Најбољи ресурси за улцерозни колитис (УЦ)

Садржај

• Непрофитне организације
• Твиттер
• Адвокатура
• Групе за подршку на мрежи
• Полет

Дијагноза улцерозног колитиса (УЦ) може бити сувишна, застрашујућа, а за неке срамотна. Важно је да неко коме је недавно дијагностиковано да се едукује о болести како би могао да има корисне и информисане разговоре са лекаром.

Постављање дијагнозе може се осећати врло усамљено, али ви нисте далеко сами. У ствари, мрежна заједница УЦ веома је активна. Подршка од пацијента до пацијента један је од најбољих начина за навигацију на живот са УЦ. Успостављање веза са другима који знају конопе помоћи ће вам да пронађете свој пут и започнете да изградите мрежу подршке.

Испод су неки од најкориснијих мрежних извора за људе који живе са УЦ.

Непрофитне организације

Сјајно полазиште је да се обратите непрофитној организацији како би сазнали више о повезивању са заједницом УЦ-а. Учешћем у њиховим догађајима и прикупљањем средстава можете да се повежете са другима и помогнете у ширењу мисије организације. Подршка непрофитној организацији заснованој на УЦ-у такође може пружити осећај припадности и сврхе након нове дијагнозе.

Ево неких од мојих најбољих избора за организације УЦ:

• Национални савез против улцерозног колитиса (НУЦА)
• Девојке са цревима
• Фондација интензивних црева (ИИФ)
• Покрет Великог црева
• Црохн'с анд Цолитис Фондација
• ИБД фондација за подршку

Твиттер

Твиттер је одличан алат за људе који живе са хроничним стањима, јер им омогућава међусобно повезивање и подршку. Твиттер цхатови се дешавају у многим временским зонама и у различите дане у недељи, па постоји много могућности за звоњење у сјајним разговорима.

УЦ заједница је невероватно активна на Твиттеру. Један од најбољих начина за стварање односа са другима јесте учешће у Твиттер цхату са УЦ-ом или упалном цревном болешћу (ИБД). Да бисте учествовали у једном, пријавите се на Твиттер и претражите било који од следећих хасхтагова. Ово ће вам омогућити да погледате претходне четове са детаљима ко се придружио и теме које су обрађене.

Ево неколико разговора које можете проверити:

• #ИБДЦхат
• #ИБДХоур
• #ИБДМомс
• #ГВГЦхат
• #ИБДСоцијални круг

Адвокатура

Један од најбољих начина да се постане заговорник УЦ-а је учествовање у догађајима који се тичу свести. Постоје два позната заговарачка догађаја за ИБД заједницу: Седмица свести о ИБД-у и Светски дан ИБД-а. Људи на чије је животе утицао ИБД придружују се тим догађајима да би делили своје приче, едуковали јавност и промовисали позитивност.

Светски дан ИБД-а је посебно посебан јер се људи из целог света уједињују како би подигли свест објављивањем на друштвеним медијима и осветливши оријентире широм света љубичастом бојом. Ако сте заинтересовани да постанете заступник УЦ-а, Црохн-ова и Цолитис фондација нуди заиста користан алат за почетак рада.

Групе за подршку на мрежи

Људи који живе с УЦ-ом могу се често наћи изоловани у својим домовима и не могу да оду. Због тога је заједница веома активна у групама за подршку на мрежи. Ове групе су одлична места за упознавање људи са сличним искуствима. Чланови могу међусобно размењивати савете о управљању условима.

Постоје групе за тинејџере, родитеље, неговатеље - свакога ко би могао да користи некога за разговор. Фацебоок је популарно место за проналажење подршке за УЦ. Неке групе имају преко 20 000 чланова! Постоје и приватне интернетске заједнице чији су домаћини непрофитне организације. Само људи који живе са УЦ могу се придружити тим каналима.

Неке од мојих најдражих група за подршку су:

• Национални савез против улцерозног колитиса (НУЦА)
• Подршка за улцерозни колитис
• Улцеративни колитис
• иХавеУЦ група за подршку
• Приватни форум Гирлс витх Гутс
• Црохн'с & Цолитис Цоммунити
• Интернетска заједница за подршку ИБД-ове фондације (ИБДСФ)

Полет

Проналажење подршке за УЦ сада је лакше него икад. Постоје стотине блогова о пацијентима, мрежни разговори и групе за подршку који помажу људима да се повежу и уче једни од других. Са толико много начина да се повежете са другима у свом положају, никада нећете морати бити сами, а то је веома моћно!

Имати УЦ далеко је од шетње парком. Али уз помоћ ових ресурса, можете „изаћи тамо“ и стећи нове пријатеље који ће вам пружити подршку на вашем путу.

Јацкие Зиммерман је консултант за дигитални маркетинг који се фокусира на непрофитне организације и организације које се баве здравством. У бившем животу радила је као менаџер бренда и стручњак за комуникације. Али у 2018. коначно се предала и почела радити за себе на ЈацкиеЗиммерман.цо. Кроз свој рад на сајту, нада се да ће наставити да сарађује са сјајним организацијама и надахњује пацијенте. О животу са мултиплом склерозом (МС) и иритабилном цревном болешћу (ИБД) почела је да пише убрзо након дијагнозе као начина да се повеже са другима. Никад није сањала да ће се развити у каријери. Јацкие се 12 година бави заговарањем и имала је част представљати заједнице МС и ИБД на разним конференцијама, главним говорима и панел дискусијама. У слободно време (које слободно време ?!) она привуче две своје спасилачке штенце и свог супруга Адама. Она такође игра ролер дерби.