• 6. Небулизатори могу постати гадни
• 7. Калорија вам треба отежати
• 8. Видећете много свог лекара
• 9. Цистична фиброза није излечива
• Одузети

Данас људи са цистичном фиброзом живе дуже и боље, захваљујући напретку лечења. Придржавајући се плана који вам лекар препоручује, своје симптоме можете држати у стању и остати активнији.

Док састављате свој план лечења и започињете са терапијом, ево шта треба знати девет ствари.

1. Видећете више лекара

Цистична фиброза је сложена болест која укључује више органа и телесних система. Због тога је потребан тимски приступ терапији. Поред лекара, у управљање негом могу бити укључени и респираторни терапеут, дијететичар, физикални терапеут, медицинска сестра и психолог.

2. Не желите да се правите са инфекцијама

Љепљива слуз у вашим плућима савршено је узгајалиште бактерија. Инфекција плућа може погоршати ваше постојеће проблеме са плућима и можда вас одвести у болницу. Перорални или инхалирани антибиотици вероватно ће бити део вашег дневног режима лечења како бисте избегли инфекције.

3. Слуз се мора извући

Тешко је дисати са толико љепљиве слузи која плута у плућа. Лијекови попут хипертоничне физиолошке отопине ​​и дорназе алфа (Пулмозиме) су разрјеђивачи слузи. Као што им име говори, чине вашу слуз тањом и мање лепљивом, па је можете лакше искашљати.

Ваш лекар вам такође може препоручити да спроведете терапију чишћења дисајних путева (АЦТ) како бисте избацили плућа из слузи. То можете учинити на један од неколико начина:

• Хуффинг - удахните, задржите дах и испустите га - а затим кашаљ
• лупање по грудима или ударање
• носећи јакну ВЕСТ да се протресе слуз
• помоћу лепршавог уређаја да слуз вибрира у вашим плућима

4. Добро је знати вашу мутацију гена

Особе са цистичном фиброзом имају мутације на гену регулатора проводљивости цистичне фиброзе (ЦФТР).

Овај ген даје упутства за протеин који ствара здраву танку слуз која лако пролази кроз дисајне путеве. Мутације у ЦФТР гену доводе до стварања неисправног протеина, што резултира ненормално лепљивом слузи.

Нова група лекова која се зове ЦФТР модулатори фиксирају протеин који чине неке - али не све - ЦФТР мутације гена. Ови лекови укључују:

• ивацафтор (Калидецо)
• лумакафтор / ивакафтор (Оркамби)
• тезакафтор / ивакафтор (Симдецко)

Генски тест може утврдити коју мутацију имате и да ли сте добар кандидат за један од ових лекова. Узимање једног од ових лекова могло би вам помоћи да одржавате, или чак побољшате, функцију плућа.

5. Немојте јести без ензима

Панкреас нормално ослобађа ензиме који су потребни за варење хране и апсорпцију хранљивих материја из ње. Код људи са цистичном фиброзом, густа слуз спречава панкреас да не ослобађа ове ензиме. Већина људи који болују од болести морају да узимају ензиме непосредно пре јела како би помогли свом телу да апсорбује хранљиве материје.

6. Небулизатори могу постати гадни

Користите небулизатор за дисање лекова који помажу да вам дишни путеви буду отворени. Ако овај уређај не очистите правилно, у њему се могу накупити клице. Ако се те клице нађу у вашим плућима, могли бисте добити инфекцију.

Сваки пут када користите небулизатор, очистите га и дезинфикујете.

Можете:

• скухајте га
• ставите у микроталасну или машину за прање судова
• намочите га у 70% изопропил алкохола или 3% водоник пероксида

Ваш лекар вам може дати одређена упутства како да га очистите.

7. Калорија вам треба отежати

Када имате цистичну фиброзу, дефинитивно не желите да смањите калорије. У ствари, требаће вам додатних калорија сваки дан само да бисте одржали своју тежину. Будући да вам недостају ензими панкреаса, ваше тело не може да добије сву енергију која му је потребна из хране коју једете.

Поред тога, ваше тело сагорева додатне калорије од увек кашљања и одвикавања од инфекција. Као резултат тога, женама је дневно потребно 2.500 до 3.000 калорија, а мушкарцима 3.000 до 3.700 калорија.

Набавите додатне калорије из високоенергетских, густих храњивих састојака попут маслаца од кикирикија, јаја и нутритивних шејкова. Допуните своја три главна оброка разним залогајима током дана.

8. Видећете много свог лекара

Лечење болести попут цистичне фиброзе захтева много неге за праћење. Очекујте да се код лекара јавите сваких неколико недеља након дијагнозе. Како ваше стање постепено постаје изводљиво, можда ћете моћи продужити посете једном у три месеца и на крају једном годишње.

Током ових посета, очекујте од лекара да:

• физички испит
• прегледајте своје лекове
• измерите висину и тежину
• саветује вас о исхрани, вежбању и контроли инфекције
• распитајте се о свом емоционалном благостању и разговарајте о томе да ли вам је можда потребно саветовање

9. Цистична фиброза није излечива

Упркос великом напретку у медицинским истраживањима, истраживачи и даље нису открили лек за цистичну фиброзу. Ипак, нови третмани могу:

• успорите своју болест
• помоћи да се осећате боље
• заштити своја плућа

Придржавајући се терапија које ваш лекар пропише дат ће вам најбоље могуће медицинске предности које ће вам помоћи да уживате у дужем и здравијем животу.

Одузети

Ако кренете на лечење било које болести, можете се осећати мало неодољивим. Временом ћете ући у рутину узимања лекова и изводити технике чишћења слузи из плућа.

Користите свог лекара и остале чланове тима за лечење као средства. Кад год имате питања или мислите да би требало да промените неки од третмана, разговарајте са њима. Никада не мењајте режим без лекара у реду.