Мој живот са СМА: То је више од онога што испуњава око

Драги радознали,

Видео сам како ме опазиш са стола. Очи су ти се фиксирале довољно дуго да знам да сам изазвао твоје интересовање.

Потпуно разумем. Није сваки дан да угледате девојку како се завија у кафић са асистентом за личну негу на једну страну, а њеним службеним псом на другу. Није сваки дан када видите одраслу жену како се храни малим залогајима муффина од чоколадног чипса, тражи гутљаје кафе или јој треба помоћ у сваком физичком задатку како би померала кажипрст на свој мобилни телефон.

Нећу ме фасцинирати ваша радозналост. У ствари, охрабрујем вас да сазнате више јер, иако сте формирали оно што може изгледати као прилично добра генерализација особе која јесам и живота који водим, обећавам вам да сам пуно више од онога што среће око.

Нешто пре него што сам напунио 6 месеци, дијагностицирано ми је здравствено стање звано спинална мишићна атрофија (СМА). Једноставно речено, СМА је дегенеративна неуро-мишићна болест која спада под сунцобран мишићне дистрофије. У вријеме дијагнозе приступ интернету и информацијама о овој болести нису били лако доступни. Једина прогноза коју је мој љекар могао дати била је она коју ниједан родитељ не би требао чути.

"За две године она ће подлећи."

Реалност СМА јесте да је то прогресивна и дегенеративна болест која временом изазива слабост мишића. Међутим, како се испоставило, само зато што дефиниција из уџбеника каже да једна ствар не значи да прогноза ове болести увек мора да одговара истој форми.

Занимљиво, не очекујем да ћете ме упознати управо из овог писма. Постоји пуно прича које ћу вам испричати из својих 27 година живота; приче које су ме поново сломиле и сашивеле да би ме одвеле тамо где сам данас. Ове приче причају безброј боравка у болницама и свакодневних свађа које некако постају друга природа некоме који живи са СМА. Па ипак, они такође причају причу о болести која је покушала да уништи девојку која никада није била вољна да се одрекне борбе.

Упркос борбама са којима се суочавам, моје приче су испуњене једном заједничком темом: снагом. Било да та снага потиче из могућности да се једноставно суочим са даном или да изведем огромне скокове вере у остваривању својих снова, ја одлучујем да будем јак. СМА може ослабити моје мишиће, али никад ми не може одузети дух.

На факултету сам имао професора који ми је рекао да због своје болести никад нећу износити ништа. Оног тренутка када није успео да погледа прошлост оног што је видео на површини, био је тренутак када ме није успео да види ко сам заиста. Није успео да препозна моју праву снагу и потенцијал. Да, ја сам та девојка у инвалидским колицима. Ја сам та девојка која не може да живи самостално, не вози аутомобил или чак посегне да ти рукује.

Међутим, никада нећу бити девојка која ништа неће надвладати због лекарске дијагнозе. У 27 година сам гурнуо своје границе и борио се да створим живот који сматрам вредним живети. Завршио сам факултет и основао непрофитну организацију која је посвећена прикупљању финансијских средстава и свести о СМА. Открио сам страст према писању и како приповедање прича може помоћи другима. Оно што је најважније, нашао сам снаге у својој борби да схватим да ће овај живот икада бити добар колико и ја.

Следећи пут кад будете видели мене и моју поседу, молим вас да знате да имам СМА, али мене никад неће имати. Моја болест не дефинише ко сам ја нити ме раздваја од свих осталих. На крају крајева, између ловачких снова и шалица кафе, кладим се да сте шанси ви и ја имам пуно тога заједничког.

Усудим се да то откријете.

Твој,

Алисса

Алисса Силва дијагностицирана је спинална мишићна атрофија (СМА) у доби од шест месеци, а подстакнута кафом и љубазношћу поставила јој је сврху да едукује друге о животу са овом болешћу. Радећи то, Алисса на свом блогу дели искрене приче о борби и снази алиссаксилва.цом и води непрофитну организацију коју је основала, Рад на ходању, за прикупљање средстава и свести за СМА. У слободно време ужива у откривању нових кафића, певању заједно са радиом потпуно уклопљеним и смејући се са својим пријатељима, породицом и псима.