Рак са којим бих могао да се изборим. Изгубити дојку нисам могао

Садржај

•  
• Фиона МацНеилл је неколико година старија од мене, у касним педесетим.
• Лечење рака дојке постаје све персонализованије.
• Али тешко је задиркивати шта се дешава са женама након мастектомије.
• Недељу дана након отказане мастектомије вратио сам се у болницу на лумпектомију.

Такси је стигао у зору, али могао је доћи и раније; Био сам будан целу ноћ. Била сам престрављена због дана који је предстојао и шта би то значило до краја мог живота.

У болници сам се пресвукао у високотехнолошку хаљину која ће ме грејати током дугих сати у несвести, а мој хирург је стигао да обави брзу преоперативну контролу. Тек када је била пред вратима, пред изласком из собе, мој страх је коначно пронашао свој глас. "Молим те", рекох. "Треба ми твоја помоћ. Хоћете ли ми рећи још једном: зашто ми је потребна ова мастектомија? “

Окренула се према мени и на њеном сам лицу могао да видим да је већ знала шта сам дубоко у себи осећао све време. Ова операција се није догодила. Морали смо да нађемо други начин.

Рак дојке прогутао ми је живот неколико недеља раније, када сам приметио малу јамицу близу леве брадавице. ГП је мислио да то није ништа - али зашто ризиковати, питала је весело, тапкајући по тастатури да организује упутницу.

У клиници десет дана касније, вести су поново изгледале оптимистично: мамограф је био јасан, консултант је претпоставио да је у питању циста. Пет дана касније, натраг у клиници, констатовано је да је слутња погрешна. Биопсија је открила да имам инвазивни карцином 2. степена.

Била сам шокирана, али не и схрвана. Консултантица ме је уверавала да бих требало да будем добар кандидат за, како је назвала, операцију очувања дојке, како бих уклонила само захваћено ткиво (ово је често познато као лумпектомија). Испоставило би се да је то још једно погрешно предвиђање, мада сам захвалан на раној нади која ми је дала. Мислио сам да се са раком могу носити. Изгубивши дојку нисам могао.

Ударац који је променио игру уследио је следеће недеље. Мој тумор је било теже дијагностиковати, јер се налазио у лобулама дојке, за разлику од канала (где се развија око 80 процената инвазивног карцинома дојке). Лобуларни рак често обмањује мамографију, али је вероватније да се појави на МРИ снимку. А резултат мог МРИ скенирања био је поражавајући.

Тумор провучен кроз моју дојку био је много већи него што је ултразвук назначио, дугачак до 10 цм (10 цм! Никад нисам чуо за икога ко је имао толико велик тумор). Лекар који је обелоданио вест није ме погледао у лице; очи су му биле стопљене на екрану рачунара, оклоп против мојих осећања. Раздвајали смо се центиметар, али могли смо бити на различитим планетама. Кад је почео да пуца на мене као што су „имплантат“, „дорзи режањ“ и „реконструкција брадавице“, нисам ни почео обрађивати вести да ће ми до краја живота недостајати једна дојка.

Чинило се да је овај доктор више волео да разговарам о операцијама, него да ми помогне да схватим вртлог. Једино што сам схватио је да морам да побегнем од њега. Следећег дана пријатељ ми је послао списак других консултаната, али одакле да почнем? А онда сам приметила да је само једно име на списку женско. Одлучио сам да покушам да закажем састанак да је видим.

Фиона МацНеилл је неколико година старија од мене, у касним педесетим.

Једва се ичега сећам нашег првог разговора, само неколико дана након што сам прочитао њено име. Био сам сав на мору, лепршао около. Али у силовитој олуји која је мој живот тако изненада постао, МацНеилл ми је данима био први поглед на суво. Знао сам да је неко коме могу веровати. Осјетио сам се толико сретнији у њеним рукама да сам почео брисати страхоте од губитка дојке.

Оно што тада нисам знала је колико је широк спектар осећања које жене имају према својим грудима. На једном крају су они са приступом „узми их или остави“, који сматрају да им дојке нису нарочито важне за осећај идентитета. С друге су жене попут мене, којима се дојке чине готово подједнако важне као срце или плућа.

Оно што сам такође открио је да то често има мало или нимало признања. Већина жена које имају операцију која ће променити живот због рака дојке немају прилику да виде психолога уочи операције.

