Проналажење подршке с лимфомом ћелије плашта: Ресурси који могу помоћи

Садржај

• Приступ потребним ресурсима
• Специјалисти за лимфоме
• Веб странице и телефонске линије за пацијенте
• Програми за финансијску помоћ
• Саветодавне услуге и групе за подршку
• Палијативно збрињавање и планирање краја живота
• Полет

Приступ потребним ресурсима

На располагању су бројни ресурси за људе који имају лимфом ћелије плашта (МЦЛ). Сазнање више о стању може вам помоћи да разумете могућности лечења и донесете информисане одлуке о нези. Постизање за емоционалном и социјалном подршком такође вам може помоћи да лакше управљате стањем.

Читајте даље како бисте сазнали више о неким изворима који су вам доступни.

Специјалисти за лимфоме

Ако вам је дијагностициран МЦЛ, важно је заказати састанак са специјалистом који ће вам помоћи да разумете могућности лечења и добијете негу која вам је потребна. МЦЛ је релативно ретка, па неки лекари можда нису упознати са најновијим могућностима лечења. У идеалном случају, најбоље је да се састанете са стручњаком за лимфоме.

Размислите да се обратите свом лекару примарне неге или центру за рак да ли могу да вас упуте лекару лимфома.

Америчко друштво за клиничку онкологију управља мрежом база података коју можете користити да бисте пронашли специјалисте за лимфоме широм Сједињених Држава. Америчко удружење за хематологију такође има базу података која се може претраживати, а обухвата хематологе са експертизом за лимфоме.

Ако у вашој близини нема стручњака за лимфоме, можда ће вам требати путовање да бисте га посетили. Ако то није опција, ваш локални лекар можда ће бити у могућности да се консултује са стручњаком путем е-поште, телефона или видео конференција.

Веб странице и телефонске линије за пацијенте

На располагању су бројни ресурси који вам помажу да сазнате више о могућностима лечења и стратегијама за добар рад са МЦЛ-ом. Али понекад може бити изазовно знати који су ресурси веродостојни и тачни.

За поуздане информације:

• Питајте свог лекара или центар за лечење рака за више информација о МЦЛ.
• Прегледајте одјељак МЦЛ на веб локацији Фондације за истраживање лимфома или се обратите његовој линији за помоћ на 800-500-9976 или хелплине@лимпхома.орг.
• Обратите се стручњаку за информације путем Друштва за леукемију и лимфом позивом на број 800-955-4572, слањем е-поште инфоцентер@ЛЛС.орг или коришћењем интернетског сервиса за ћаскање организације.

Програми за финансијску помоћ

Трошкови лечења увелико варирају у зависности од вашег плана лечења, где се лечите и било којег здравственог осигурања које можда имате.

Да бисте управљали трошковима збрињавања, могло би вам помоћи да:

• Питајте свог лекара или центар за негу рака да ли прихвата ваше здравствено осигурање. Ако немате осигурање или не можете да приуштите лечење, питајте их да ли могу прописати повољнији третман или вас повезати са услугама финансијске подршке.
• Обратите се свом даватељу здравственог осигурања како бисте сазнали да ли су покривени лекарски прегледи, тестови и лечења. Они вам могу помоћи да научите колико ћете требати да платите у месечним премијама, годишњим одбитцима и суосигурању или трошковима плаћања.
• Обратите се произвођачу лекова које узимате да бисте сазнали да ли нуде програме рабата или субвенција за пацијенте. Можда ћете имати право на попуст.
• Размислите о пријави на клиничко испитивање како бисте бесплатно добили експериментално лечење. Ваш лекар може да вам помогне да сазнате о потенцијалним користима и ризицима учествовања у покусу.

Више информација и извора финансијске подршке можете пронаћи путем следећих организација:

• Америчко друштво за борбу против рака
• Америчко друштво за клиничку онкологију
• Лечење рака
• Коалиција за финансијску помоћ против рака
• Друштво за леукемију и лимфоме
• Фондација за истраживање лимфома

Саветодавне услуге и групе за подршку

Управљање МЦЛ-ом може бити напорно. Ако се борите са честим осећајима стреса, анксиозности, беса, туге или безнађа, разговарајте са лекаром. За помоћ вам могу упутити стручњака за ментално здравље.

Неке организације за пацијенте такође нуде услуге саветовања. На пример, позовите 800-813-4673 или пошаљите е-маил инфо@цанцерцаре.орг да бисте разговарали са обученим саветником преко Хопелине за лечење рака.

Такође ће вам бити утешно повезивање са другим људима који су се суочили са сличним искуствима. На пример, могло би да помогне:

• Питајте свог лекара или центар за негу рака да ли постоје локалне групе за подршку људима који живе са лимфомом.
• Употријебите интернетску базу података Америцан Цанцер Социети да бисте пронашли локалне програме подршке.
• Посетите веб страницу Леукемиа & Лимпхома Социети да бисте се регистровали за онлајн ћаскање, пронашли локалну групу за подршку или приступили вршњачкој подршци.
• Придружите се мрежи за подршку лимфому да бисте се повезали са вршњаком на мрежи или телефоном.
• Пријавите се за интернетску групу за подршку путем Цанцер Царе.

Палијативно збрињавање и планирање краја живота

Нови третмани су помогли да се продужи живот многим људима који имају МЦЛ. Али на крају болест има тенденцију да напредује или се враћа. Друштво за леукемију и лимфом извештава да је просечни опстани просек преживљавања код особа којима је дијагностикована МЦЛ пет до седам година.

Многи се одлуче унапријед планирати палијативну његу, одлуке о завршетку живота и имовинска питања. Важно је запамтити да планирање унапред не значи да одустајете од лечења. Уместо тога, то је један од многих начина на који можете да осигурате да имате активну улогу у одлучивању о свим аспектима ваше неге и живота.

Можете да изаберете:

• Питајте свог лекара или центар за негу рака за више информација о планирању и негу услуга за крај живота.
• Посетите веб страницу ЦарингИнфо организације за хоспицију и палијативну његу да бисте сазнали више о програмима за болнице и другим услугама палијативне неге.
• Састаните се са адвокатом или другим правним стручњаком да бисте поставили директиву о здравственој заштити унапред. Овај документ ће лекару пренети ваше жеље за лечењем ако дођете до тачке када више не можете да се залажете за себе.
• Састаните се са правним стручњаком да бисте утврдили вољу или поверење. Ови алати за планирање некретнина одређују шта ће се десити са вашом имовином.
• Разговарајте са породицом о жељама за крај и након живота, укључујући и све ваше преференције о начину на који управљате својим телом. Неки такође одлучују да пишу писма вољеним особама и одвоје време за све важне разговоре које су желели да воде.

Полет

Ако вам је дијагностициран МЦЛ, можете приступити ресурсима како бисте задовољили потребе за подршком. Разговарајте са лекаром или центром за негу рака или се повежите са веродостојном организацијом за рак да бисте пронашли ресурсе који би вам могли помоћи.