Напредни водич за пацијенте са раком дојке: Тражење подршке и проналажење ресурса

Садржај

• Емоционална и социјална подршка
• Здравствене и кућне услуге
• Клиничка испитивања
• Подршка неговатеља

Постоји мноштво информација и подршке за људе са раком дојке. Али као особи која живи са метастатским раком дојке, ваше потребе се могу донекле разликовати од оних које имају ранији стадијум карцинома дојке.

Ваш најбољи ресурс за медицинске информације је ваш онколошки тим. Они вам могу пружити образовне материјале специфичне за напредни рак дојке. Шансе су да ћете вероватно желети и информације о разним другим аспектима живота са метастатским раком дојке.

Неколико организација пружа корисне материјале посебно за људе са напредним раком дојке. Ево неколико добрих места за почетак:

• Напредна заједница за рак дојке
• Америчко друштво за рак
• БреастЦанцер.орг
• Метастатска мрежа рака дојке

Емоционална и социјална подршка

Живећи са узнапредовалим раком дојке, без сумње вам је много на уму. Уз све одлуке о лечењу, физичке промене и нежељене ефекте, не би било нимало необично ако бисте се понекад осећали преплављено.

Какве год емоције осећали, они нису погрешни. Не морате да испуните туђа очекивања о томе како треба да се осећате или шта треба да радите. Али можда бисте желели да неко разговара.

Можете имати или не имати супружника, породицу или пријатеље који могу пружити емоционалну и социјалну подршку. Чак и ако то учините, и даље бисте могли имати користи од повезивања са другима који такође живе са метастатским раком. Ово је група људи која ће је „добити“.

Било да је реч о мрежи или лично, групе за подршку нуде јединствену прилику за размену заједничких искустава. Можете истовремено добити и пружити подршку. Чланови група за подршку често стварају јаке пријатељске везе.

Групе за подршку у свом подручју можете пронаћи путем канцеларије онколога, локалне болнице или богомоље.

Такође можете погледати ове форуме на мрежи:

• БреастЦанцер.орг Форум: САМО Фаза ИВ и метастатски рак дојке
• Група за подршку пацијентима са метастатским карциномом дојке ЦанцерЦаре
• Затворена метастатска (напредна) група за подршку раку дојке (на Фацебоок-у)
• Инспире.цом Напредна заједница за рак дојке
• ТНБЦ (троструко негативни рак дојке) Одбор за метастазе / понављање

Онколошки социјални радници удаљени су само телефонским позивом. Они су вам на располагању да вам помогну да се изборите са емоционалним и практичним изазовима рака дојке.

Здравствене и кућне услуге

Много питања се поставља када живите са узнапредовалим раком дојке. Ко ће вам помоћи када не можете да се одвежете на лечење? Где можете купити медицинске производе? Како ћете пронаћи помоћ у кућној нези која вам је потребна?

Ова онколошка ординација стално добија ова питања. Они вероватно могу да пруже листу услуга и добављача у вашем подручју. Ево још неколико добрих ресурса које можете испробати:

• Услуге америчког удружења за рак пружају информације о разним услугама и производима, укључујући:
  • финансијска средства
  • губитак косе, производи за мастектомију и други медицински производи
  • локални навигатори за пацијенте
  • смештај током лечења
  • вози на лечење
  • суочавање са нежељеним ефектима повезаним са изгледом
  • мрежне заједнице
• Финансијска помоћ ЦанцерЦаре пружа помоћ у вези са:
  • трошкови који се односе на лечење, као што су превоз, кућна нега и брига о деци
  • помоћ при плаћању осигурања за покривање трошкова хемотерапије и циљаних третмана
• Чишћење из разлога нуди бесплатне услуге чишћења куће за жене на лечењу од рака дојке, доступне широм Сједињених Држава и Канаде

Ако сматрате да вам је потребна кућна нега или нега у хоспису, ево неколико база података које можете претраживати како бисте вам помогли да пронађете ове услуге:

• Национално удружење за кућну његу Национална агенција за локацију
• Национална организација за хоспициј и палијативно збрињавање - Пронађите хоспициј

Лекарска ординација вас такође може упутити на службе у вашем подручју. Добра је идеја да ово истражите пре него што се укаже потреба, па сте спремни.

Клиничка испитивања

Клиничка испитивања су важан део истраживања рака. Дају вам прилику да испробате нове третмане који вам иначе нису доступни. Ова испитивања често имају строге критеријуме за укључивање.

Ако сте заинтересовани за учешће у клиничком испитивању, почните разговарајући са својим лекаром. Можда ће моћи да пронађу суђење које одговара вашој ситуацији. Такође можете погледати ове базе података које је могуће претраживати:

• ЦлиницалТриалс.гов
• Пробна претрага Савеза за метастатски рак дојке
• Финдер клиничких испитивања мреже метастатског рака дојке

Подршка неговатеља

Примарни неговатељи такође могу бити помало свладани. У процесу бриге о вољеној особи често занемарују сопствено благостање. Охрабрите их да затраже помоћ.

Ево неколико начина за олакшавање терета:

• Царегивер Ацтион Нетворк: информације и алати за организовање
• Царинг.цом - Бити група за негу: савети и савети за бригу о неговатељу
• Породични савез неговатеља: информације, савети и подршка неговатељима
• Лотса Хелпинг Хандс: алати за „Стварање заједнице за негу“ за организовање помоћи око негова као што је припрема оброка

Поред својих дужности неге, ови људи могу преузети и одговорност да све остале држе у току. Али дневно има само толико сати.

Ту долазе организације попут ЦарингБридге и ЦареПагес. Омогућавају вам брзо креирање сопствене личне веб странице. Тада можете лако ажурирати пријатеље и породицу без потребе да се понављате или упућујете десетине телефонских позива. Можете да контролишете ко има приступ вашим ажурирањима, а чланови могу да додају сопствене коментаре које можете читати у слободно време.

Ове веб локације такође имају алате за креирање распореда помоћи. Волонтери се могу пријавити за обављање одређених задатака одређеног дана и времена, тако да можете планирати паузу.

Лако се изгубити у нези. Али неговатељи раде бољи посао када се и сами брину о себи.