Да ми се пружила та прилика, већ у првих десет минута било би очигледно колико сам очајнички несрећна, у себи, од помисли да изгубим дојку. И док стручњаци за рак дојке знају да би психолошка помоћ многим женама била велика предност, сам број дијагностикованих чини је непрактичном.

У многим НХС болницама ресурси клиничке психологије за рак дојке су ограничени. Марк Сибберинг, хирург дојке у краљевској болници Дерби и МацНеиллов наследник на месту председника Удружења хирурга дојке, каже да се већина користи за две групе: пацијенте који размишљају о операцији смањења ризика јер носе генске мутације које их предиспонирају за рак дојке и они са раком у једној дојци који размишљају о мастектомији своје неоштећене.

Један од разлога због којих сам сахранио своју несрећу због губитка дојке био је тај што је МацНеилл пронашао много бољу алтернативу од захвата дорзи режња који је понудио други хирург: ДИЕП реконструкција. Назван по крвном суду у абдомену, поступак користи кожу и масноћу одатле за обнављање дојке. Обећавало је следећу најбољу ствар да ћу чувати сопствену дојку и имао сам исто толико поверења у пластичног хирурга који ће извршити обнову као и у МацНеиллу, који ће радити мастектомију.

Али ја сам новинар и овде су ме изневериле моје истраживачке вештине. Оно што сам требао да питам је: постоје ли алтернативе за мастектомију?

Био сам суочен са великом операцијом, операцијом од 10 до 12 сати. Оставио би ми нову дојку коју нисам могао да осетим и озбиљне ожиљке на грудима и стомаку и више не бих имао леву брадавицу (иако је неким људима могућа реконструкција брадавице). Али са одећом, није било сумње да бих изгледао невероватно, са пертер сисама и виткијим стомаком.

Инстинктивно сам оптимиста. Али док сам онима око себе изгледао као да се самоуверено крећем ка поправци, моја подсвест се повлачила све даље и даље. Наравно да сам знао да ће се операцијом решити рак, али оно што нисам могао да израчунам је како ћу се осећати према свом новом телу.

Одувек сам волела своје груди и оне су кључне за мој осећај за себе. Они су важан део моје сексуалности, а ја сам дојила свако од своје четворо деце три године. Мој велики страх био је да ме неће умањити мастектомија, да се више никада нећу осећати целим, или заиста самоуверено или пријатно са собом.

Негирао сам та осећања колико год сам могао, али ујутро у операцији нисам имао где да се сакријем. Не знам шта сам очекивао кад сам коначно изразио свој страх. Претпостављам да сам мислио да ће се МацНеилл вратити у собу, седети на кревету и одржати ми мали разговор. Можда ми је једноставно требало мало држања руку и уверавања да ће на крају све испасти у реду.

Али МацНеилл ме није одржао. Нити ми је покушала рећи да радим исправно. Оно што је рекла је: „Мастектомију би требало да урадите само ако сте потпуно сигурни да је то права ствар. Ако нисте сигурни, не бисмо требали да радимо ову операцију - јер ће се она променити у животу, а ако нисте спремни за ту промену, вероватно ће имати велики психолошки утицај на вашу будућност. “

Прошло је још око сат времена док нисмо донели коначну одлуку да откажемо. Мог мужа је требало мало убедити да је то био исправан поступак, а ја сам морала да разговарам са МацНеилл-ом о томе шта уместо тога учинити да уклони рак (у основи, покушала би лумпектомију; није могла да обећа да ће моћи да га уклони и остави ми пристојну дојку, али она би дала све од себе). Али од тренутка када је одговорила онако како је одговорила, знао сам да се мастектомија неће одржати и да је то за мене било потпуно погрешно решење.

Свима нама је постало јасно да је моје ментално здравље угрожено. Наравно да сам желео да рак нестане, али истовремено сам желео да мој осећај себе остане нетакнут.

Током три и по године од тог дана у болници, имао сам много више састанака са МацНеиллом.

Једна ствар коју сам научила од ње је да многе жене погрешно верују да је мастектомија једини или најсигурнији начин суочавања са њиховим раком.

