Ја сам "Спооние." Ево шта желим да више људи зна о хроничној болести

Када сам као дете постао хронично болестан, нисам могао да објасним колико су ми различити нивои енергије. Сви око мене су то могли да виде. Прешла сам од срећног, бахатог детета до једног летаргичног. Када сам рекао да сам "уморан", људи нису баш разумели обим онога што сам мислио.

Тек кад сам завршио факултет, пронашао сам начин да боље објасним свој умор. Тада сам сазнао за теорију жлице.

Шта је теорија кашике?

"Теорија кашике", лична прича Цхристине Мисерандино, популарна је међу многим људима који се баве хроничном болешћу. Савршено описује ту идеју о ограниченој енергији, користећи „кашике“ као јединицу енергије.

Мисерандино живи са лупусом, хроничном аутоимуном болешћу због које имуни систем напада здраве ћелије у телу. Једног дана, пише Мисерандино, њен пријатељ је желео да боље разуме стварности живљења са хроничном болешћу.

„Док сам покушавао да се задивим, осврнуо сам се око стола за помоћ или смерницу или бар залагао време да размислим. Покушавао сам да пронађем праве речи. Како да одговорим на питање на које никада нисам успео да одговорим сам? Мисерандино пише.

„Како да објасним сваки детаљ сваког дана на који утичу и да јасно изразим емоције кроз које болесна особа пролази. Могла сам одустати, избацити шалу као што то обично радим и променити тему, али сећам се да сам помислила да ако не покушам да објасним то, како бих могла да очекујем да она разуме. Ако то не могу објаснити свом најбољем пријатељу, како бих могао објаснити свој свет било коме другом? Морао сам барем покушати. "

Сједећи у кафићу, Мисерандино наставља да објасни како је скупљала кашике и користила их за представљање коначних јединица енергије. Енергија, за многе од нас са хроничном болешћу, је ограничена и зависи од многих фактора, укључујући ниво стреса, начин спавања и бол. Мисерандино је потом шетала пријатељицу кроз нормалан дан свог пријатеља, узимајући кашике или енергију даље од пријатеља док је расправа трајала. На крају дана, њена пријатељица није била у стању да уради онолико колико је желела. Када је схватила да је Мисерандино то пролазио сваког дана, њен пријатељ је почео да плаче. Тада је схватила колико је драгоцено време било за људе попут Мисерандина и колико „жлица“ је имала луксуз да троши.

Идентификација као "Спооние"

Мисерандино није вероватно очекивао толико људи да се поистовете са теоријом жлице кад ју је конципирала и о њој је писала на својој веб локацији, али не изгледаш болесно. Али до Теорије жлице, нико други није објаснио суђења хроничне болести тако једноставно, а опет тако ефикасно. То је прихваћено широм света као невероватно средство за описивање у ствари какав је живот са болешћу. Теорија кашике учинила је неке сјајне ствари од свог оснивања - од којих је једна пружање начина људима да се упознају са другима који се баве болешћу. Брза претрага на друштвеним мрежама повући ће стотине хиљада постова од људи који се идентификују као „Спооние“.

Давн Гибсон је један од ових људи. Поред тога што тренутно брине за члана породице, Давн живи са спондилитисом, алергијама на храну и потешкоћама у учењу. 2013. године створила је #СпоониеЦхат, Твиттер цхат који се одржавао у среду увече од 8 до 21:30. Источно време, током кога људи постављају питања и деле своја искуства као Споониес. Гибсон каже да је стварање теорије кашике отворило комуникацију за оне који живе са хроничном болешћу и за оне који се брину о њима.

„Теорија жлица нуди лингуа франца за сет Спооние,„ отварајући свет разумевања између пацијената, између пацијената и оних који их окружују, као и између пацијената и клиничара који су вољни да слушају “, каже Гибсон.

Управљање животом као Спооние

За људе попут Гибсона, који имају личности типа А и преузимају пуно пројеката, живот као Споонија није увек лак. Дијели да је кориштење кашике као валуте одлично, „али болест одлучује колико морамо потрошити. „Спооние“ обично има мање кашика за потрошити у односу на ствари које је потребно урадити. “

Изван лекова и лекара, наш свакодневни живот може бити ограничен и диктиран оним што наше болести чине нашим телима и умовима. Као неко ко има више хроничних болести, стално користим концепт кашике као енергије са породицом, пријатељима и другима. Кад имам тежак дан, често изражавам свом мужу да можда немам кашике да скухам вечеру или изводим наређења. То ипак није увек лако признати, јер може значити да недостаје ствари у којима обојица заиста желимо да учествујемо.

Кривица повезана са хроничном болешћу представља велико оптерећење. Једна од ствари у којој теорија кашике може да помогне је раздвајање између онога што бисмо желели да радимо и онога што наше болести диктирају.

Гибсон се такође дотиче овога: „За мене је највећа вредност Теорије кашике то што ми омогућава да разумем себе. Наши људи се често међусобно подсећају да нисмо наше болести и то је истина. Али Спооние етос омогућава ми да то одвајање учиним интелектуално. Ако моје тело одлучи да не можемо одржавати социјалне планове, знам да то нисам ја. Нема помоћи за то. То олакшава велико културно оптерећење да га само извучете или покушате. “

Више ресурса за учење и повезивање са Споониес-ом

Иако је теорија кашике намијењена помагању странцима да схвате како је живјети са болешћу, такође помаже и пацијентима на невјероватне начине. То нам даје могућност повезивања са другима, изражавања себе и рада на самоосјећању.

Ако сте заинтересовани да се више повежете са Споониес-ом, постоји неколико сјајних начина да то учините:

• Преузмите бесплатну копију „Теорије жлице“ Цхристине Мисерандино у ПДФ формату
• Придружите се #Споониецхат средом од 8 до 21:30. Источно време на Твиттеру
• Претражите #спооние на Фацебооку, Твиттеру, Инстраграму и Тумблр-у
• Повежите се са Давн-овом Спооние Цхат заједницом на Фацебооку
• Истражите #Споониепроблеме на друштвеним медијима, помало лаганим хасхтагом Споониес користе да говоре о својим јединственим искуствима са хроничном болешћу.

Како вам је теорија жлице помогла да се боље носите са или схватите живот са хроничном болешћу? Реците нам у наставку!

Кирстен Сцхултз писац је из Висцонсина који оспорава сексуалне и родне норме. Својим радом као активиста за хроничну болест и инвалидитет, стекла је репутацију уклањања баријера, а притом свјесно узрокује конструктивне проблеме. Кирстен је недавно основала хронични секс у којем отворено говори о томе како болест и инвалидитет утичу на наше односе са нама самима и другима, укључујући - погодили сте - секс! Можете сазнати више о Кирстен и хроничном сексу нароницсек.орг.