Зашто се нећу извинити што сматрам да је свест о аутизму фрустрирајућа
Садржај
Ако сте попут мене, Месец свести о аутизму је заправо сваки месец.
Месец свести о аутизму славим најмање 132 узастопна месеца и бројим. Моја млађа ћерка Лили има аутизам. Она се стара о мом континуираном образовању и свести о аутизму.
Аутизам утиче на мој живот, и на моју ћерку, и на мој свет, и због тога стварно желим да људи који праве промене у нашем животу буду „свесни“. Под тим претпостављам да мислим бар да имам општи осећај о чему се ради. Желим да особе које први реагују у мом суседству схвате зашто можда неће добити одговор од моје ћерке ако питају њено име и године. Желим да полиција разуме зашто би могла да бежи од њих. Желим да наставници буду стрпљиви када њено понашање открива дубљи проблем од пуког оклевања да се повинује.
Аутизам је, као и све остало, сложено питање - и политичко. И као и све остало, постаје све сложеније што више о томе сазнате. Да би вам помогли да пружите подршку или барем не наштетите људима које познајете (а ако имате аутизам, шансе су да их заправо познајете), свест о аутизму је изузетно важна.
Бар донекле. Јер, понекад свест о аутизму може бити лоша ствар.
Превише свести
Комплицираност и политика аутизма могу постати поразни са превише истраживања. Осећам се преплављеним неким аспектима једноставног писања овог чланка. Што више постајете свесни свих проблема, то вам теже постаје корак без страха да ћете увредити некога коме заправо желите бити савезник.
Да ли вакцинишем или не? Да ли кажем „аутистично“ или „дете са аутизмом“? "Лијек"? „Прихватити“? „Благослов“? „Проклетство“? Што дубље копате, то постаје теже. Ово се лепо уклапа у моју следећу тачку, наиме:
Тролови испод моста
Многи родитељи и аутисти одабиру април као месец да би се у потпуности усредсредили на аутизам као узрок. Свакодневно објављујемо чланке у вези са аутизмом и повезујемо се са другима за које сматрамо да су уживање, вредност или дирљивост.
Али што више објављујете о сложености и политици, као и предностима и недостацима, то више незадовољства генеришете. Јер је аутизам превише компликован да бисте удовољили свима, а неки од људи којима не волите СТВАРНО незадовољни.
Што више објавите, више се тролова материјализује. То може бити емоционално и ментално исцрпљујуће. Желите да изговорите реч, али оне се не слажу са вашим речима или начином на који их користите.
Аутизам може захтевати стрпљење и равномерну кобилицу. Престао сам да блогем о аутизму вероватно годину дана само зато што сам сматрао да су контроверзе и критике превише енергични. Исцрпило ме је радост и била ми је потребна та позитивна енергија да бих био добар отац.
Премало свести
Ваш просечни Јое има само довољно пажње да пробави један или два од хиљаду чланака објављених о аутизму. Због тога увек постоји ризик да је једина ствар за коју се он или она подмеће погрешна ствар. Једном сам имао неко коментар на мом личном блогу да су аутизам узроковали „спортови“ и да су их једноставно морали испрати соком од поморанџе да би очистили систем. Излечено!
(Ово није ствар.)
Нема пуно тема о консензусу о аутизму, па третирати било који чланак, пост на блогу или чак вест као еванђеље о аутизму (па, осим овог, очигледно) може бити горе него не научити ништа.
Сама етикета
Једном сам прочитао рад истраживача који је рекао да је највећи проблем са којим се аутизам суочава била сопствена етикета. Аутизам је спектар стања, али сви се они спајају под ову једину етикету.
То значи да људи гледају Раин Ман-а и мисле да могу пружити корисне савете. То значи да компаније могу да производе лекове који побољшавају симптоме код једног детета које има аутизам, али заправо могу погоршати симптоме другог. Ознака за аутизам ствара збрку тамо где забуна већ постоји.
Можда сте чули за изреку: „Ако сте срели једно дете са аутизмом, упознали сте ЈЕДНО дете са аутизмом.“ Свако дете је различито и не можете пројектовати искуства једног детета на друго само зато што деле ознаку.
Замор кампање
Оно што већина људи који раде на јачању свести о аутизму жели је да претходно „несвесни“ постану свесни. Али превише добре ствари може значити да се неке од најважнијих порука утапају већим обимом. После пуних месец дана свести о аутизму, већина људи који имају луксуз вероватно би вам рекли: „Не желим да чујем још нешто о аутизму до краја свог живота.“
Проповедајући хору
Пре него што је дијагностикована моја најмлађа, прочитао сам тачно нула чланака на тему аутизма. Многи људи који читају објаве о аутизму нису циљана публика. Они живе живот. То су људи који имају аутизам или њихови неговатељи. Иако је утешно знати да неко чита ваше ствари, тешко је изазвати интересовање за проблеме који не утичу на живот намераване публике (колико барем знају).
За нас који требамо да будете свесни - како би наша деца могла да живе срећније и здравије - ширење „свести о аутизму“ увек ће бити ствар. И то је добра ствар. Углавном.
Искрено, више него срећан сам да поднесем добронамерна питања или сугестије, јер то значи да вам је заправо стало до моје ћерке или мене да бисте барем прочитали чланак, погледали видео или поделили инфографику. Информације се можда не слажу савршено са мојим искуствима, али врашки надмашују бесне погледе и осуђујуће коментаре у препуном позоришту док се ваше дете топи (да, био сам тамо).
Дакле, проширите свест о аутизму овог месеца. Али уради то знајући да можеш да изгориш. Урадите то знајући да можда нећете доћи до циљне публике. Урадите то знајући да ћете кад-тад од некога ухватити мало пакла. Урадите то знајући да се неће све што објавите применити на туђе искуство. Урадите то одговорно.
Јим Валтер је аутор књиге Само Лил Блог, где бележи своје авантуре као самохрани отац две ћерке, од којих једна има аутизам. Можете га пратити на Твиттер-у на @блоггинглили.
Занимљиво Данас
Синдром потресене бебе