Рекла ми је да многе жене оболе од тумора дојке - или чак преинвазивног карцинома дојке као што је дуктални карцином ин ситу (ДЦИС) - верују да ће им жртвовање једне или обе дојке пружити оно што очајнички желе: шансу за живот и будућност без рака.

Чинило се да је то била порука коју су људи узели из јавно објављене одлуке Ангелине Јолие 2013. године о двострукој мастектомији. Али то није било за лечење стварног рака; то је био у потпуности чин превенције, изабран након што је открила да носи потенцијално опасну варијанту гена БРЦА. То је, међутим, многима била нијанса.

Чињенице о мастектомији су сложене, али многе жене се подвргавају једној или чак двострукој мастектомији, а да нису ни почеле да их распетљавају. Зашто? Јер прва ствар која вам се догоди када вам кажу да имате рак дојке је да сте изузетно уплашени. Оно чега се највише плашите је очигледно: да ћете умрети. И знате да можете наставити да живите без дојки, па мислите да сте спремни да се опростите ако је њихово уклањање кључ за останак на животу.

У ствари, ако сте имали рак на једној дојци, ризик да га добијете на другој дојци обично је мањи од ризика да се изворни рак врати у други део тела.

Случај мастектомије је можда још уверљивији када вам се каже да можете да направите реконструкцију која ће бити готово једнако добра као права ствар, можда са увлачењем трбуха. Али ево трљања: иако многи од оних који се одлуче за то верују да чине најсигурнију и најбољу ствар да се заштите од смрти и будућих болести, истина није ни приближно тако јасна.

„Много жена тражи двоструку мастектомију јер мисле да ће то значити да више неће добити рак дојке или да од тога неће умрети“, каже МацНеилл. „А неки хирурзи само посегну за својим дневником. Али оно што би требало да ураде је да се питају: зашто желите двоструку мастектомију? Шта се надате да ћете постићи? “

И у том тренутку, каже она, жене обично кажу: „Јер никад више не желим да је добијем“, или „Не желим да умрем од тога“ или „Не желим више да имам хемотерапију“. „А онда можете да разговарате“, каже МацНеилл, „јер се ниједна од ових амбиција не може постићи двоструком мастектомијом.“

Хирурзи су само људи. Желе да се концентришу на позитивно, каже МацНеилл. Много погрешно схваћена стварност мастектомије је, каже она, следећа: одлучивање да ли пацијент треба или не треба обично није повезано са ризиком који представља рак. „То је техничка одлука, а не одлука о раку.

„Може бити да је рак толико велик да га не можете уклонити и оставити нетакнуту било коју дојку; или може бити да је дојка врло мала, а ослобађање од тумора значит ће уклањање већине [дојке]. Све се односи на запремину карцинома у односу на запремину дојке “.

Марк Сибберинг се слаже. Разговори које хирург дојке треба да води са женом којој је дијагностикован рак су, каже, неки од најтежих које је могуће замислити.

„Жене којима је дијагностикован рак дојке долазиће са различитим нивоима знања о раку дојке и унапред створеним идејама о потенцијалним могућностима лечења“, каже он. „Често требате проценити информације о којима се расправља у складу с тим.“

На пример, каже он, жена са новооткривеним раком дојке може захтевати билатералну мастектомију и реконструкцију. Али ако има агресиван, потенцијално опасан по живот рак дојке, лечење тога мора бити главни приоритет. Уклањање друге дојке неће променити исход овог лечења, али би, каже Сибберинг, „повећало сложеност операције и потенцијално повећало шансу за компликације које би могле одложити важне третмане као што је хемотерапија“.

Осим ако пацијент већ не зна да је у ризику од другог рака дојке јер носи БРЦА мутацију, Сибберинг каже да се не жели понудити непосредну билатералну операцију. Његова амбиција је да новооткривене жене доносе информисане, промишљене одлуке, уместо да осећају потребу да журе са операцијом.

Мислим да сам се приближио што је могуће ближе одлуци за коју верујем да бих зажалио. И мислим да постоје жене које би могле донети другачију одлуку да су тада знале све што сада знају.

