Хронични бол није нуспојава коју бисмо требали да „само живимо са“

Садржај

• Како нас је хронична болест научила да будемо заговорници за себе
• Никада се нисмо срели, али наш разговор нас је одмах везао
• Дељење савета и хакова за управљање болом
• Снажан начин на који ендометриоза утиче на женственост и идентитет

Како нас је хронична болест научила да будемо заговорници за себе

Оливиа Арганараз и ја започели смо раздобља када смо имали 11 година. Имали смо болне грчеве и друге симптоме који су ометали наш живот. Нико од нас није тражио помоћ све док нисмо били у раним 20-има.

Иако смо боли, мислили смо да је менструална патња само део тога што смо девојка. Као одрасли, схватили смо да проводити дане у кревету током периода или усред циклуса није нормално. Нешто није у реду.

Обоје смо на крају добили дијагнозу ендометриозе, укратко познате и као ендо. Дијагноза ми је постављена за неколико месеци, али Оливијева дијагноза трајала је готово деценију. За многе жене је одложена дијагноза много чешћа.

Према Америчком конгресу опстетричара и гинеколога, отприлике свака 10 жена има ендометриозу. Не постоји познати лек за ендо, само опције лечења и лечење боли. То је невидљива болест. Често изгледамо здраво, чак и када нас боли.

Зато је толико важно разговарати о ономе што пролазимо да бисмо могли да пружимо подршку, учимо једни од других и знамо да нисмо сами.

Оливиа је 32-годишња психологиња на Универзитету Антиохија, која живи у Силвер Лакеу, у Калифорнији. Ја сам 38-годишњи слободни писац и уредник са седиштем у Нешвилу у Тенесију. Овај разговор је измењен ради краткости и јасноће.

Никада се нисмо срели, али наш разговор нас је одмах везао

Оливиа: Отишао сам на марш ендометриозе, а из разговора којима сам присуствовао и разговора које сам водио са другим женама које имају ендо, чини се да је прилично типично искуство да им треба дијагноза трајати добрих 10 година или дуже. Много година сам гледао лекаре због мојих симптома и био сам одбијен.

Јеннифер: А дијагноза или не, лекари вас не схватају озбиљно. Један мушки лекар за хитне случајеве једном ми је рекао, „Не треба да возиш Форд у Цхеви дилер.“ Такође, ОБ-ГИН који ми је првобитно дијагностицирао када сам имала 21 годину, рекао ми је да ћу затрудњети као лијек. Ја сам мислио, Све осим тога! Пријављивао сам се за школу.

О: Питали су ме да ли имам терапеута, јер су можда моји "проблеми" психолошки! Трудим се да пронађем како лекар на тај начин реагује на особу која описује бол тако огромну да пролази у купатилима на аеродромима, у биоскопима и сама у својој кухињи у 17:00.

Ј: Твоја прича ме тера очи, жао ми је због свега што пролазите. Имао сам слична искуства. Имао сам пет лапароскопских операција током 14 година да бих извршио акцизе. Наставио сам да радим лапароскопије јер сам увек имао понављања израслина и, с тим, забринутост због адхезија. Такође сам имао компликације са цистама јајника. Ниједна лапароскопија није помогла да се ублажим.

О: Само не могу да замислим да прођем кроз толике операције. Иако знам да увек постоји могућност да ће ми у будућности бити потребно више. У фебруару сам имала лапароскопску операцију где су ми изрезали адхезије и израслине и извадили ми додатак. Извађен ми је додатак јер ми се заглавио на јајнику. Нажалост, бол је трајао. Какав је твој бол као данас?

Ј: Током година тражио сам од лекара хистеректомију, али они су одбили с образложењем да сам превише млада и да још увек нисам способна да донесем одлуку да ли желим или не децу. Тако бесно! Коначно сам имао хистеректомију пре само седам месеци, након што сам исцрпио све друге могућности. Донијело ми је више олакшања од свега, мада то није лек.

О: Тако сам фрустриран и жао ми је кад чујем да лекари одбијају хистеректомију. То се подудара са овом дискусијом коју смо водили о лекарима који негирају већину жена са искуством ендометриозе. Ако кажемо не, они нам говоре да су стручњаци наших тела, што ни најмање није тачно.

Дељење савета и хакова за управљање болом

Ј: Доста је тешко живјети са болом, али тада се и ми оперемо и лоше третирамо. Шта ваш лекар предлаже као следећи корак за вас?

О: Мој гинеколог ми каже да бих требало да се позабавим медицинском менопаузом или да пређем на хронично лечење бола. Такодје је поменула и трудноцу.

Ј: Покушао сам са снимцима изазвати привремену менопаузу кад сам имао 22 године, али нежељени ефекти су били грозни, па сам престао. Управљање болом заиста је постало моја једина опција. Испробао сам разне анти-инфламаторне, опуштајуће мишиће, па чак и опиоидне лекове против болова током заиста тешких дана. Моја листа рецепата је срамотна. Увек имам тај страх да ће ме нови лекар или апотекар оптужити да имам навику лекова. Антиконвулзивни лекови су пружили највише олакшање, и захвална сам што сам нашла лекара који ће их прописати за употребу без етикете.

