Хаилеи Биебер открила да има генетско стање које се назива ектродактилија - али шта је то?

Садржај

• Šta je ektrodaktilija?
• Šta uzrokuje ektrodaktiliju?
• Pregled za

Интернет тролови ће пронаћи све могуће начине да критикују тела познатих личности - то је један од најотровнијих делова друштвених медија. Хејли Бибер, која је раније била отворена о томе како друштвени медији утичу на њено ментално здравље, недавно је затражила од тролова на Инстаграму да престану да "пеку" део њеног изгледа за који вероватно не бисте очекивали да ће бити подвргнут пажљивом испитивању: њене мале прсте.

"У реду, хајде да се упустимо у ружичасти разговор .. јер сам се заувек исмевао око овога па бих могао само свима да кажем зашто су [моји ситничићи] тако искривљени и застрашујући", написао је Биебер у Инстаграм Сторију да predstavila je fotografiju njenog malog ružičastog izgleda, doduše, malo nakrivljenog.

Модел је тада наводно поделио сада избрисани снимак екрана странице на Википедији за стање које се зове ектродактилија, према Дневна пошта. „Imam ovu stvar koja se zove ektrodaktilija i zbog nje moji mali prsti izgledaju onako kako izgledaju“, navodno je napisao Biber uz snimak ekrana na Vikipediji, prema britanskoj novinskoj kući. "То је генетски, имам га целог живота. Тако да људи могу престати да ме питају" шта није у реду са њеним ружичастим прстима. "" (Везано: Ове функције друштвених медија олакшавају одбрану од коментара мржње и подстичу љубазност)

Šta je ektrodaktilija?

Ektrodaktilija je oblik malformacije podeljene ruke/razdvojenog stopala (SHFM), genetskog poremećaja "karakterisan potpunim ili delimičnim odsustvom nekih prstiju na rukama ili nogama, često u kombinaciji sa rascepima na rukama ili stopalima", prema Nacionalnoj organizaciji za retke Poremećaji (NORD). Stanje može dati rukama i stopalima izgled "kandže", a u nekim slučajevima može izazvati pojavu mreže između prstiju na rukama ili nogama (poznato kao sindaktilija), prema NORD-u.

Иако се СХФМ може представити на неколико различитих начина, постоје два главна облика. Прва се назива сорта "канџа јастога", у којој "обично нема" средњег прста; "расцеп у облику конуса" на месту прста у основи дели руку на два дела (чинећи да рука изгледа као канџа, па отуда и назив), према НОРД-у. Овај облик СХФМ -а обично се јавља у обе руке, а може утицати и на стопала, према организацији. Монодактилија, други главни облик СХФМ -а, односи се на одсуство свих прстију осим ружичастог, према НОРД -у.

Nejasno je tačno koji tip SHFM Bieber tvrdi da ima – jasno je da ima svih 10 prstiju na rukama – ali kako NORD primećuje, postoji nekoliko različitih „tipova i kombinacija deformiteta“ koji se mogu desiti sa SHFM, a uslovi „raspon широко по озбиљности “. (Везано: Овај модел са генетским поремећајем руши стереотипе)

Šta uzrokuje ektrodaktiliju?

Како је Биебер наводно рекла у својим Инстаграм причама, ектродактилија је генетско стање, што значи да су они који је имају рођени с њом (било због генетског састава или насумичне мутације гена), према Информативном центру за генетске и ријетке болести (ГАРД). SHFM, generalno, može podjednako uticati na muške i ženske bebe. Отприлике једно од сваких 18.000 новорођенчади рођено је са неким обликом стања, према НОРД -у. Dok SHFM može uticati na članove iste porodice, stanje se može pojaviti drugačije kod svake osobe. Dijagnostikuje se na osnovu "fizičkih karakteristika prisutnih pri rođenju" i skeletnih anomalija otkrivenih rendgenskim skeniranjem, napominje NORD.

Углавном, људи са обликом СХФМ -а углавном живе нормалним животом, мада неки могу имати „потешкоће у физичком функционисању“, у зависности од тога колико су озбиљне њихове малформације, према НОРД -у. Такође постоји „врло мали број случајева СХФМ -а“ који су понекад праћени глувоћом, према студији из 2015. ЦХРИСМЕД Јоурнал оф Хеалтх анд Ресеарцх.

Осим Биебера, нема много јавних личности које имају неки облик СХФМ -а (или барем не много оних који су били отворени у погледу постојања овог стања). Voditeljica vesti i voditeljka tok emisije, Bri Voker je na kraju izašla u javnost sa svojom dijagnozom sindaktilije (koju karakterišu dva ili više mrežastih ili spojenih prstiju) nakon što je godinama skrivala ruke u paru rukavica. Још 80 -их, рекао је Вокер Људи често је била изложена окрутном поступању попут зурења и нежељених коментара странаца о изгледу руку и ногу. Вокер је од тада постао активиста за права особа са инвалидитетом за оне са сличним стањима. (Povezano: Jameela Jamil upravo je otkrila da ima Ehlers-Danlosov sindrom)

Sa Biberove strane, ona nije elaborirala kako je tačno ektrodaktilija uticala na njen život, niti je spomenula da li ima i druge malformacije osim izgleda njenog malog prsta.

Међутим, увек је вредно запамтити да коментарисање туђег тела никада није кул - тачка.

Pregled za