Како је добијање инвалидских колица за моју хроничну болест променило мој живот

Садржај

• Гурајући се да будем „добро“
• Осећам се сјајно у мојој столици

Коначно прихватање да бих могао да користим помоћ пружило ми је више слободе него што сам замишљао.

Здравље и добробит сваког од нас додирују другачије. Ово је прича једне особе.

„Превише сте тврдоглави да бисте завршили у инвалидским колицима.“

То ми је рекао стручни физиотерапеут у мом стању, Ехлерс-Данлосов синдром (ЕДС), када сам био у раним 20-има.

ЕДС је поремећај везивног ткива који погађа готово све делове мог тела. Најизазовнији аспект тога што га имам је то што се моје тело непрестано повређује. Моји зглобови се могу сублуксирати, а мишићи стотине пута недељно повући, грчити или растргати. Живим са ЕДС-ом од своје 9. године.

Било је време када сам провео пуно времена размишљајући о питању, Шта је инвалидност? Своје пријатеље са видљивим, традиционално схваћеним инвалидитетом сматрао сам „правим инвалидима“.

Не бих могао да се идентификујем као особа са инвалидитетом, када - споља - моје тело иначе може да прође здраво. Сматрала сам да се моје здравље непрестано мења, и само сам икада размишљала о инвалидитету као о нечему што је поправљено и непроменљиво. Била сам болесна, нисам била онеспособљена, а коришћење инвалидских колица било је само нешто што су „прави инвалиди“ могли да учине, рекао сам себи.

Од година претварајући се да са мном ништа није у реду до времена које сам провео гурајући бол, већи део мог живота са ЕДС-ом прича је о порицању.

Током тинејџерских година и раних 20-их нисам могао да прихватим реалност свог лошег здравља. Последице мог недостатка самосаосећања били су месеци проведени у кревету - неспособан да функционише као резултат претераног нагуравања тела да бих ишао у корак са својим „нормалним“ здравим вршњацима.

Гурајући се да будем „добро“

Први пут сам инвалидска колица користила на аеродрому. Никада раније нисам ни помишљао да користим инвалидска колица, али ишчашио сам колено пре одласка на одмор и била ми је потребна помоћ да бих прошао кроз терминал.

Било је то невероватно искуство уштеде енергије и бола. Нисам о томе размишљао као о нечем значајнијем од проласка кроз аеродром, али то је био важан први корак у учењу како столица може да ми промени живот.

Ако сам искрен, увек сам осећао да бих могао да надмудрим своје тело - чак и након што сам скоро 20 година живео са више хроничних болести.

Мислио сам да ћу, ако се само потрудим колико год могу и прогурам, бити у реду - или чак бити бољи.

Помоћна помагала, углавном штаке, била су за акутне повреде и сваки медицински радник кога сам видео рекао ми је да ћу, ако будем радио довољно напорно, на крају бити „добро“.

Нисам био.

Пао бих данима, недељама или чак месецима да се не одгурнем предалеко. А предалеко ми је често оно што би здрави људи сматрали лењим. Током година моје здравље је даље пропадало и чинило ми се немогућим устати из кревета. Пјешачење више од неколико корака изазвало ми је толико јак бол и умор да бих могао заплакати у року од минуте након напуштања стана. Али нисам знао шта да радим с тим.

У најгора времена - када сам се осећао као да немам енергије да постојим - мама би се појавила са старим инвалидским колицима моје баке, само да би ме натерала да устанем из кревета.

Ја бих се спустио доле, а она би ме одвела да погледам продавнице или само мало на свеж ваздух. Почео сам да га користим све више и више у друштвеним приликама када сам имао некога да ме гура, и то ми је дало прилику да напустим кревет и привидим неки живот.

Тада сам прошле године добио посао из снова. То је значило да морам да смислим како да пређем од бављења ничим до изласка из куће на посао на неколико сати из канцеларије. И мој друштвени живот се убрзао, а ја сам жудио за неовисношћу. Али, опет, моје тело се борило да то одржи.

Осећам се сјајно у мојој столици

Кроз образовање и излагање другим људима на мрежи, сазнао сам да је мој поглед на инвалидска колица и инвалидитет у целини био дезинформисан, захваљујући ограниченим приказима инвалидитета које сам видео у вестима и популарној култури како су одрастали.

Почео сам да се идентификујем као инвалид (да, невидљиви инвалидитет је ствар!) И схватио сам да „довољно трудити се“ да наставим није баш била поштена борба против мог тела. Уз сву вољу света, нисам могао да поправим своје везивно ткиво.

Било је време да набавим столицу.

Проналажење правог за мене је било важно. Након куповине уоколо, нашао сам невероватну столицу која је невероватно удобна и чини ме осећајем невероватно. Требало ми је само неколико сати употребе да се моја електрична столица осећа као део мене. Шест месеци касније, и даље ме сузе у очима кад помислим колико то волим.

Отишао сам у супермаркет први пут после пет година. Могу да изађем напоље, а да то није једина активност коју радим те недеље. Могу бити у близини људи, а да се не бојим завршетка у болничкој соби. Моја електрична столица ми је дала слободу коју се не сећам да сам икада имала.

За особе са инвалидитетом, пуно разговора око инвалидских колица говори о томе како доносе слободу - и заиста то чине. Моја столица ми је променила живот.

Али такође је важно препознати да се инвалидска колица у почетку могу осећати као терет. За мене је помирење са коришћењем инвалидских колица био процес који је трајао читав низ година. Прелазак са могућности ходања (иако са болом) на редовну изолацију код куће био је случај туге и поновног учења.

Када сам био млађи, идеја да сам „заглављен“ у инвалидским колицима била је застрашујућа, јер сам то повезала са губитком више способности ходања. Једном када је та способност нестала и моја столица ми је уместо тога дала слободу, на њу сам гледао потпуно другачије.

Моја размишљања о слободи коришћења инвалидских колица супротна су штети коју корисници инвалидских колица често добијају од људи. Млади људи који „изгледају добро“, али користе столицу, доживљавају ову сажаљење.

Али ево у чему је ствар: не треба нам ваше сажаљење.

Толико дуго сам провео да ме медицински радници натерају да верујем да бих, ако бих користио столицу, на неки начин пропао или одустао. Али тачно је супротно.

Моја електрична столица је признање да не морам да се присиљавам на екстремни ниво бола због најмањих ствари. Заслужујем прилику да истински живим. И срећан сам што то радим у својим инвалидским колицима.

Натасха Липман је блогерка за хроничне болести и хендикепе из Лондона. Такође је глобални Цхангемакер, Рхизе Емергинг Цаталист и Виргин Медиа Пионеер. Можете је наћи на Инстаграму, Твитеру и њеном блогу.