Док сам истраживао овај чланак, питао сам једну добротворну организацију о преживелима од рака коју нуде као гласноговорнике медија да би разговарали о својим случајевима. Добротворна организација ми је рекла да немају студије случаја људи који се не осећају самоуверено у вези са избором мастектомије који су донели. „Студије случајева углавном су се сложиле да буду гласноговорници, јер се осећају поносним на своје искуство и своју нову слику тела“, рекао ми је службеник за штампу. „Људи који се осећају самопоуздано склони су да се држе подаље од рефлектора.“

И наравно, има пуно жена које су задовољне одлуком коју су донеле. Прошле године сам интервјуисао британску емитерку и новинарку Викторију Дербишир. Имала је сличан карцином као ја, лобуларни тумор који је до дијагнозе износио 66 мм и одлучила се за мастектомију са реконструкцијом дојке.

Такође се одлучила за имплантат, а не за ДИЕП реконструкцију, јер је имплантат најбржи и најлакши пут до реконструкције, иако не толико природан као операција коју сам изабрао. Вицториа не осећа да су је груди дефинисале: она је на другом крају спектра од мене. Презадовољна је одлуком коју је донела. Могу да разумем њену одлуку, а и она моју.

Лечење рака дојке постаје све персонализованије.

Морају се измерити изузетно сложени скупови променљивих који су повезани са болешћу, могућностима лечења, осећајем жене према свом телу и перцепцијом ризика. Све је ово добра ствар - али по мом мишљењу биће још боље када се искреније разговара о томе шта мастектомија може, а шта не може.

Гледајући најновије доступне податке, тренд је да се све више жена које имају рак на једној дојци одлучује за двоструку мастектомију. Између 1998. и 2011. године у САД, стопа двоструке мастектомије међу женама оболелим од рака само у једној дојци.

Пораст је забележен и у Енглеској између 2002. и 2009. године: међу женама којима је прва операција рака дојке, стопа двоструке мастектомије.

Али да ли докази подржавају ову акцију? Цоцхране-ов преглед студија из 2010. године закључује: „Код жена које су имале рак на једној дојци (а самим тим су у већем ризику од развоја примарног карцинома на другој) уклањање друге дојке (контралатерална профилактичка мастектомија или ЦПМ) може смањити учесталост рак у тој другој дојци, али нема довољно доказа да ово побољшава преживљавање. “

Повећање у САД вероватно ће делимично бити последица начина финансирања здравствене заштите - жене са добрим осигуравајућим осигурањем имају већу аутономију. Двоструке мастектомије такође могу бити привлачнија опција за неке јер се већина реконструкција у САД-у изводи помоћу имплантата, а не ткива из сопственог тела пацијента - а имплантат у само једној дојци тежи да даје асиметрични резултат.

„Али“, каже МацНеилл, „двострука операција значи двоструки ризик - а то није двострука корист.“ Реконструкција, а не сама мастектомија, носи ове ризике.

Мастектомија као поступак може имати и психолошки недостатак. Постоје истраживања која сугеришу да жене које су биле подвргнуте операцији, са или без реконструкције, осећају штетан утицај на осећај себе, женственост и сексуалност.

Према енглеској Националној ревизији мастектомије и реконструкције дојке 2011. године, на пример, само четири од десет жена у Енглеској биле су задовољне како изгледају одјевено након мастектомије без реконструкције, попевши се на шест од десет оних који су имали тренутну реконструкцију дојке

Али тешко је задиркивати шта се дешава са женама након мастектомије.

Диана Харцоурт, професорка психологије изгледа и здравствене психологије на Универзитету западне Енглеске, урадила је пуно посла са женама које су имале рак дојке. Каже да је потпуно разумљиво да жена која је имала мастектомију не жели да осети да је погрешила.

„Шта год да жене прођу након мастектомије, оне теже да се увере да би алтернатива била гора“, каже она. „Али нема сумње да има огроман утицај на то како се жена осећа према свом телу и свом изгледу.

„Мастектомија и реконструкција нису само једнократне операције - не пређете само преко тога и то је то. То је значајан догађај и заувек живите са последицама. Чак и најбоља реконструкција никада неће бити исто што и враћање дојке “.

Јер, пуна мастектомија била је златни стандард лечења рака дојке. Први покушај хирургије за очување дојке догодио се 1960-их. Техника је напредовала, а 1990. године амерички Национални институт за здравље издао је смернице које препоручују лумпектомију и радиотерапију за жене са раним раком дојке. Било је „пожељно јер пружа преживљавање еквивалентно тоталној мастектомији и аксиларној дисекцији уз очување дојке“.

