Онлине групе за подршку мултипле склерозе

Садржај

• Проналажење подршке
• Здравствена линија: Живјети са мултиплом склерозом
• Хеалтхлине-ов МС Будди
• МС Цоннецтион
• МС Ворлд
• Фацебоок група фондације мултипле склерозе
• Програм умрежавања МСАА
• МС ЛифеЛинес
• Пацијенти попут мене
• Користите паметне мрежне ресурсе

Проналажење подршке

Путовање сваке особе с мултиплом склерозом (МС) врло је различито. Када вас нова дијагноза остави у потрази за одговорима, најбоља особа која би могла да помогне може бити друга особа која доживљава исту ствар као и ви.

Многе организације су створиле мрежне начине како би људи с МС-ом или њихови најмилији потражили помоћ широм света. Неке веб локације вас повезују са лекарима и медицинским стручњацима, док друге повезују са редовним особама попут вас. Све вам може помоћи да пронађете охрабрење и подршку.

Погледајте ових осам група за подршку МС-у, форуме и Фацебоок заједнице које би вам могле помоћи да пронађете одговоре које тражите.

Здравствена линија: Живјети са мултиплом склерозом

Наша веома сопствена страница МС заједнице омогућава вам да постављате питања, делите савете или савете и комуницирате са људима из МС-а и њиховим најмилијима из целе земље. Повремено објављујемо анонимна питања која су нам послали Фацебоок пријатељи. Можете да поставите своја питања и користите одговоре које вам пружа заједница како би вам помогли да живите бољи живот са МС-ом.

Дијелимо и медицинска истраживања и чланке о начину живота који могу бити врло корисни људима са МС или њиховим најмилијима. Кликните овде да бисте нам се допали и постали део Хеалтхлине МС заједнице.

Хеалтхлине-ов МС Будди

Океј, то није веб локација, већ апликација, али МС Будди је и даље сјајан ресурс! Компатибилан са иОС 8.0 или новијим (другим ријечима, потребан вам је иПхоне, иПад или иПод Тоуцх), МС Будди вас директно повезује с другим људима који имају МС.

Ова бесплатна апликација поставља вам неколико питања о себи, попут ваше године, локације и типа МС-а. Затим вас повезује са другим људима који имају сличан профил. Ако одлучите, можете контактирати са корисницима са којима сте упознати. Одличан је начин да се повежете са људима који добију оно што воле да живе са МС-ом. Ко зна - можда ћете упознати свог следећег најбољег пријатеља!

МС Цоннецтион

ПосетиоциМС Цоннецтион треба да креирате профил како бисте приступили многим компонентама веб локације. Форуми су подељени у врло специфичне групе, попут „Ново дијагностициране“ или „Живе јединке“. Охрабрујете вас да делите своју причу и изнесете подручја где вам је потребна највише помоћи. Ове области могу укључивати финансијско планирање, избор здраве исхране или откривање најновијих истраживања.

Као члан веб странице, такође ћете имати приступ програму за међусобно повезивање. Помоћу овог програма можете се повезати са обученим волонтером, који вам може помоћи да одговорите на питања и пронађете подршку. Вољени се такође могу повезати с вршњаком преко МСФриендс волонтера.

МС Ворлд

МС Ворлд управљају волонтери који имају МС или су збринули некога са ким. Подешавање је врло једноставно: МС Ворлд домаћин је неколико форума и континуираног ливе цхат-а. Форуми су усредсређени на специфична питања, укључујући теме попут „МС Симптоми: разговор о симптомима који су повезани са МС“ и „Породична соба: Место за дискусију о породичном животу током живота са МС“.

Соба за ћаскање отворена је за општу расправу током целог дана. Међутим, они оцртавају одређено доба дана када се мора односити само на МС.

Да бисте учествовали у четовима и другим функцијама, вероватно ћете се морати регистровати.

Фацебоок група фондације мултипле склерозе

Фацебоок група фондације за мултипле склерозе користи снагу интернетске заједнице да помогне људима који имају МС. Отворена група тренутно броји више од 16.000 чланова. Група је отворена за све кориснике који постављају питања или нуде савете, а корисници су у могућности да оставе коментаре или предлоге за све. Група администратора сајтова из Фондације за мултипле склерозе такође ступа у помоћ да вам помогне да пронађете стручњаке када је то потребно.

Програм умрежавања МСАА

Америчко удружење мултипле склерозе (МСАА) пружа много ресурса за особе с МС-ом, укључујући интернетску библиотеку за истраживање и везу са организацијама за финансијску помоћ. Међутим, веб локација захтева да попуните пријаву како бисте постали део њихове заједнице.

Када се пријавите, од вас ће се тражити да наведете историју свог искуства са МС-ом, било да имате стање или сте вољена особа или неговатељ. Од вас ће се такође тражити да дате резиме врсте помоћи која вам је потребна.

Након што сте прихваћени, МСАА користи ове информације како би вам помогао да пронађете најбоље ресурсе за своје потребе. Такође вас могу повезати с другим члановима у вашем подручју или групама које би вам највише могле користити.

МС ЛифеЛинес

МС ЛифеЛинес је Фацебоок заједница за појединце који имају МС. Заједница подржава програм МС-а за животну равноправност МС ЛифеЛинес који повезује појединце са МС-ом за животни стил и медицинске стручњаке. Ови вршњаци могу указивати на истраживање, решења за животни стил, па чак и на савете о исхрани.

МС ЛифеЛинес управља ЕМД Сероно, Инц., произвођач МС лекова Ребиф.

Пацијенти попут мене

Пацијенти попут мене повезује људе са МС-ом и њихове најмилије. Јединствена компонента пацијената попут мене је да људи који живе с МС-ом могу пратити њихово здравље. Кроз неколико мрежних алата можете пратити своје здравље и напредовање МС. Ако желите, ове информације могу користити истраживачи који желе да створе боље и ефикасније лечење. Такође можете да делите ове информације са другим члановима заједнице.

Пацијенти попут мене нису изграђени само за људе са МС-ом: има карактеристике и за многа друга стања. Међутим, сам МС форум има преко 58.000 чланова. Ови чланови су послали хиљаде прегледа третмана и завршили стотине сати истраживања. Можете прочитати све о њиховим искуствима и користити њихов увид како би вам помогли да пронађете потребне информације.

Користите паметне мрежне ресурсе

Као и код свих информација које пронађете на мрежи, будите пажљиви са МС ресурсима које користите. Пре него што истражите нове третмане или престанете са тренутним третманима на основу савета које пронађете на мрежи, увек прво разговарајте са лекаром.

Уз то, ове интернетске функције и форуми могу вам помоћи да се осећате повезано са другима који тачно знају кроз шта пролазите, било да су они који пружају здравствене услуге, вољени људи, неговатељи или други људи са МС. Они могу одговорити на питања и понудити електронску подршку за подршку.

Суочићете се са низом изазова који живе са МС-ом - менталним, физичким и емоционалним - и ови мрежни ресурси могу вам помоћи да се осећате информисани и подржани док настојите да живите здрав и испуњен живот.