Трошак живота са хепатитисом Ц: Рицкова прича

Садржај

• Вишеструка рунда лечења
• Хиљаде долара за негу
• Одржавање покрића осигурања
• Привремена ремисија, праћена поновним појавама
• Завршни део
• Заговарање промена

Прошло је скоро 20 година откако је Рицк Насх сазнао да има инфекцију хепатитисом Ц.

Те две деценије укључују бројне посете, тестове, неуспеле антивирусне третмане лекара и године проведене у чекању на листи донора за трансплантацију јетре.

Такође су им напуњене хиљаде долара трошкова здравства. Рицк и његова породица наплатили су више од шест милиона долара својим даваоцима здравственог осигурања и потрошили су стотине хиљада долара на неге из свог џепа.

Да није потрошио тај новац, до сада би могао себи да приушти кућу.

"Буквално мислим на кућу", рекао је Рицк за Хеалтхлине. „Количина новца коју смо моја породица и ја платили током овог колективног временског периода била је око 190 000, 200 000 долара, тако да је то кућа.“

Рицк је имао само 12 година када је приметио да му је урин необично таман. Он и његова породица отишли ​​су доктору који их је упутио у локалну болницу. Након испитивања крви и биопсије јетре, Рику је дијагностикована хепатитис Ц инфекција.

"Тестирали су на све", рекао је Рицк, "и када су открили да имам Хеп Ц, били су заиста збуњени, јер је 12-годишњак са Хеп Ц-ом чудан."

Хепатитис Ц је вирусна инфекција која оштећује јетру. У неким случајевима акутне инфекције тело се сам бори против вируса. Али према центрима за контролу и превенцију болести (ЦДЦ), 75 до 85 одсто људи који заразе вирусом развију хроничну хепатитис Ц инфекцију. Ово је дуготрајна инфекција која захтева лечење антивирусним лековима.

Хронична инфекција хепатитисом Ц је ретка код деце и погађа 23.000 до 46.000 деце у Сједињеним Државама. Већина деце са хепатитисом Ц заразила је вирусом од мајке током трудноће.

Након што су сазнали да је Рицк имао инфекцију хепатитисом Ц, лекари су охрабрили целу породицу да се тестира. То их је навело да открију и да је његова мајка имала болест.

Његова мама је почела да прима антивирусно лечење убрзо након што је поставила дијагнозу.

Али за Рицка, лекари су имали мало тога. У то време било је мало опција лечења за децу која имају болест, па су морали само да гледају и чекају.

„Имао сам око 20 до 25 различитих састанака било са ГИ (гастроинтестиналним специјалистом), било са лекаром опште праксе, и то између времена када сам имао 12 и 18 година“, подсетио је Рицк.

„Ја бих тамо ишао тако често, јер су они били заинтересовани за мој случај,“ али нису могли ништа да учине. Све што бисте могли да урадите је да сачекате и видите се са дететом до 18. године. "

Вишеструка рунда лечења

Рицк је почео свој први круг антивирусног лечења током своје старије године на факултету, почетком 2008.

Сваке недеље примао је ињекцију интерферона и рибавирина током шест месеци. Нуспојаве су биле ужасне. "Учинило вам се да имате најгорег грипу, попут 100 пута више," рекао је Рицк.

Када је завршио први круг лечења, вирус се још увек могао открити у његовој крви.

Потом му је лекар прописао још један круг истих лекова, али у већој дози.

Ни ово није успело да очисти вирус из његовог тела.

„У основи је била двострука доза првог третмана, а то није требало учинити. Заправо се осврћем на читаву ситуацију и нисам је ни требало прихватити, али тада сам био толико очајан леком. "

Крајем 2012. године, подвргнут је трећем кругу антивирусног лечења - овог пута, комбинацијом интерферона, рибавирина и новог лека, телапревира.

Рицк је рекао да су га споредни ефекти овог лечења замало убили.

И то још увек није излечило инфекцију.

Хиљаде долара за негу

Рицкова прва три круга антивирусног лечења коштала су више од 80.000 долара.

Поред тих антивирусних третмана, лекари су му прописали литанију других лекова за лечење симптома и компликација болести јетре.