Током година, нека истраживања су показала да лумпектомија и радиотерапија могу довести до бољих исхода од мастектомије. На пример, седиште у Калифорнији прегледало је скоро 190.000 жена са једностраним карциномом дојке (стадијум од 0 до ИИИ). Студија, објављена 2014. године, показала је да билатерална мастектомија није повезана са нижим морталитетом од лумпектомије са зрачењем. И оба ова поступка имала су нижи морталитет од једностране мастектомије.

А прегледао је 129.000 пацијената. Закључио је да би лумпектомија и радиотерапија „могли бити пожељни код већине пацијената са раком дојке“ за које би била погодна та комбинација или мастектомија.

Али то остаје мешовита слика. Постоје питања која су покренула ова студија и друга, укључујући како се носити са збуњујућим факторима и како карактеристике проучаваних пацијената могу утицати на њихове исходе.

Недељу дана након отказане мастектомије вратио сам се у болницу на лумпектомију.

Био сам приватно осигуран пацијент. Иако бих вероватно имао исту бригу о НХС-у, једна од могућих разлика била је у томе што нисам морао дуже да чекам на заказану операцију.

Била сам у операционој сали мање од два сата, после сам отишла кући аутобусом и није требало да узмем ни једно средство против болова. Када је извештај патолога о уклоњеном ткиву открио ћелије рака опасно близу маргина, вратио сам се на другу лумпектомију. Након ове, маргине су биле јасне.

Лумпектомије су обично праћене радиотерапијом. То се понекад сматра недостатком, јер захтева посете болници до пет дана у недељи током три до шест недеља. То је повезано са умором и променама коже, али све је то изгледало као мала цена за задржавање груди.

Једна иронија у вези са порастом броја мастектомија је да медицина напредује и смањује потребу за тако радикалном операцијом, чак и код великих тумора дојке. Постоје два значајна фронта: први је онкопластична хирургија, где се лумпектомија врши истовремено са реконструкцијом. Хирург уклања рак, а затим преуређује ткиво дојке како би избегао остављање удубљења или улегнућа, као што се често дешавало код лумпектомија у прошлости.

Друга је употреба хемотерапије или ендокриних лекова за смањење тумора, што значи да операција може бити мање инвазивна. Заправо, МацНеилл има десет пацијената на Марсдену који су се определили за никакву операцију јер су њихови тумори изгледали нестали након лечења лековима. „Помало смо забринути јер не знамо шта ће имати будућност, али то су жене које су врло добро информисане и имали смо отворен, искрен дијалог“, каже она. „Не могу да препоручим такав поступак, али могу да га подржим.“

Не мислим о себи као о преживелом раку дојке и једва да се икад бринем о повратку рака. Може, а можда и неће - брига неће донети никакву разлику. Кад се ноћу скинем или у теретани, тело које имам је тело које сам увек имао. МацНеилл је изрезао тумор - за који се испоставило да је 5,5 цм, а не 10 цм - резањем на мојој ареоли, тако да немам видљиви ожиљак. Затим је преуредила ткиво дојке и удубљење је практично неприметно.

Знам да сам имао среће. Истина је да не знам шта би се догодило да смо наставили са мастектомијом. Мој цревни инстинкт, да ће ми то оставити психолошке потешкоће, можда је био погрешан. Ипак бих можда био добро са својим новим телом. Али оволико знам: не бих могао бити на бољем месту него што сам сада. Такође знам да је многим женама које су имале мастектомије тешко да се помире са телом које насељавају после операције.

Оно што сам открио је да мастектомија није нужно једини, најбољи или најхрабрији начин за борбу против рака дојке. Важно је разумјети што је више могуће шта било који третман може, а шта не може постићи, тако да се одлука коју доносите не заснива на неистраженим полуистинама, већ на правилном разматрању онога што је могуће.

Још је пресудније схватити да то што сте пацијент са раком, иако је застрашујуће, не ослобађа вас одговорности за доношење избора. Превише људи мисли да им лекар може рећи шта треба да раде. Стварност је таква да сваки избор кошта, а једина особа која на крају може да одмери предности и недостатке и донесе такав избор није ваш лекар. То си ти.

Ово чланак је први пут објавио Добро досао на Мозаик и овде је поново објављена под лиценцом Цреативе Цоммонс.