О: Добио сам акупунктуру са неким добрим резултатима. Такође сам открио, путем контакта са другим женама са ендометриозом, да је дијета огромна компонента за бољи осећај. Иако ми је помогла у упали, још увек сам дува од боли. Да ли сте пробали дијету или алтернативне терапије?

Ј: Ја сам вегетаријанац и без глутена. Почео сам трчати средином двадесетих година и мислим да ми је то помогло у решавању болова, захваљујући ендорфину, покрету и само концепту узимања времена да учиним лепу ствар за себе. Увек сам осећао такав губитак контроле над својим животом са овом болешћу, а трчање и тренирање за трке вратили су ми мало ту контролу.

О: Имам оно што зову ендо трбух прилично често, мада то постаје све ређе са променама у мојој исхрани. Узимам пробиотике и пробавне ензиме да помогнем код надимања. Може постати толико болно да сам у потпуности онеспособљен.

Ј: Ендо трбух је болан, али на памет вам пада и идеја слике о телу. Борио сам се с тим. Знам да изгледам добро, али понекад је тешко поверовати да имате јаке болове у трбуху и отицање. То мења вашу перцепцију.

Снажан начин на који ендометриоза утиче на женственост и идентитет

О: Како је хистеректомија утицала на вас и ваш однос са женственошћу? Одувек сам желео децу, али ова дијагноза ми је помогла да откријем зашто и на који начин бих могао бити разочаран ако не могу. Будући да бол и потенцијални недостатак тестостерона одузимају много мог сексуалног нагона, морао сам заиста да испитам шта значи бити жена.

Ј: То је тако добро питање. Никада нисам имала жељу да имам децу, па о мајчинству никада нисам размишљала као о нечему што би ме дефинисало као жену. Разумем, међутим, како је женама које желе бити мајке велики део њиховог идентитета и колико је тешко то пустити ако је плодност проблем. Мислим да сам се толико више уплела у идеју да некако изгубим младост одустајући од родних органа. Како је иначе утицао на ваш живот?

О: У овом тренутку не могу смислити било шта што има ендо не делује.

Ј: У праву си. За мене је велика фрустрација када меша у моју каријеру. Дуго сам радио као главни уредник у издавачкој компанији за часопис, али напокон сам отишао на слободу, тако да сам могао имати више флексибилности када сам боловао. Прије сам ријетко узимала дане одмора, јер су их јели болесни дани. С друге стране, као фрееланцер, не добијам плату ако не радим, тако да одлазак на посао да бих имао своје операције или кад сам болестан такође је борба.

О: Сматрам да зато што могу изгледати добро некоме извана, људима је теже схватити бол у којој бих могао бити у било којем тренутку. Склона сам смешној реакцији на ово где се понашам као да сам добро! То је често узбуна и данима сам у кревету.

Ј: Радим исто! Једна од најтежих ствари за мене је навигација и учење да имам ограничења. Нећу бити као сви остали. На специјалној сам дијети. Дајем све од себе да се бринем о свом телу. Морам да се придржавам одређене рутине или да платим цену уз умор и бол. Морам да останем на врху свог здравља са лекарским прегледима. Морам да будем за медицинске хитне случајеве. Све ово може се осећати неодољиво.

Имати хроничну болест може постати посао са пуним радним временом, па сам морао да научим реч „не“. Понекад не желим да додајем више на свој тањир, чак и када је активност забавна. У исто време, покушавам да не допустим да ме ендометриоза задржи кад постоји нешто што заиста желим да урадим, као што је путовање. Само сам морала постати интенционалнија са својим временом.

О: Да, живљење са ендометриозом постало је више емоционално путовање него било шта. Ради се о намјерном кретању у мом тијелу и мом времену. Ова дискусија је за мене била моћна када истакнем ове ствари као бригу о себи и самозаступање, а не као оптерећења и подсећања на живот који сам некада имао или желим да живим. У овом тренутку је тешко - али није увек било, и неће увек бити.

Ј: Тако ми је драго кад чујем да ова дискусија даје потицај. Избацивање идеја од некога ко пролази кроз оно што пролазим је од огромне помоћи и умирујуће. Лако је бити заробљен у мислима "јао сам" који може бити опасан за наше благостање.

Ендометриоза ме толико научила о бризи о себи, устајању за себе кад је то потребно и бризи за свој живот. Није увек лако одржати позитиван став, али за мене је то био животни пут.

Хвала вам на ћаскању и желим вам најбоље док кренете напред са проналажењем олакшања. Увек сам ту да слушам ако вам треба ухо.

О: Било је дивно разговарати с тобом. Ово је снажни подсетник колико је важно самозаступање када се бави болешћу која је изолована као и ендометриоза. Повезивање са другим женама које се баве ендометриозом пружа ми наду и подршку у тренуцима невоље. Хвала вам што сте ми дозволили да будем део овога и пружио сам прилику да поделим своју причу са другим женама.

Јеннифер Цхесак је самостална уредница књига и инструкторица писања из Нешвила. Такође је писац за авантуре, путовања, фитнес и здравље за неколико националних публикација. Магистрирала је науку из новинарства из Северозападног Медила и ради на свом првом фантастичном роману смештеном у родној држави Северна Дакота.