У више наврата прошао је и поступак познат као пролазак бенда. Овим поступком лечили су се проширене вене у његовом једњаку, што је компликација ожиљака на јетри.

Рицк је у то време имао здравствено осигурање и без грешке је сваке године погодио за одбитке од 4.000 УСД.

Такође је платио хиљаде долара из џепа за аспекте своје бриге које нису били покривени осигурањем.

На пример, живот са хроничном болешћу јетре повећао му је рачуне за храну. Дневно је морао да поједе 4.000 до 5.000 калорија, јер није био у стању да задржи сву храну. Такође је морао да уложи у алтернативе са мало натријума, које су често повољније од обичних производа.

Купио је суплементе магнезијума, калијума и калцијума да би помогао да задовољи прехрамбене потребе свог тела. Платио је часове танга како би одржао своју мишићну масу и памћење, који су се погоршавали као последица оштећења јетре. Купио је пречишћиваче ваздуха како би му се заштитио плућа, која су такође осетила последице његовог стања.

Сваки пут када је започео нови курс антивирусног лечења, заменио је све своје производе за личну негу како би се заштитио од поновне инфекције.

"Морао бих да заменим све тоалетне потрепштине - четкице за зубе, чешљеве, дезодоранс, све и шишке за нокте, бритвицу, било шта што сам користио."

"Укупно, случајно је било око две до две хиљаде хиљада годишње, у смислу додатних ствари које бих морао да урадим или купим директно због свог хеп Ц-а", подсетио је.

Одржавање покрића осигурања

Да би себи пружио трошкове неге, Рицк је много свог живота структурирао око одржавања здравственог осигурања.

Рицк је био на факултету током свог првог круга антивирусног лечења. Као редовни студент млађи од 25 година, био је покривен планом осигурања којег послодавац спонзорише.

Када је дипломирао, Рицк је добио посао радећи у локалном школском округу. Али тај положај није пружио бенефиције или сигурност посла који су му били потребни.

Тако се вратио у школу, носећи читав течај ноћу радећи до 39 сати недељно у току дана. То му је омогућило да одржи покриће према плану осигурања мајке.

Кад је остарио од мајчиног осигурања, пребацио је послове како би добио погодности које су му потребне. На тај начин одложио је свој трећи круг лечења за око две године.

Отпуштен је с посла крајем 2013. након што му је недостајало превише посла. Иако је његов шеф знао за његово стање, наставили су заказивати састанке када је Рицк био код лекара.

У том тренутку, Рицк је развио болест јетре у завршној фази. Хепатитис Ц је оштетио и ожиљио јетру довољно да изазове цирозу. Према ЦДЦ-у, око 5 до 20 процената особа са хепатитисом Ц развије цирозу у року од 20 година од уговарања вируса.

Рицк се морао суочити са неколико компликација цирозе, укључујући асцитес - накупљање вишка течности у његовом трбуху. Ноге су му такође биле отечене течношћу и склоне грчевима.

Токсини су се почели накупљати у његовом крвотоку и узроковали су да му функција мозга опада, што отежава обављање основних математичких и других свакодневних задатака.

С тим оштећењима, знао је да ће бити тешко задржати посао. Тако је поднео захтев за инвалидитет уз помоћ више заговорника инвалидитета који су га водили кроз поступак.

Привремена ремисија, праћена поновним појавама

Након пријављивања због инвалидитета, Рицк је почео утакмицу чекања. У међувремену је купио план субвенционисаног здравственог осигурања преко Покривене Калифорније, државне размене успостављене на основу Закона о приступачној нези (Обамацаре).

Његова породица је такође "претраживала и претраживала" интернет ради производних купона и других програма помоћи како би му помогла да приушти лекове који су му потребни да би преживео.

„Искористили смо сваки купон који смо могли, сваки попуст који смо могли. Моји родитељи су ми заиста помогли у томе, јер кад вам је мождана магла лоша као и ја, тешко је доследно радити онолико колико можете. "

Рицк је 2014. године започео четврти круг антивирусног лечења симепревиром (Олисио) и софосбувиром (Совалди). Ова комбинација смањила је његов вирус на нулу, што је значило да вирус више није откривен у његовој крви.

