9 Ресурси за подршку анкилозирајућег спондилитиса

Садржај

• Преглед
• 1. Плоче за поруке
• 2. Онлине форуми
• 3. Странице друштвених медија
• 4. Блогови
• 5. Онлине талк схов-и
• 6. Пронађите групу за подршку
• 7. Размотрите клиничко испитивање
• 8. Ваш лекар
• 9. Ваша породица и пријатељи
• Одузети

Преглед

Без обзира да ли су вам недавно дијагностицирани анкилозирајући спондилитис или живите с њим већ неко време, знате да се ово стање може осећати изоловано. Анкилозантни спондилитис није добро познат, и многи га људи не разумију.

Али нисте сами. Подршка од других који разумију ваше стање кључна је за вођење срећнијег и здравијег живота.

Ево девет ресурса за подршку које тренутно можете потражити.

1. Плоче за поруке

Америчко удружење за спондилитис (САА) је непрофитна организација посвећена истраживању и заговарању за све врсте спондилитиса, укључујући анкилозирајући спондилитис.

Можда бисте размотрили да се лично повежете са њима. Или можете да искористите њихове интернетске табле за повезивање са другима из целе земље. Можете постављати питања и понудити своје властите увиде, све из удобности свог дома. Постоје разговори о темама које укључују животни изазов, лекове, опције терапије и још много тога.

2. Онлине форуми

Фондација Артритис, водећа непрофитна организација у истраживању и заступању артритиса, има свој низ умрежавања за људе са свим различитим врстама артритиса.

То укључује и живо давање фондације! Артритис Нетворк. То је интернетски форум који људима пружа могућности да се повезу у путовањима и подржавају једни друге. Можете се пријавити и повезати путем интернета да бисте делили искуства, фотографије и савете о лечењу.

3. Странице друштвених медија

Ако више волите да радите на сопственим страницама друштвених медија, добра вест је да Фондација за артритис има своје Фацебоок и Твиттер налоге. Ово су добра средства за праћење нових истраживања о артритису и анкилозантном спондилитису. Осим тога, пружају могућности за повезивање са другима.

Такође можете да чујете свој глас на друштвеним медијима тако што делите мало познате детаље о анкилозантном спондилитису.

4. Блогови

Инспирацију често тражимо од других, што је можда и разлог зашто је САА смислила стварање блога са стварним искуствима.

Назван Вашим причама, блог нуди простор људима који пате од спондилитиса да размене своје борбе и победе. Поред читања туђих искустава, можда бисте размотрили и дељење сопствене приче како бисте наставили разговор.

5. Онлине талк схов-и

ССП има још једну прилику да вам помогне да будете информисани и подржани.

"Овај живот АС Ливе!" је интерактивна интернетска талк-емисија која преноси уживо. Домаћин је певач Имагине Драгонс-а Дан Реинолдс, који болује од анкилозантног спондилитиса. Укључивањем и дељењем ових емисија наићи ћете на подршку, истовремено подижући свест.

6. Пронађите групу за подршку

ССП такође има придружене групе за подршку широм земље. Ове групе подршке воде лидери који помажу у олакшању дискусије о спондилитису. Понекад доводе гостујуће предаваче који су стручњаци за анкилозирајући спондилитис.

Од 2019. у Сједињеним Државама постоји скоро 40 група подршке. Ако у вашој близини не видите групу подршке, обратите се САА ради савета о покретању исте.

7. Размотрите клиничко испитивање

Упркос напретку у лечењу, још увек не постоји лек за анкилозирајући спондилитис, а лекари нису сигурни у тачан узрок. Потребна су стална истраживања како би се помогло у одговору на ова критична питања.

Овде долазе у обзир клиничка испитивања. Клиничко испитивање омогућава вам да учествујете у истраживању нових мера лечења. Можете чак добити и одштету.

Клиничка испитивања везана за анкилозирајући спондилитис можете потражити на клинички.

Питајте свог лекара да ли вам може одговарати клиничко испитивање. Упознаћете се са истраживачима анкилозантног спондилитиса. Поред тога, имате потенцијалну прилику да на путу упознате друге са својим стањем.

8. Ваш лекар

О нашим лекарима често мислимо као на професионалце који нуде само лекове и препоруке за терапију. Али они могу да препоруче и групе за подршку. Ово је посебно корисно ако имате потешкоћа у проналажењу личне подршке у вашем крају.

Затражите од лекара и њиховог уреда за препоруке код вашег следећег састанка. Они разумеју да лечење укључује управљање вашим емоционалним здрављем једнако колико и било који лек који узимате.

9. Ваша породица и пријатељи

Једна од сложених мистерија око анкилозантног спондилитиса је да он може имати наследну генетску компоненту. Међутим, то стање можда неће нужно бити и у вашој породици.

Ако сте једини у вашој породици који болује од анкилозантног спондилитиса, можда ћете се осећати усамљено у својим искуствима са симптомима и лечењем. Али ваша породица и пријатељи могу бити кључне групе подршке.

Одржавајте отворену комуникацију са породицом и пријатељима. Можете чак да подесите одређено време сваке недеље за пријављивање. Ваше вољене особе можда не знају како је живети са анкилозантним спондилитисом. Али они ће желети да учине све што могу како би вам помогли у вашем путовању.

Одузети

Колико се може изоловати као анкилозантни спондилитис, никада нисте сами. За неколико минута можете се повезати с неким на мрежи који дели нека иста искуства као и ви. Досезање и разговор с другима може вам помоћи да разумете и управљате својим стањем и уживате у бољем квалитету живота.