Dijagnostikovana mi je epilepsija a da nisam ni znao da imam napade

Садржај

• Borim se sa svojim zdravljem
• Схватање да постоји проблем
• Saznajem da imam napade
• Дијагностиковање епилепсије
• Kako sam se nosio sa dijagnozom
• Šta sam naučio
• Pregled za

29. oktobra 2019. godine dijagnostikovan mi je epilepsija. Sedela sam preko puta svog neurologa u Brigamu i ženskoj bolnici u Bostonu, oči su mi se pekle i srce me boljelo, dok mi je rekao da imam neizlečivu bolest sa kojom ću morati da živim do kraja života.

Напустио сам његову канцеларију са скриптом на рецепт, неколико брошура за групе за подршку и милион питања: "Колико ће се мој живот променити?" "Šta će ljudi misliti?" „Да ли ћу се икада више осећати нормално?“ - листа се наставља.

Знам да већина људи којима се дијагностикује хронична болест нису спремни за то, али можда ме је то још више шокирало то што нисам била ни свесна да имам нападе до пре два месеца.

Borim se sa svojim zdravljem

Većina 26-godišnjaka se oseća prilično nepobedivo. Знам да јесам. По мом мишљењу, био сам оличење здравог: вежбао сам четири до шест пута недељно, јео сам прилично уравнотежену исхрану, вежбао сам бригу о себи и држао своје ментално здравље под контролом рутинским одласцима на терапију.

Onda, u martu 2019, sve se promenilo.

Dva meseca sam bio bolestan - prvo od upale uha, a zatim od dve (da, dve) runde gripa. Будући да ово није био мој први грип лицем надоле (#тбт до свињског грипа '09.), Знао сам-или сам барем ја мислио Знао сам - шта могу очекивати по опоравку. Ипак, чак и након што су грознице и језа коначно нестале, изгледало је да ми се здравље није опоравило. Уместо да вратим енергију и снагу како је предвиђено, био сам константно исцрпљен и развијао сам чудне трнце у ногама. Тестови крви открили су да имам озбиљан недостатак Б-12-који је толико дуго био непрепознат да је озбиљно утицао на ниво моје енергије и чак је оштетио живце у ногама. Иако су недостаци Б-12 прилично чести, безброј гомила крви није могло помоћи докторима да утврде зашто сам уопште имао недостатак. (Повезано: Зашто су витамини Б тајна за више енергије)

Srećom, rešenje je bilo jednostavno: nedeljne B-12 snimke za podizanje nivoa. Након неколико доза, чинило се да је третман био успешан, а неколико месеци касније показао се успешним. До краја маја поново сам јасно размишљао, осећао сам се енергичније и осећао сам далеко мање трнце у ногама. Док је оштећење живаца било непоправљиво, ствари су почеле да се подижу и, неколико недеља, живот се вратио у нормалу - то јест све док једног дана док је куцао причу свет није потамнео.

То се догодило тако брзо. Једног тренутка гледао сам како речи пуне екран рачунара испред мене, као што сам то чинио већ много пута раније, а следећег сам осетио како ме из стомака подиже снажан налет емоција. Kao da mi je neko saopštio najstrašniju vest na svetu — i tako sam podsvesno prestao da lupam po tastaturi. Очи су ми се распламсале и био сам скоро сигуран да ћу почети хистерично урлати. Али онда сам почео да добијам тунелски вид и на крају нисам могао све да видим, иако су ми очи биле отворене.  

Кад сам коначно дошао - било неколико секунди или минута касније, још увек не знам - седео сам за својим столом и одмах почео да плачем. Зашто? Не. а. траг. Нисам имао појма да се ВТФ управо догодио, али рекао сам себи да је то вероватно само резултат свега што је моје тело прошло у последњих неколико месеци. Zato sam uzeo trenutak da se saberem, pripisao to dehidraciji i nastavio da kucam. (Povezano: Zašto plačem bez razloga? 5 stvari koje mogu izazvati čarolije)

Ali onda se to ponovilo sledećeg dana — i dan posle toga i dan posle toga i ubrzo su se ove „epizode“ kako sam ih nazvao, pojačale. Кад сам се онесвијестио, чуо сам музику која заправо није свирала ИРЛ и халуцинирао сјеновите фигуре које су разговарале, али нисам могао разабрати шта говоре. Звучи као ноћна мора, знам. Али није тако изгледало. Ако ништа друго, заиста сам се осећао еуфорично кад год сам ушао у ово стање налик сну. Озбиљно - осећао сам се тако srećan što sam, čak i u zabludi, mislio da se smejem. Međutim, čim sam se izvukao iz toga, osetio sam duboku tugu i strah, koji su obično praćeni ekstremnim napadima mučnine.

