Моји вршњаци из МС-а дају ми снагу да се борим '
Садржај
- Како сте добили дијагнозу МС-а?
- Где сте се обратили за подршку тих првих дана и недеља?
- Шта вас је нагнало да почнете да тражите савет и подршку од стране онлајн заједница?
- Шта сте пронашли у тим мрежним заједницама које су вам највише помогле?
- Да ли вас је ниво отворености људи у овим заједницама изненадио?
- Постоји ли одређена особа коју сте упознали у некој од ових заједница која вас инспирише?
- Зашто је важно да се можете директно повезати са другим људима који имају МС?
- Шта бисте рекли некоме коме је недавно дијагностициран МС?
Арнетта Холлис је ведар Тексашанин са топлим осмехом и ангажованом личношћу. У 2016. години имала је 31 годину и уживала у животу као новопечена младица. Мање од два месеца касније, дијагностицирана јој је мултипла склероза.
Арнетта-ова реакција на вести није била баш онаква какву бисте очекивали. „Једна од мојих најтежих и највећи животни тренуци су дијагноза МС-а “, присећа се она. „Осећам да сам разлог био благословљен овом болешћу. Бог ми није дао лупус или неку другу аутоимуну болест. Дао ми је мултиплу склерозу. Као резултат, осећам да ми је животна сврха да се борим за своју снагу и мултиплу склерозу. "
Хеалтхлине је сјела с Арнеттом да разговара о дијагнози која јој је промијенила живот, те о томе како је у мјесецима одмах након тога пронашла наду и подршку.
Како сте добили дијагнозу МС-а?
Живела сам нормалан живот кад сам се једног дана пробудила и пала. Следећа три дана сам изгубио способност ходања, куцања, правилних руку, чак и осећао температуру и сензације.
Најневероватнији део овог застрашујућег путовања био је тај што сам упознао сјајног лекара који ме је погледао и рекао ми да осећа да имам МС. Иако је то било застрашујуће, увјеравала ме да ће ми пружити најбољи могући третман. Од тог тренутка, никада се нисам уплашио. Заправо сам прихватила ову дијагнозу као свој знак да живим још испуњенији живот.
Где сте се обратили за подршку тих првих дана и недеља?
У раним фазама дијагнозе, моја породица је удружила снаге како би ме уверила да ће помоћи да се брину о мени. Била сам окружена љубављу и подршком свог супруга, који је неуморно радио како би осигурао да имам најбољи третман и негу на располагању.
Са медицинског становишта, мој неуролог и терапијски тим су били веома посвећени бризи о мени и пружању практичних искустава која су ми помогла да превазиђем многе симптоме са којима сам био суочен.
Шта вас је нагнало да почнете да тражите савет и подршку од стране онлајн заједница?
Када су ми први пут дијагностицирани МС, био сам у ИЦУ шест дана, а на болничкој рехабилитацији три недеље. За то време, нисам имао ништа друго осим времена на рукама. Знао сам да нисам једина особа суочена са овом болешћу, па сам почео да тражим интернетску подршку. Прво сам погледао Фацебоок због различитих група које су доступне на Фацебооку. Овде сам стекао највише подршке и информација.
Шта сте пронашли у тим мрежним заједницама које су вам највише помогле?
Моји вршњаци из МС-а подржавали су ме на начин на који моја породица и пријатељи нису могли. Није да моја породица и пријатељи нису били вољни да ме више подржавају, већ је чињеница да су - јер су уложени у емоцију - обрађивали ову дијагнозу баш као и ја.
Моји вршњаци из МС-а свакодневно живе и / или раде са овом болешћу, тако да знају добро, лоше и ружно и били су у могућности да ме подрже у том погледу.
Да ли вас је ниво отворености људи у овим заједницама изненадио?
Људи у мрежним заједницама су прилично отворени. Расправља се о свим темама - финансијском планирању, путовањима и начину на који могу уопште живети сјајан живот - и пуно људи се придружује дискусијама. У почетку ме изненадило, али што се више симптома суочавам, то се више ослањам на ове сјајне заједнице.
Постоји ли одређена особа коју сте упознали у некој од ових заједница која вас инспирише?
Јенн је особа коју сам упознао из МС Будди-а, а њена историја ме инспирише да се никада нећу одрећи. Има МС, заједно с још неколико ослабљених болести. Иако има ове болести, успела је да одгаја сопствену браћу и сестру, а сада и сопствену децу.
Влада јој је ускратила инвалиднине јер не испуњава минимум радног кредита, али чак и са тим, она ради кад може и још увек се бори. Она је једноставно невероватна жена и дивим се њеној снази и упорности.
Зашто је важно да се можете директно повезати са другим људима који имају МС?
Зато што разумеју. Једноставно речено, они то схватају. Када објасним своје симптоме или осећаје са породицом и пријатељима, то је попут разговора са одбором јер они не разумеју шта је то. Говорити са онима који имају МС је као бити у отвореној соби са свим очима, ушима и пажњом на ту тему: МС.
Шта бисте рекли некоме коме је недавно дијагностициран МС?
Мој омиљени савет за некога коме је ново постављена дијагноза је следећи: Покопајте свој стари живот. Имајте сахрану и тугу због свог старог живота. Затим устаните. Пригрлите и волите нови живот који имате. Ако пригрлите свој нови живот, пронаћи ћете снагу и издржљивост за коју никада нисте знали да је имате.
Отприлике 2,5 милиона људи живи с МС-ом широм света, а 200 људи се сваке недеље дијагностификују са стањем у САД-у. За многе од ових људи, интернет заједнице су суштински извор подршке и савета који се живе, лични су и стварни. Имате ли МС? Погледајте нашу заједницу Ливинг витх МС на Фацебооку и повежите се са овим врхунским МС блогерима!