6 начина да подржите вољеног са хемофилијом А

Садржај

• 1. Подстицање сигурних активности
• 2. Имајте при руци пакете леда и завоје
• 3. Дајте руку (буквално!)
• 4. Помозите у примени лекова
• 5. Будите шофер
• 6. Будите информисани
• Одузети

Ако ваша вољена особа има хемофилију А, недостаје им протеин који се зове фактор згрушавања ВИИИ. То значи да могу бити осјетљивији на прекомерно крварење приликом повреде или ће почети крварити без упозорења или објашњења.

Свјетска федерација за хемофилију процјењује да се 1 од 10 000 људи роди с хемофилијом А. Упркос ријеткости овог крвног обољења, важно је схватити да ваша вољена особа није сама. Такође имају срећу да имају људе који брину о њима и њиховом стању.

У наставку су само неки од најбољих начина на које можете помоћи подржавању вољене особе са хемофилијом А.

1. Подстицање сигурних активности

Када вољена особа има хемофилију А, потпуно је разумљиво бринути се о њиховој безбедности током одређених активности. Неке вежбе, попут контактних спортова, сматрају се посебно високоризичним с обзиром на врсте јаког крварења које се могу појавити. Можда ћете бити у искушењу да их саветујете да се суздрже од свих активности, али то може негативно утицати на њихово физичко и емоционално благостање.

Иако се спортови и активности са високим контактом са ризиком од повреде главе не препоручују, Светска федерација за хемофилију каже да су ходање, пливање и вожња бициклом углавном безбедни. Уместо да забраните све спортове, помозите својој вољеној особи да смисли начине како да се заштити од епизода крварења. Зависно од тежине њихове хемофилије А, можда ће бити потребне одређене мере предострожности. Да ли им треба заштитна опрема? Да ли требају да узимају ињекцију десмопресина (ДДАВП) или имају инфузију пре активности? Будите ту да подржите вољену особу, а да се не упуштате у активности у којима могу сигурно уживати.

2. Имајте при руци пакете леда и завоје

Један од начина да помогнете својој вољеној особи да предузме мере предострожности током активности високог ризика је приручник за прву помоћ који укључује њихов лек. Завоји су савршено прикладни за прекривање малог посека или огреботине након притиска како би се успорило или зауставило крварење. На руци можете имати и пакетића леда за лечење избочина и спречавање модрица.

3. Дајте руку (буквално!)

Добијање посјекотине хемофилијом А често захтијева више од завоја и загрљаја. Пошто ваша вољена особа природно нема могућности згрушавања која су потребна да зауставе крварење, требат ће им додатна помоћ. Можете си помоћи притиском на рану газом (што је посебно корисно на оним тешко доступним деловима тела). Након што крварење нестане, нанесите завој на подручје да бисте заштитили рану. Ако крварење не престане, одведите вољену особу у хитну помоћ и позовите њиховог лекара.

4. Помозите у примени лекова

Иако се већина инфузија обавља на дужности, неки људи са тешком хемофилијом А можда ће требати да их спроведу код куће. Ако је стање ваше вољене особе лакше, можда ће и даље морати да предузме ДДАВП у случају хитности или као превентивну меру. Научите како давати ове лекове у случају да вашој вољеној особи буде потребна помоћ. Питајте лекара за неки савет или нека вам вољена особа покаже како могу.

5. Будите шофер

Између редовних прегледа, термина лечења и физикалне терапије, ваша вољена особа може бити исцрпљена од свих вожњи около. Можете помоћи тако што ћете им понудити да их привучете на састанке када год будете у могућности. На тај начин можете помоћи вашој вољеној особи да уштеди енергију, па ће се моћи фокусирати на оно што је најважније: добро оздрављење. Поред тога, ако су имали много крварења из зглобова у коленима и глежањима, вожња аутомобилом може бити додатно изазовна.

6. Будите информисани

Животом са хемофилијом А можете много управљати, а ваша вољена особа је вероватно више фокусирана на лечење и превенцију од статуса свог стања. Можете помоћи тако што ћете постати њихов истраживач: Постоје ли нови надолазећи третмани о којима ћете разговарати са својим лекаром? Које нежељене ефекте имају ови третмани? Да ли лекови које ваша вољена особа узима раде како треба? Да ли су у току нека клиничка испитивања?

Такође можете помоћи својој вољеној особи тако што ћете их пратити према договору са њиховим лекарима. Понудите да водите белешке и пружите емоционалну подршку. Ваша вољена особа обавестиће вас о њиховим границама када вам се свиди.

Одузети

Хемофилија А је доживотно стање за које нема познато лечење. Можете помоћи да побољшате квалитет живота вољене особе нудећи моралну и медицинску подршку. Правилна нега може помоћи у осигуравању нормалног животног века. Дакле, иако се можете осећати беспомоћно због стања вољене особе, вероватно радите много више него што схватате.