Svaki put kada se to desilo, bio sam sam. Читаво искуство је било толико чудно и бизарно да сам оклевао да било коме то испричам. Iskreno, osećao sam se kao da ću poludeti.

Схватање да постоји проблем

U julu sam počeo da zaboravljam stvari. Да смо муж и ја ујутро разговарали, не бих се могла сетити наше расправе ноћу. Prijatelji i članovi porodice su istakli da sam se stalno ponavljao, pominjao teme i slučajeve o kojima smo već nekoliko minuta ili sati pre toga naširoko pričali. Једино могуће објашњење за све моје нове борбе са памћењем? Понављајуће се „епизоде“ - које су, упркос редовним дешавањима, за мене и даље биле мистерија. Нисам могао да схватим шта их је довело, па чак ни да успоставим неку врсту обрасца. У овом тренутку су се догађале у свако доба дана, сваки дан, без обзира на то где сам и шта радим.

Dakle, otprilike mesec dana nakon mog prvog nesvestica, konačno sam rekla svom mužu. Али тек кад је он то заиста видео, он - и ја - смо заиста схватили озбиљност ситуације. Ево описа инцидента мог супруга, јер се још увек не сећам догађаја: Догодило се то док сам стајала крај нашег умиваоника у купатилу. Након што ми се неколико пута јавио без одговора, мој муж се упутио у купатило да се пријави, да би ме затекао, спуштених рамена, тупо зурећи у земљу, лупајући усне док сам слинио. Prišao mi je iza leđa i zgrabio me za ramena pokušavajući da me protrese. Али једноставно сам му се вратила у загрљај, потпуно без одговора, а моје очи су такође неконтролисано трепнуле.

Прошли су минути пре него што сам се пробудио. Али за мене је време прошло као замагљено.

Saznajem da imam napade

У августу (око две недеље касније), отишао сам код свог лекара примарне здравствене заштите. Nakon što joj je rekla za moje simptome, odmah me je uputila neurologu, jer je pretpostavila da su ove „epizode“ verovatno napadi.

"Напади? Нема шансе", одмах сам одговорио. Napadi se dešavaju kada padnete na zemlju i grčite se dok pjenite na usta. Никада у животу нисам доживео тако нешто! Ova zamračenja kao iz snova имао да буде нешто друго. (Upozorenje za spojler: nisu, ali ne bih dobio potvrđenu dijagnozu još dva meseca nakon što sam konačno obezbedio pregled kod neurologa.)

У међувремену, мој лекар опште праксе исправио је моје разумевање, објаснивши да је то што сам управо описао тонично-клонички или гранд-мал напад. Иако већини људи пада на памет сценариј који се тада грчи, помисле на нападе, то је заправо само једна врста нападаја.

По дефиницији, напад је неконтролисани електрични поремећај у мозгу, објаснила је она. Врсте напада (којих има много) подељене су у две велике категорије: генерализовани напади, који почињу на обе стране мозга, и фокални напади, који почињу у одређеном делу мозга. Затим постоји неколико подврста напада - од којих је сваки другачији од другог - унутар сваке категорије. Сећате се оних тонично-клоничних напада о којима сам управо причао? Па, они потпадају под кишобран „генерализованих напада“ и имају тенденцију да изазову делимичан или потпун губитак свести, према Фондацији за епилепсију. Током других напада, међутим, можете остати будни и свесни. Neki izazivaju bolne, ponavljajuće, trzave pokrete, dok drugi uključuju neobične senzacije koje mogu uticati na vaša čula, bilo da je to sluh, vid, ukus, dodir ili miris. I to nije nužno igra ovog ili onog - naravno, neki ljudi doživljavaju samo jedan podtip napadaja, ali drugi ljudi mogu imati niz različitih napada koji se manifestuju na različite načine, prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) .

На основу онога што сам рекао о својим симптомима, мој лекар опште праксе је рекао да вероватно имам неку врсту фокалног напада, али да ћемо морати да урадимо неке тестове и консултујемо неуролога да бисмо били сигурни. Заказала ми је електроенцефалограм (ЕЕГ), који мери електричну активност у мозгу, и снимање магнетном резонанцом (МРИ), које показује било какве структурне промене у мозгу које могу бити повезане са овим нападима.

ЕЕГ од 30 минута вратио се у нормалу, што је било и очекивано јер нисам имао напад током испита. МРИ је, с друге стране, показао да је мој хипокампус, део темпоралног режња који регулише учење и памћење, оштећен. Ova malformacija, inače poznata kao skleroza hipokampusa, može dovesti do žarišnih napada, iako to nije slučaj kod svih.

