Спинална мишићна атрофија: најбољи мрежни ресурси

Садржај

• Удружење мишићне дистрофије
• Цуре СМА
• Гвендолин Стронг Фоундатион
• Добротворна организација СМА Ангелс
• Организације ван Сједињених Држава

Спинална мишићна атрофија (СМА) утиче на сваки аспект свакодневног живота. Стога је важно бити у могућности да разговарате о проблемима и потражите савет.

Придруживање СМА групи за подршку може имати позитиван утицај на ваше емоционално благостање. То треба узети у обзир за родитеље, чланове породице или људе који живе са СМА.

Ево неколико најбољих мрежних ресурса за подршку СМА:

Удружење мишићне дистрофије

Асоцијација мишићне дистрофије (МДА) водећи је спонзор СМА истраживања. МДА такође нуди групе за подршку, неке посебно за СМА. Други су уопште за мишићне поремећаје. Они разговарају о управљању тугом, прелазима или третманима. МДА такође има групе за подршку родитељима деце са мишићним поремећајима.

Да бисте пронашли групу за подршку, обратите се локалном особљу МДА. Идите на страницу групе за подршку за МДА и унесите свој поштански број у алатку за проналажење МДА у вашој заједници на левој страни странице.

Резултати претраге ће садржати број телефона и адресу ваше локалне канцеларије за МДА. Такође можете пронаћи локални центар за негу и предстојеће догађаје у вашем подручју.

Више мрежне подршке доступно је путем заједница друштвених медија организације. Пронађите их на Фацебоок-у или пратите на Твиттер-у.

Цуре СМА

Цуре СМА је непрофитна организација за заговарање. Они сваке године одржавају највећу СМА конференцију на свету. Конференција окупља истраживаче, здравствене раднике, особе са тим болестима и њихове породице.

Њихова веб локација садржи пуно информација о СМА и приступу услугама подршке. Они чак пружају недавно дијагностикованим особама пакете неге и пакете информација.

Тренутно постоје 34 поглавља Цуре СМА вођена волонтерима широм Сједињених Држава. Подаци за контакт налазе се на страници поглавља Цуре СМА.

Свако поглавље организује догађаје сваке године. Локални догађаји су одличан начин да се упознате са другима погођеним СМА.

Обратите се свом локалном поглављу или посетите страницу догађаја Цуре СМА да бисте претражили догађаје у вашој држави.

Такође се можете повезати са другима путем Фацебоок странице Цуре СМА.

Гвендолин Стронг Фоундатион

Фондација Гвендолин Стронг (ГСФ) је непрофитна организација која подиже глобалну свест о СМА. Можете се повезати са другима за подршку путем њихове Фацебоок странице или Инстаграма. Такође се можете придружити њиховој мејлинг листи ради ажурирања.

Једна од њихових иницијатива је програм Пројекат Марипоса. Кроз програм су могли да доделе 100 иПад-а људима који имају СМА. ИПадс помажу тим људима у комуникацији, образовању и неговању независности.

Претплатите се на ГСФ-ов ИоуТубе канал за новости о пројекту и да бисте гледали видео записе људи који имају СМА који причају своју причу.

Веб локација ГСФ такође има блог који помаже људима који живе са СМА и њиховим породицама да буду у току са истраживањима СМА. Читаоци такође могу да сазнају о борбама и успесима оних који живе са СМА.

Добротворна организација СМА Ангелс

СМА Ангелс Цхарити има за циљ прикупљање новца за истраживање и побољшање квалитета неге особа са СМА. Организацију воде волонтери. Сваке године одржавају бал за прикупљање новца за СМА истраживање.

Организације ван Сједињених Држава

Фондација СМА има списак СМА организација смештених широм света. Користите ову листу да бисте пронашли СМА организацију у својој земљи ако живите изван Сједињених Држава.

Посетите њихову веб страницу или позовите за више информација о групама за подршку.