Али у року од неколико месеци, Рицк је доживео повратак. Заразио се бактеријском инфекцијом, што је омогућило обнављању вируса хепатитиса Ц.

"Нажалост, то је мом вирусу дало прилику да се врати - и то је икада учинио", рекао је Рицк. Његов вирусни терет „пуцао је на око 10 милиона“ вирусних честица по милилитру крви. Све што је преко 800.000 сматра се високим.

У петом кругу антивирусног лечења који је започео касније те године, примио је комбинацију ледипасвира и софосбувира (Харвони). Тиме се његов вирусни терет вратио на нулу. Али опет, вирус се опоравио.

„Био сам тако депресиван након тога“, сетио се Рицк. "Следеће године једноставно нисам могао да смислим шта да радим."

Завршни део

Године 2016., три године након што се пријавио, Рицк се коначно уписао на Медицаре за особе са инвалидитетом.

Ово је била добродошла вест, јер му је била потребна трансплантација јетре и трошкови његове неге су све већи. Медицаре ће помоћи да се скине ивица. Његови трошкови плаћања и одбитци били су знатно нижи од Медицаре-а у поређењу с његовим претходним планом.

Након што је провео године на листи давалаца, Рицк је примио трансплантацију јетре у децембру 2016.

Укупни трошкови његовог боравка у болници, операције и прва два месеца опоравка после трансплантације коштали су скоро милион долара. Срећом, с Медицареом је морао платити само 300 долара из свог џепа.

Неколико месеци касније, Рицк је започео свој шести круг антивирусног лечења. Састојала се од комбинације рибавирина без натписа, софосбувира (Совалди) и елбасвира и гразопревира (Зепатиер).

Представљање овог третмана Медицареу било је мало изазовно. Било је врло мало података о примаоцима трансплантације јетре који су прошли онолико рунди неуспешног антивирусног лечења колико је имао Рицк. После почетног одбијања, Медицаре је одобрила 12 недеља лечења.

На пола третмана, Рицк је још увек имао нивое вируса у крви који се могу открити. Сумњао је да ће му можда требати више од 12 недеља лечења како би се то очистило. Дакле, пријавио се на Медицаре због продужења.

Они су негирали његову пријаву, као и његове накнадне жалбе Медицареу и Медицаиду. Имао је мало избора него да причека и види да ли ће лечење 12 недеља успети.

До краја 12 недеља, Рицк је погодио вирусни терет нула. Вирус је и даље био откривен у његовој крви четири недеље након последње дозе лекова.

А 24 недеље након последње дозе, тестови су му још увек били јасни.

Рицк је постигао нешто познато као трајни виролошки одговор (СВР). Према америчком Министарству за борачка питања, 99 процената људи који постигну СВР остаје без вируса хепатитиса Ц до краја живота.

После скоро 20 година, шест рунди антивирусног лечења и трансплантације јетре, Рицк је коначно излечен од инфекције хепатитисом Ц.

Заговарање промена

Рицк је овог септембра прославио своју једногодишњу годишњицу живота без хепатитиса Ц.

Не само да је болест узела данак на банковним рачунима Рицк-а и његове породице, већ је узела и данак на њихово социјално и емоционално благостање.

„Стигма инфекције хепатитисом Ц је огромна, само зато што је свака врста повезује са употребом дрога или неке штетне сврхе, и то је срање јер поступају са људима као да нису људи.“

Многи се плаше додиривања или провођења времена са неким ко има инфекцију хепатитисом Ц, иако се вирус преноси само крвљу од крви до крви. Неко га не може пренијети само случајним контактом.

Да би се позабавио стигмом и заблудама које окружују болест, Рицк већ неколико година ради као заговорник заједнице. Он одржава веб страницу ХЦВМЕ.орг, пише за ХепатитисЦ.нет, вршњачки је саветник за Хелп-4-Хеп и сарађује са неколико других организација о питањима која се односе на хепатитис Ц.

"Прошао сам кроз оно што сам прошао и доживео то као и ја, само покушавам да будем гласан", рекао је, "а ја покушавам да охрабрим и друге који имају хепатитис Ц да постану гласни."

"Људима који немају хепатитис Ц", додао је, "немојте се тога бојати. То је крв до крви. То се не треба бојати