Дијагностиковање епилепсије

Следећа два месеца седео сам на информацији да нешто са мојим мозгом није у основи. U ovom trenutku, sve što sam znao je da je moj EEG normalan, da je moj MRI pokazao nepravilnost, i ne bih razumeo šta sve ovo znači dok ne vidim specijaliste. У међувремену су ми се напади погоршали. Прешао сам од тога да имам један дневно до неколико, понекад леђа и сваки траје од 30 секунди до 2 минута.

Ум ми је постао магловит, сећање ме наставило изневеривати, и док се август није окренуо, мој говор је постао хит. Formiranje osnovnih rečenica zahtevalo je svu moju energiju, a čak i dalje, one ne bi ispale kako je planirano. Postao sam introvertiran - nervozan da govorim, tako da nisam ispao glup.

Осим што су ме емоционално и ментално исцрпљивали, напади су утицали и на мене физички. Натерали су ме да паднем, ударим главом, налетим на ствари и опечем се након што сам изгубио свест у погрешном тренутку. Престао сам да возим из страха да бих могао повредити некога или себе, а данас, годину дана касније, још увек се нисам вратио на возачко место.

Konačno, u oktobru sam imao termin kod neurologa. Прошао ме је кроз магнетну резонанцу, показујући ми како је хипокампус са десне стране мозга смежуран и много мањи од оног са леве. Рекао је да ова врста малформација може изазвати нападе - тачније нападаје ослабљене свести са фокусним почетком.Општа дијагноза? Епилепсија темпоралног режња (ТЛЕ), која може настати у спољном или унутрашњем региону темпоралног режња, према Фондацији за епилепсију. Пошто се хипокампус налази у средини (унутрашњи) темпоралног режња, доживео сам фокалне нападе који су утицали на формирање сећања, просторну свест и емоционалне реакције.

Verovatno sam rođen sa malformacijom na hipokampusu, ali su napadi izazvani visokom temperaturom i zdravstvenim problemima koje sam imao ranije u godini, prema mom doktoru. Groznice su izazvale napade jer su zapalile taj deo mog mozga, ali je početak napada mogao da se desi u bilo kom trenutku, bez razloga ili upozorenja. Најбољи начин деловања, рекао је, био је узимање лекова за контролу нападаја. Било је неколико за изабрати, али сваки је имао дугачак списак нуспојава, укључујући урођене мане ако сам затруднела. Пошто смо супруг и ја имали планове за оснивање породице, одлучила сам да идем са Ламотригином, за који се каже да је најсигурнији. (Повезано: ФДА одобрава лекове засноване на ЦБД-у за лечење напада)

Sledeće, moj lekar me je obavestio da neki ljudi sa epilepsijom mogu da umru bez razloga - aka iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (SUDEP). Дешава се око 1 на сваких 1.000 одраслих особа са епилепсијом и представља већи ризик за пацијенте са хроничном епилепсијом у детињству која се наставља и у одраслом добу. Иако технички не спадам у ову групу са већим ризиком, СУДЕП је водећи узрок смрти код људи са неконтролисаним нападима, према Фондацији за епилепсију. Značenje: bilo je (i još uvek jeste) mnogo važnije da uspostavim sigurne i efikasne metode za kontrolu svojih napada – konsultovanje stručnjaka, uzimanje lekova, izbegavanje okidača i još mnogo toga.

Tog dana, moj neurolog mi je takođe oduzeo dozvolu, rekavši da ne mogu da vozim dok ne budem bez napadaja najmanje šest meseci. Рекао ми је и да избегавам било шта што би могло да изазове моје нападе, што подразумева да пијем мало или нимало алкохола, смањујем стрес на минимум, довољно спавам и не прескачем лекове. Osim toga, najbolje što sam mogao da uradim je da živim zdrav način života i nadam se najboljem. Што се тиче вежбања? Чинило се да нема разлога да то избегавам, поготово јер би то могло помоћи у емоционалном оптерећењу бављења мојом дијагнозом, објаснио је. (Povezano: Ja sam fitnes influencer sa nevidljivom bolešću zbog koje se dobijam na težini)

Kako sam se nosio sa dijagnozom

Требало ми је три месеца да се навикнем на лекове против напада. Учинили су ме изузетно летаргичним, мучним и магловитим, као и променили расположење - све су то уобичајени споредни ефекти, али и изазов. Ипак, у року од само неколико недеља од почетка узимања лекова, почели су да делују. Престао сам да имам толико напада, можда неколико недељно, а када сам то учинио, нису били тако интензивни. Čak i danas, imam dane kada počnem da klimam glavom za svojim stolom, boreći se da motivišem i osećam se kao da nisam u svom telu—aka aura (koju, da, takođe možete iskusiti ako patite od očnih migrena). Иако ове ауре нису напредовале до напада од фебруара (🤞🏽), оне су у суштини „знак упозорења“ за напад и стога ме забрињавају да ће доћи - а то може бити прилично исцрпљујуће ако и када Imam 10-15 aura dnevno.

