Само ми је дијагностициран ЕДС. Да ли је мој живот готов?

Садржај

• Гледај, оно што ћу рећи је бахато, али ситност је често укоријењена у истини: Једини излаз је пролазан.
• Била сам једнако љута и тужна као што описујете када сам дијагнозу поставила прошле године у 32 години.

Добродошли у Тиссуе Иссуес, колумну савета комичара Асх Фисхера о поремећају везивног ткива Ехлерс-Данлос синдрому (ЕДС) и другим хроничним болестима. Асх има ЕДС и веома је добар; имати колумну саветима је остварење снова. Имате питање за Асх? Досегните путем Твиттера @АсхФисхерХаха.

Поштовани проблеми са ткивом,

Ја сам жена стара 30 година и тек сам сазнала да имам хипермобилни ЕДС. Иако је својеврсно олакшање знати да нисам луд или хипохондрија, такође сам девастиран. Некад сам била тако активна. Сада једва устајем из кревета већину дана. Невољама ме боли и сваки дан ми је вртоглавица и мучнина. Тако сам тужна и љута због сваког доктора који ово дуго недостаје. Само желим вриштати и плакати и бацати ствари. Како да преболим ово?

- Љута зебра

Драга Љута Зебра,

Ооф. Жао ми је што пролазите кроз ово. Пут је да откријете у својим 30-има да нисте само рођени са генетским поремећајем, већ нема тренутног лечења и ограниченог лечења. Добродошли у савитљив, болан, фрустрирајући свет Ехлерс-Данлос синдрома!

Иако је ЕДС вечно са вама, може се осећати као изненадни уљез када сазнате тако касно у животу. Пошто не можемо учинити да ваш ЕДС нестане и не можемо лично да кажњавамо сваког неспособног лекара који је икада одбацио ваше симптоме (иако бих то волео), усредсредимо се на прихватање ове врло неправедне дијагнозе.

Прво, дозволите ми да вам дам још једну етикету: Жалите, девојко! Ово је веће од депресије. Ово је туга капитала.

Депресија је део туге, али исто тако је и гнев, преговарање, порицање и прихватање. Били сте запослени, активни 20-так и сада већину дана не можете устати из кревета. То је тужно и застрашујуће, тешко и непоштено. Имате право на та осећања и, у ствари, мораћете да их осетите како би се кретали кроз њих.

За мене је разликовање између депресије и туге помогло да схватим своје емоције.

Иако сам био дубоко тужан након дијагнозе, он се значајно разликовао од депресије коју сам доживио прије. У основи, када сам депресиван, желим да умрем. Када сам туговао, хтео сам тако лоше да живим ... само не са овим болним, неизлечивим поремећајем.

Гледај, оно што ћу рећи је бахато, али ситност је често укоријењена у истини: Једини излаз је пролазан.

Дакле, ево шта ћете учинити: туговат ћете.

Тугујте о свом бившем „здравом“ животу тако дубоко и искрено, колико бисте оплакивали романтичну везу или смрт вољене особе. Пустите себе да плачете док вам се сузни канали не осуше.

Пронађите терапеута који ће вам помоћи да прерадите та компликована осећања. Пошто сте углавном у кревету ових дана, размислите о онлајн терапеуту. Покушајте са часописима. Користите софтвер за диктирање ако рукопис или куцање превише боли.

Пронађите ЕДС заједнице на мрежи или лично. Пролазите кроз десетине Фацебоок група, подредита и хасхтагова на Инстаграму и Твиттеру како бисте пронашли своје људе. Упознао сам многе ИРЛ пријатеље преко Фацебоок група и усменог дела.

Овај последњи комад је посебно важан: Упознавање са људима који имају ЕДС омогућава вам да имате узоре. Моја пријатељица Мицхелле помогла ми је да прођем кроз најгоре месеце јер сам је видео како живи срећан, успешан и испуњен живот упркос стално боли. Натерала ме да видим да је то могуће.

Била сам једнако љута и тужна као што описујете када сам дијагнозу поставила прошле године у 32 години.

Морала сам напустити станд-уп комедију, доживотни сан који ми је заправо ишао добро док се нисам разболео. Морао сам да преполовим посао, што је такође преполовило моју плату и налетео сам на гомилу медицинског дуга.

Пријатељи су се одвукли од мене или су ме потпуно напустили. Чланови породице рекли су погрешне ствари. Била сам убеђена да ће ме супруг напустити и никад више не бих имала дан без суза и болова.

Сада, више од годину дана касније, више нисам тужна због своје дијагнозе. Научила сам како да боље поднесем бол и која су моја физичка ограничења. Физикална терапија и стрпљење учинили су ме довољно јаким да већину дана пјешачим 3 до 4 миље на дан.

ЕДС је још увек велики део мог живота, али то више није најважнији део тога. Доћи ћете и тамо.

ЕДС је Пандорина кутија дијагнозе. Али не заборавите оно најважније у тој пословици: нада. Има наде!

Твој живот ће изгледати другачије него што си сањао или очекивао. Другачије није увек лоше. Дакле, засад осетите своја осећања. Препустите се тузи.

Воббли,

Пепео

П.С. Имате моју дозволу да повремено бацате ствари ако ће вам то помоћи љутња. Само покушајте да не померате рамена.

Асх Фисхер је писац и комичар који живи са хипермобилним Ехлерс-Данлос синдромом. Када нема дан јелена-јелена, она шета својим коргијем, Винцентом. Живи у Оакланду. Сазнајте више о њој на њеној веб локацији.