Можда је најтежи део у дијагностици и прилагођавању мојој новој нормалној, тако рећи, било рећи људима о томе. Moj doktor je objasnio da bi pričanje o mojoj dijagnozi moglo biti oslobađajuće, da ne spominjem ključno za one oko mene u slučaju da imam napad i treba mi pomoć. Brzo sam shvatio da niko ne zna ništa o epilepsiji — a pokušaj da objasnim bilo je u najmanju ruku frustrirajuće.

"Али не изгледаш болесно", рекли су ми неки пријатељи. Други су питали да ли сам покушао да „одбијем“ нападе. Још боље, речено ми је да нађем утеху у чињеници да "барем нисам имао лошу врсту епилепсије", као да постоји добра.

Otkrio sam da sam svaki put kada je moja epilepsija bila desenzibilizovana zbog neukih komentara i sugestija, osećao slabost - i borio sam se da se odvojim od svoje dijagnoze.

Био ми је потребан рад са терапеутом и луда љубав и подршка да схватим да ме моја болест није и не мора дефинисати. Ali ovo se nije dogodilo preko noći. Dakle, kad god mi je nedostajalo emocionalne snage, pokušavao sam da to nadoknadim fizički.

Уз све моје здравствене проблеме у протеклој години, одлазак у теретану заузео је задње место. U januaru 2020, kada je magla izazvana mojim napadima počela da se razvodi, odlučio sam da ponovo počnem da trčim. To je nešto što mi je pružilo veliku utehu kada mi je kao tinejdžeru dijagnostikovana depresija, a nadao sam se da će to učiniti i sada. И погодите шта? Jeste - na kraju krajeva, trčanje pršti od koristi za um i telo. Ако је било дана када сам се борио са својим речима и осећао се посрамљено, завезао сам патике и истрчао их. Кад сам због лекова имао ноћне страхоте, следећег дана бих прешао неколико километара. Zbog trčanja sam se osećao bolje: manje epileptičar, a više ja, neko ko ima kontrolu, sposoban i jak.

Како се фебруар кретао, тако сам и циљ тренинга снаге поставио за циљ и почео да радим са тренером на ГРИТ тренингу. Počeo sam sa 6-nedeljnim programom koji je nudio tri treninga u kružnom stilu nedeljno. Cilj je bio progresivno preopterećenje, što znači povećanje težine treninga povećanjem zapremine, intenziteta i otpora. (Везано: 11 главних здравствених и фитнес предности подизања тегова)

Сваке недеље сам постајао све јачи и могао сам да дижем теже. Када сам почињао, никада у животу нисам користио шипку. Mogao sam da uradim samo osam čučnjeva sa 95 funti i pet potisaka na klupi sa 55 funti. Posle šest nedelja treninga, udvostručio sam broj ponavljanja čučnjeva i mogao sam da uradim 13 potisaka sa klupe sa istom težinom. Осећао сам се моћно и то ми је дало снагу да се носим са успонима и падовима у свом свакодневном животу.

Šta sam naučio

Данас сам скоро четири месеца без напада, што ме чини једним од срећника. Према подацима ЦДЦ -а, у САД -у живи 3,4 милиона људи са епилепсијом, а за многе од њих могу проћи године да се напади ставе под контролу. Понекад лекови не делују, у том случају може бити потребна операција мозга и друге инвазивне процедуре. Другима је потребна комбинација различитих лекова и доза, што може потрајати дуго да се схвати.

То је ствар са епилепсијом - утиче на све. једно. особа. другачије - и његове последице далеко превазилазе саме нападе. U poređenju sa odraslima bez bolesti, ljudi sa epilepsijom imaju visoku stopu poremećaja pažnje (ADHD) i depresije. Затим, ту је и стигма.

Трчање ме је само учинило да се осећам боље: мање епилептичар, а више ја, неко ко има контролу, способан и снажан.

Još uvek učim da ne osuđujem sebe kroz tuđe oči. Живот са невидљивом болешћу то чини тако teško da ne. Trebalo mi je mnogo truda da ne dozvolim da neznanje ljudi definiše šta osećam prema sebi. Ali sada sam ponosan na sebe i svoju sposobnost da radim stvari, od trčanja do putovanja širom sveta (pre pandemije korona virusa, naravno) jer znam snagu koja je potrebna da to uradim.

Свим мојим ратницима против епилепсије, поносан сам што сам део тако снажне заједнице која подржава. Знам да је говорити о вашој дијагнози тако тешко, али по мом искуству, то може бити и ослобађајуће. И не само то, већ нас доводи корак ближе дестигматизацији епилепсије и подизању свести о болести. Dakle, govorite svoju istinu ako možete, a ako ne, znajte da definitivno niste sami u svojim borbama.

Pregled za